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先天性心脏病(CHD)是最常见的先天性器官畸形,超 95% 患者可成年,但常伴后遗症需终身专科护理。研究聚焦从儿科到成人医疗的过渡过程,发现结构化过渡可改善照护连续性,强调多学科协作重要性,对提升 ACHD 患者预后意义重大。
先天性心脏病(congenital heart defects)是最常见的单一先天性器官畸形。随着医疗护理的进步,目前超过 95% 的受累者可达到成年阶段。然而,先天性心脏病常伴随残留或后遗症,需要终身的专科护理。缺乏或不规律的随访护理会导致更差的预后。事实上,成人先天性心脏病(adult congenital heart disease, ACHD)患者的随访护理往往存在疏漏,许多患者在合格的医疗结构之外接受护理。
过渡过程(从儿科医疗转向成人医疗护理)是关键阶段。许多受累者在此阶段主观上几乎感觉不到功能限制。尽管如此,他们必须逐步承担起自身健康的责任,同时适应不熟悉的医疗服务提供者。
结构化的过渡过程旨在改善护理的连续性,促进对疾病的接受,并防止医疗护理的 gaps。患者及其初级护理提供者都必须充分了解信息,并知晓专科护理机构。初级护理提供者、儿科及 ACHD 专科医生与成人心脏病专家之间的跨学科协作至关重要,且应得到过渡计划或患者组织的支持。
过渡过程的失败首先会危及受累者的健康,还可能给医疗系统带来不必要的负担。成功的过渡和全面的专科护理网络是持续改善 ACHD 患者预后的关键。