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本综述聚焦养老院居民参与研究的公众参与方法,指出现有研究中居民(尤其认知衰退者)参与不足、术语混乱等问题,强调需加强其参与度,透明化流程并有效沟通结果,为相关研究提供方向。
背景
公众参与对确保研究 relevance 及满足目标人群需求至关重要,但养老院居民这一潜在弱势群体常被排除在可能直接受益的研究之外。长期护理研究中,纳入包括认知衰退或痴呆(占养老院居民达 80%)在内的各类居民至关重要,而采用适应性方法(如人种学技术、共同创造、参与式行动研究(PAR)、患者和公众参与(PPI)等)可促进研究开展。然而,该领域存在居民参与不足、术语使用混乱等问题,且以往综述缺乏专门针对鼓励居民参与的循证指南。
方法
遵循 PRISMA 2020 清单进行系统综述,纳入 2014-2023 年英语文献中涉及养老院老年人公众参与的初级研究。通过 CINAHL、MEDLINE、PsychINFO 等数据库检索,结合布尔运算符、短语搜索等策略,经标题摘要及全文筛选,最终纳入 6 篇文献。采用叙事综合法提取数据,内容涵盖作者、年份、方法、公众参与定义、居民参与阶段、障碍与促进因素等。
结果
- 研究筛选:初检 15,809 篇文献,经筛选最终纳入 6 篇,研究设计包含定性、定量及混合方法,多数来自荷兰,聚焦养老院居民公众参与。
- 公众参与活动定义:术语多样,包括参与式研究、共同创造、利益相关者参与等,反映出该领域描述的复杂性与模糊性。
- 参与人群:虽均提及居民声音,但仅 3 篇以居民声音为结果核心,且居民参与人数低于其他利益相关者,多数研究未说明不纳入居民的原因。
- 招募过程:部分研究依赖与养老机构的合作, recruitment process 描述不清晰,侧重机构整体而非个体居民。
- 居民参与阶段与方式:多参与研究早期阶段,如护理模型开发、研究主题设计,参与方式包括工作坊、访谈、焦点小组等,创造性工具(如棋盘游戏)被证实有效,但受 staff shortages 等限制。
- 报酬与结果传播:均未讨论报酬问题,且未报告向参与居民传播信息或举行汇报会,导致居民体验不佳。
- 障碍与促进因素:障碍包括居民信心低、沟通困难、机构文化不支持等;促进因素有建立信任、使用创造性方法、获得机构管理层支持等。
讨论
- 主要发现总结:研究中公众参与术语使用广泛且模糊,居民声音未充分凸显,结果传播与报酬问题被忽视。尽管有研究采用共同创造等方法,但全程参与的研究较少,认知衰退居民参与不足问题依旧存在。
- 报告与合作参与的持续差距:公众参与活动报告有限,居民(尤其认知衰退者)代表性不足,虽理论上可纳入痴呆患者,但实际受 accessibility 等因素限制。促进者(如养老院社区内熟知人员)可提升参与度,但与护理团队间的信息传递存在障碍。此外,研究存在低参与率、报告局限性等问题,可能与不愿报告失败案例有关。
- 本综述的局限性:受语言限制仅纳入英语文献,可能遗漏其他国家研究;部分公众参与方法描述实为研究方法,导致难以准确判断居民参与程度;纳入研究方法质量可能影响结果可靠性。
- 与以往研究的比较:相较 Backhouse et al.(2016)的综述,新增证据表明独立或外部人员 facilitation、居民单独参与及研究团队与机构的先前联系可促进参与,但定量研究及大型研究仍缺乏,且研究未采用 GRIPP2 报告指南,存在报告局限性。
结论
养老院公众参与活动术语模糊,居民参与描述不足,存在象征性参与风险。未来研究需明确公众参与定义,尽早纳入居民与护理人员进行共同创造设计,优化参与方式以提升包容性,重视结果传播与报酬问题,为改善养老院研究的相关性与质量提供依据。