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为解决健康、康复及教育系统中支持残障青年兄弟姐妹角色的资源有限问题，研究人员开展 “兄弟姐妹培训、赋权和宣传工具包（Siblings TEAKit）” 的共同开发与评估研究，采用参与式方法，分阶段构建并优化工具包，为家庭角色沟通及后续实施提供科学依据。
论文解读
在生命的旅程中，兄弟姐妹往往扮演着朋友、榜样或照顾者等多重角色。然而，对于残障青年的兄弟姐妹而言，他们在健康、康复和教育体系中面临着独特的挑战 —— 现有资源难以支持他们就自身角色与家人展开有效对话。据统计，北美约 15%-18% 的 0-17 岁青年患有残障或慢性健康状况，当这些青年从青春期过渡到成年期（18-25 岁），其兄弟姐妹可能需要承担更多样化的支持角色，如陪同医疗预约、协助家庭照护等。但现实中，家庭常缺乏明确的角色规划讨论，导致兄弟姐妹对未来责任准备不足，甚至产生内疚、压力等心理负担。
为填补这一空白，加拿大卡尔加里大学、麦吉尔大学等机构的研究团队开展了一项具有创新性的研究。该研究以《Research Involvement and Engagement》为发表平台，旨在开发并评估 “兄弟姐妹培训、赋权和宣传工具包（Siblings TEAKit）”，同时探索与兄弟姐妹及家庭成员合作的研究框架。这一研究不仅回应了残障青年家庭的实际需求，也为改善家庭沟通和整体健康福祉提供了新方向。
关键技术方法
研究采用 ** 参与式行动研究（PAR）** 框架，核心步骤包括：
- 共同设计工作坊：邀请 14-25 岁的残障人士兄弟姐妹通过线上会议，基于现有研究证据共同确定工具包内容与形式，运用《流程指南》和《现场指南》引导讨论。
- 焦点小组访谈：组织兄弟姐妹、父母及医疗专业人员对工具包原型进行反馈，评估内容相关性、设计可用性及实施挑战。
- 多框架数据分析：结合行为改变轮（COM-B 模型）、理论领域框架（TDF）和实施研究综合框架（CFIR），分析影响工具包使用的能力、机会、动机等因素，以及不同场景下的实施策略。
研究结果
1. 研究背景与需求分析
- 通过前期质性研究发现，兄弟姐妹在家庭中常承担 “保护者”“倡导者”“照顾者” 等角色，其角色发展受个人特质（如是否自身有残障）、 sibling 健康状况（如护理需求水平）及家庭环境（如父母健康、社会经济地位）等多因素影响。
- 现有资源如 “Sibshops” 项目主要针对 8-13 岁儿童，缺乏针对青年群体的系统性工具，且加拿大医疗中心的资源分析显示，支持兄弟姐妹参与医疗决策的工具严重不足。
2. 工具包开发流程
- 阶段 1：共同设计：工作坊中引导参与者围绕 “对话主题”“信息获取”“角色准备支持” 等核心问题展开头脑风暴，例如探讨如何与家人沟通未来照护责任、如何获取医疗专业人员的认可等。
- 阶段 2：原型优化：焦点小组中，父母关注工具包能否减轻家庭沟通压力，医疗专业人员则强调工具包在临床场景中的可整合性。通过反馈，研究团队迭代调整内容，如增加 “文化敏感性” 章节以应对不同家庭价值观的差异。
3. 合作研究框架评估
- 运用公共和患者参与评估工具（PPEET）、“开始 - 停止 - 继续” 活动等，评估与兄弟姐妹青年顾问委员会（SibYAC）的合作过程。结果显示，SibYAC 成员在研究中展现了从 “共同思考者” 到 “决策者” 的多元角色，其 lived experience 显著提升了研究的相关性和实用性。
结论与意义
本研究通过严谨的参与式方法，成功构建了首个针对残障青年兄弟姐妹角色对话的支持工具包，并建立了可推广的合作研究框架。研究表明，Siblings TEAKit 能够有效促进家庭关于角色责任的开放性讨论，结合 COM-B 和 CFIR 框架的分析，为工具包在医疗、教育等场景的落地提供了理论支撑。
研究的创新点在于将实施科学与以人为本的设计理念相结合，不仅关注工具包的内容开发，更深入探讨了其在真实环境中的适用性。未来可进一步将工具包翻译为法语及其他语言，扩大其覆盖范围，并在不同文化背景下验证其效果。这一成果不仅为残障青年家庭提供了急需的支持资源，也为跨学科合作开展以患者为中心的研究提供了方法论参考，有望推动家庭健康领域的实践变革。
