编辑推荐：
重症肌无力（MG）因症状波动需高效医患沟通以优化诊疗。研究通过混合方法（调查 + 访谈）评估患者与 HCPs 的沟通需求与认知差异，发现二者在症状影响及沟通方式上存在分歧，提示需改进沟通策略以促进 SDM。
重症肌无力（Myasthenia Gravis, MG）是一种罕见的自身免疫性神经肌肉疾病，其核心特征是神经肌肉接头处的信号传递障碍，导致肌肉无力和疲劳呈现波动性、不可预测的特点。这种 “不确定性” 如同隐藏在患者体内的 “定时炸弹”，不仅让患者难以规划日常生活，还会引发显著的情绪压力、职业困扰和社交障碍。想象一下，患者可能在清晨感觉正常，却在傍晚突然无法抬臂进食；或是在重要会议中突然出现复视，严重影响工作表现。然而，当前医患之间的沟通鸿沟却像一堵无形的墙，阻碍着对疾病的精准管理 —— 医护人员（HCPs）往往聚焦于临床指标和危机预防，而患者更关注症状对生活质量的深层影响，如能否继续工作、是否会因眼睑下垂遭他人异样眼光等。这种认知错位可能导致诊疗方案与患者真实需求脱节，使得本就复杂的疾病管理雪上加霜。
为了打破这一困境，来自德国 LLH Concepts GbR、英国华威大学、美国重症肌无力协会（MGA）等机构的研究团队，在《Neurology and Therapy》上发表了一项具有突破性的研究。他们围绕 “医患沟通需求差异如何影响 MG 管理” 这一核心问题，开展了 ENGAGE 项目的第一阶段研究 —— 整合患者与 HCPs 视角的需求评估，旨在为后续虚拟现实（VR）教育干预提供理论基础。
研究采用混合研究方法，主要包括两项关键技术手段：一是对 47 名 HCPs（含神经内科医生、护士等）和 122 名患者进行问卷调查，通过 24 项 SDM 相关知识 / 技能 / 态度条目及理论领域框架（TDF）问卷，量化双方对沟通需求的优先级认知；二是对 10 名 HCPs 和 10 名患者开展半结构化访谈，运用主题分析法深入挖掘症状影响、沟通障碍及最佳实践。
研究结果
1. 医患认知的 “交集与鸿沟”
问卷调查显示，双方在 “耐心”“共情”“理解 MG 影响” 等基础态度上高度一致（绿色区域），但在具体需求优先级上存在显著差异（红色 / 黄色区域）：
- 患者更重视 HCPs 的倾听能力（73.2% 认为重要）、治疗史掌握度（73.2%）及主动询问偏好（如 “是否愿意讨论治疗选择”）；
- HCPs 则优先关注 “了解患者价值观”（如家庭规划、治疗干扰因素）及提供家庭支持（均超 60%）。
值得注意的是，HCPs 自我评估的 “倾听能力”“共情水平” 显著高于患者评分，揭示出主观认知与实际体验的偏差。
2. 症状影响的 “双重叙事”
访谈揭示了 MG 症状的多维冲击：
- 患者视角：除了典型的眼外肌（如复视、眼睑下垂）、延髓肌（吞咽困难、构音障碍）和四肢肌无力外，更强调症状对 “正常生活” 的剥夺 —— 如因步行困难被迫搬回父母家、因容貌改变产生社交羞耻感，甚至因无法继续马拉松训练而陷入抑郁。这些 “非临床指标” 的心理负担往往未被 HCPs 充分察觉。
- HCPs 视角：聚焦于危机预防，如呼吸肌无力可能导致的重症肌无力危象、区分 “肌无力性疲劳” 与 “心理性疲劳” 的临床挑战，以及年轻患者对激素副作用（如体重增加、痤疮）的抗拒。
3. 沟通障碍的 “恶性循环”
患者常因担心被视为 “抱怨” 而隐瞒非核心症状（如仅将复视归因于 “视力疲劳”），或期待 HCPs 主动询问；而 HCPs 倾向于依赖患者主动汇报，导致关键信息缺失。例如，一名患者因羞于提及 “无法为丈夫理发” 这一日常活动障碍，直到偶然被 HCPs 发现才调整治疗方案。此外，HCPs 普遍反映缺乏心理支持技能，难以应对患者的抑郁、焦虑共病。
结论与讨论
这项研究首次系统对比了 MG 患者与 HCPs 的双向视角，证实了 “症状认知一致，但影响评估与沟通方式错位” 的核心结论。其意义在于：
- 打破单向诊疗模式：传统医疗往往以 “疾病为中心”，而本研究揭示患者的真实需求远超出病理范畴，强调 “以患者为中心” 的沟通需涵盖生活场景、心理状态及社会支持。
- 为 VR 教育提供靶点：基于需求评估结果，研究团队开发了沉浸式 VR 培训模块，通过模拟患者日常困境（如因肌无力无法完成工作考核、因药物副作用遭同事误解），帮助 HCPs 直观理解患者体验，进而优化问诊策略（如使用开放式提问 “症状如何影响您的日常安排？” 而非封闭式 “是否有疲劳？”）。
- 推动 SDM 落地：共同决策（SDM）的核心是医患信息对称与价值观对齐。本研究表明，通过结构化工具（如症状影响清单、TDF 问卷）及共情训练，可缩小双方认知差距，提升治疗依从性与患者满意度。
尽管研究存在样本量有限、仅覆盖英语国家等局限性，但其构建的 “需求评估 - 沉浸式干预 - 效果评价” 研究范式，为罕见病领域的医患沟通优化提供了可复制的模板。未来，结合远程监测技术（如可穿戴设备实时追踪肌肉疲劳）与 AI 辅助问诊系统，有望进一步破解 MG 管理中的 “沟通黑箱”，让每一位患者的真实声音都能被听见，每一项诊疗决策都能闪耀人文关怀的光芒。
