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为探究痴呆患者（PLwD）对善终的定义及文化差异，研究人员对英、巴 32 名 PLwD 开展跨文化质性研究。发现英国患者重视选择与控制，巴西患者强调 spirituality，两国均受他人死亡经历影响。研究为全球善终标准提供文化视角，具重要临床与政策意义。
在生命的终章，如何定义 “善终” 始终是医学与人文领域的重要命题。对于认知逐渐衰退的痴呆患者（People Living with Dementia, PLwD）而言，这一问题更为复杂。当前，全球对 PLwD 善终的理解存在双重空白：其一，缺乏患者自身视角的深入探索，现有研究多依赖医护人员和家属观点；其二，文化差异的影响未被充分重视，多数研究集中于高收入国家，导致全球善终标准可能忽视非西方语境下的价值体系。例如，中国文化强调 “不成为负担”，坦桑尼亚则将宗教 wellness 视为核心，而这种多样性在痴呆领域的研究中几乎未被触及。在此背景下，英国肯特大学（University of Kent）与巴西圣保罗州立大学（UNESP）的研究团队联合开展了一项跨文化质性研究，试图从 PLwD 的真实声音中解码善终的文化密码，该研究成果发表于《BMC Palliative Care》。
研究团队采用半结构化访谈法，对英国（16 人）和巴西（16 人）的 PLwD 进行深度对话。为确保文化适配性，访谈提纲由两国学者联合设计，并通过患者及公众参与小组（Patient and Public Involvement and Engagement Group）的反馈优化。在分析阶段，先由各国团队独立进行归纳主题分析（inductive thematic analysis），再通过联合讨论提炼跨文化的共性与差异。研究严格遵循伦理规范，充分考虑死亡话题对 PLwD 的敏感性，设置了 distress protocol 以保障访谈安全。
研究结果：善终的文化镜像
主题一：选择与控制（Choice and Control）
英国患者将选择与控制视为善终的核心，渗透于死亡相关的各个层面。他们通过生前预嘱、法律文件准备等方式主动规划死亡，甚至有人提及若英国法律不允许安乐死，可能前往瑞士寻求协助（如 UK09 所述）。这种对控制的追求被视为对抗痴呆不确定性的 “武器”，例如 UK15 通过提前沟通确保护理符合自身意愿。
反观巴西患者，多数人认为死亡是 “上帝的旨意”，试图控制死亡是不可想象的。BR7 直言 “死亡发生时自然就发生了，无法控制”，BR09 更将提前思考死亡视为 “预判天命”，违背宗教信仰。这种差异与英国世俗化社会、巴西高宗教参与度的文化背景高度相关。
主题二：灵性（Spirituality）
在巴西，灵性（包含宗教信仰、与神圣力量的联结）是善终的灵魂。患者将 “与上帝和解” 作为终极目标，BR10 认为善终即 “与上帝保持良好关系”，BR1 甚至因信仰笃定 “必将经历美好的死亡”，无需为死亡做具体准备。宗教仪式（如临终圣餐、牧师祈福）被视为灵魂安宁的必要条件。
英国患者对灵性的关注度显著较低，即便有宗教背景者也更倾向将上帝与死后世界关联，而非死亡过程本身。UK15 虽提及通过 YouTube 观看弥撒，但更强调 “生前选择” 的重要性。部分患者甚至担忧他人的宗教信仰可能干扰自身意愿（如 UK08 反对因他人信仰被迫延续生命）。
主题三：恐惧与愿望（Fears and Wishes）
两国患者均受他人死亡经历深刻影响。巴西 BR15 因目睹母亲临终痛苦，将 “无痛苦死亡” 视为首要愿望；英国 UK05 则因祖父死于陌生环境的躁动，渴望 “平静离世”。共同恐惧包括疼痛、失能、成为家庭负担，但英国患者独特地表现出 “身份丧失恐惧”，UK01 害怕成为 “空壳”，而巴西患者多以 “孩子气” 描述认知衰退，视为生命自然历程，不显焦虑。
在护理责任归因上，英国患者倾向于期待医疗系统（如 NHS）的支持，UK15 抱怨基层医疗资源不足；巴西患者则依赖家庭照料，认为死亡环境由上帝与家庭共同决定，对医疗系统期待较低。
结论与讨论：超越文化边界的启示
该研究首次直接对比不同文化中 PLwD 的善终观，揭示了两大核心发现：
- 文化塑造善终的维度：西方个人主义文化下，“选择与控制” 是尊严的象征；而在高宗教性社会，灵性提供了死亡焦虑的 “心理缓冲”。这挑战了 “共同决策”“提前规划” 等西方主导的善终标准的普适性，提示全球质量评估指标（如仅 2% 涉及灵性的 976 项指标）需纳入文化变量。
- 共性中的人文关怀：无论文化背景，疼痛控制、家庭陪伴、避免成为负担是共同诉求。医护人员应主动询问患者的死亡经历，警惕自身文化价值观对患者意愿的潜在强加，践行 “文化谦逊”（cultural humility）原则。
对临床实践而言，英国可推广 advance care planning 以强化患者控制权，巴西则可探索将宗教仪式融入姑息护理。从政策层面，研究呼吁建立包容性的善终框架，让不同文化中的 PLwD 都能以符合其价值观的方式告别人生。正如研究指出，善终没有统一模板，唯有听见多元的声音，才能让生命的最后一程真正成为 “好的死亡”。
