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本综述聚焦儿童风湿病（如幼年特发性关节炎 JIA）照护者支持干预，通过混合方法系统评价发现，尽管家庭支持对改善患儿健康结局、家庭功能及心理社会福祉至关重要，但现有干预数量有限且评估不足，需进一步探索有效干预模式。
研究背景与目的
儿童风湿病是主要影响儿童及青少年（CYP）肌肉骨骼系统的慢性自身免疫性和自身炎症性疾病，全球约有 600-700 万儿童受累。这类疾病不仅影响患儿，还对整个家庭产生深远影响，常见心理社会福祉、生活质量、家庭关系和家庭功能等方面的负面结果。然而，照护者的福祉往往未被充分考虑或优先关注。因此，本研究旨在系统评价和评估现有针对儿童风湿病患儿照护者的支持干预措施，并评估其对改善照护者福祉的影响。
研究方法
本综述遵循 PRISMA 2020 声明，预先制定纳入标准并在 PROSPERO 注册。纳入标准为：（1）针对患有风湿病的儿童及青少年照护者；（2）包含改善照护者福祉的干预措施。排除非照护者为目标人群的干预研究，仅纳入英文或有英文翻译的文章，包括综述、摘要及灰色文献。
检索策略于 2023 年 10-11 月检索 Embase、Scopus 等电子数据库，2024 年 4-5 月补充 Google Scholar 检索及风湿病慈善机构和协会的网络资源。
研究选择通过 Covidence 平台进行，由两名独立评审员基于标题和摘要筛选，若未达成共识则进行全文评审并寻求团队决策。
采用混合方法评估工具（MMAT）评估纳入研究的偏倚风险和质量，数据提取基于预定义特征，因研究设计异质性采用叙事合成法，按干预类型（如在线同伴支持、静修、家长顾问计划、网页）和研究设计（如定量、定性、混合方法设计）分组。
研究结果
研究选择与特征
共检索到 1065 项研究，最终纳入 15 项研究。干预措施包括同伴支持（通过 Facebook 群组、聚会、住宿工作坊或诊所）、网站和定制信息会议等。8 项干预以摘要形式发表，8 项研究评估了定量结果，2 项采用混合方法设计，4 项研究聚焦同一网站干预的不同阶段。
方法学质量
使用 MMAT 评估 15 篇文章质量，因 MMAT 不适用于综述和理论论文，5 篇摘要仅通过初步筛选。
结果合成
由于结果和使用的结局指标异质性，采用叙事合成法。5 项研究未进行数据收集，3 项使用非标准化问卷，6 项使用一系列标准化问卷评估不同结局，如照护者心理困扰（SCL-90-R）、心理健康症状（HADS、PSI）、育儿压力（PIP）等。两项混合方法设计研究中仅一项通过 MMAT 质量评估，故未进一步合成。部分研究显示，如家长顾问计划使 87% 照护者认为互动有帮助，网站干预（WebParC）降低照护者育儿压力等。
讨论
本综述表明，照护者支持干预有限且现有干预评估不足。尽管部分干预显示积极影响，如 WebParC 网站，但研究结束后因缺乏时间和资金未在临床护理中推广，导致效果短暂。
照护者因患儿诊断需适应 “新常态”，面临焦虑、担忧等情绪，同伴支持可减轻孤独感，但需进一步分析其影响。干预应根据照护者需求、对患儿及自身的理解程度和疾病阶段定制，如新诊断家庭与长期诊断家庭需求不同。照护者偏好从医生和网站获取信息，且需求持续存在。
结论
本综述强调需要针对儿童风湿病患儿照护者的定制干预措施。照护者重视与同伴交流，但其支持需评估以了解现有干预机制和益处，指导未来干预。目前证据表明照护者未获得充分支持，需更好的干预措施以改善家庭生活质量。
