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【编辑推荐】针对儿童癌症患儿家长普遍存在抑郁、焦虑等心理困扰且缺乏循证干预手段的问题，研究人员开展 “网络引导式低强度认知行为疗法（EJDeR）” 的可行性与接受度研究。发现该干预可接受性高但需优化，为家长心理支持提供新方向。
儿童癌症不仅给患儿带来身心创伤，其家长也常面临巨大的心理压力。据统计，全球每年约 40 万 0-19 岁儿童被诊断为癌症，尽管北欧地区五年生存率已超 80%，但治疗结束后家长普遍存在抑郁、焦虑及创伤后应激症状（PTSS）等心理问题。然而，针对这一群体的循证心理干预手段却极为匮乏。在此背景下，瑞典乌普萨拉大学（Uppsala University）的研究团队开展了一项重要研究，旨在探索网络引导式低强度认知行为疗法（EJDeR）对儿童癌症患儿家长的可行性与接受度，相关成果发表在《BMC Psychiatry》。
为开展研究，研究人员采用了混合研究方法。首先进行单臂可行性试验（ENGAGE），通过半结构化访谈收集 52 名家长（17 名父亲，35 名母亲）的反馈，并引入由 3 名患儿家长组成的公众贡献小组独立分析数据，采用框架法进行归纳性内容分析。
研究结果
干预接受度与相关性
家长普遍认为 EJDeR 具有相关性，对网络干预的灵活性和可及性持积极态度。例如，行为激活（BA）和担忧管理（WM）模块帮助家长规划活动、区分可解决与不可解决的担忧，部分家长通过案例 vignettes 产生共鸣，认为干预内容有助于理解自身情绪。
干预内容与技术障碍
家长指出干预需加强对家庭系统、创伤经历及癌症相关心理影响的关注，建议增加视频材料和个性化调整。技术层面，门户网站（Portal）存在兼容性差、操作复杂等问题，影响使用体验，尤其是智能手机和平板设备的适配不足。
研究流程的优化需求
研究程序方面，问卷数量多、频率高导致家长负担较重，部分家长对自杀相关问题的频繁询问感到不适。此外，家长对研究目的和干预流程的理解存在偏差，部分参与者将研究视为 “调查” 而非干预，影响了参与预期。
公众贡献的独特价值
公众贡献小组的分析揭示了研究团队忽略的细节，如家长难以区分干预与研究程序，强调需在研究信息中明确干预性质。其基于自身经历的解读为干预优化提供了更贴近实际需求的视角，例如突出时间管理指导和家庭支持内容。
研究结论与意义
研究表明，EJDeR 干预及研究程序总体可行且可接受，但需从内容和技术两方面优化。具体包括：增加创伤管理、家庭关系等模块内容，提升 Portal 的用户友好性，减少问卷频率并提供反馈，以及通过公众参与改进研究信息传达。此外，研究首次尝试将公众贡献小组独立分析数据的模式引入心理学干预研究，这种创新方法增强了结果的全面性和实用性，为后续随机对照试验（CHANGE-pilot）奠定了基础。
该研究填补了儿童癌症家长心理干预领域的空白，证实了网络低强度认知行为疗法的潜力，同时通过公众参与机制提升了研究的社会相关性。其成果不仅为临床干预方案的优化提供了科学依据，也为跨学科合作和患者参与研究模式提供了新范例，有望推动更多以用户为中心的心理健康干预措施的开发与应用。
