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为探讨 REM 睡眠行为障碍（RBD）对帕金森病（PD）患者（PwP）及其伴侣健康相关生活质量（HRQoL）的影响，研究人员采用混合方法，分析 829 例 PwP 及 452 名伴侣数据，并访谈 14 对 RBD 患者及伴侣。发现 RBD 与 HRQoL 负相关，主要因短期日常影响、共存症状及睡眠障碍，为优化 RBD 患者照护提供依据。
帕金森病（Parkinson’s disease, PD）是一种常见的神经退行性疾病，除了众所周知的运动症状（如震颤、僵直）外，非运动症状正逐渐成为影响患者生活质量的重要因素。其中，睡眠障碍尤其是 REM 睡眠行为障碍（REM-sleep behavior disorder, RBD）因其独特的临床特征和潜在影响，日益受到关注。RBD 表现为 REM 睡眠期梦境相关的肢体行为异常，如拳打、脚踢、喊叫等，不仅可能导致患者自身或床伴受伤，还可能与 PD 的疾病进展及其他非运动症状（如认知障碍、自主神经功能紊乱）存在复杂关联。然而，目前关于 RBD 对 PD 患者及其照护者生活质量的直接影响机制尚未完全明确，且缺乏从患者和照护者双视角的深入探讨。在此背景下，荷兰拉德堡德大学医学中心（Radboud University Medical Center）的研究团队开展了一项混合方法研究，旨在系统评估 RBD 对 PD 患者及其伴侣健康相关生活质量（health-related quality of life, HRQoL）的影响，研究成果发表在《npj Parkinson's Disease》。
该研究采用定量与定性结合的混合研究设计。定量研究基于 PRIME-NL 帕金森评估研究队列，纳入 829 例 PD 患者及 452 名伴侣，通过多变量回归模型分析 RBD 筛查阳性与 HRQoL 的关联；定性研究则对 14 对自我报告 RBD 的 PD 患者及其伴侣进行半结构化访谈，深入挖掘 RBD 对日常生活的具体影响路径。
研究结果
定量分析结果
研究将 RBD 分为自我报告确诊（sRBD）、筛查阳性（pRBD）及合并人群（cRBD）。结果显示，cRBD 与 PD 患者更严重的自主神经症状（SCOPA-AUT 评分：β=0.48, 95% CI:0.31-0.64）、抑郁（BDI 评分：β=0.30）、焦虑（STAI 评分：β=0.29）及更低的 HRQoL（PDQ-39 评分：β=-0.29）显著相关，且该关联在调整认知和自主神经症状后减弱，提示这些症状可能是 RBD 影响 HRQoL 的混杂因素。对于伴侣，cRBD 与照护者负担（Zarit 评分：β=0.10）及 HRQoL 下降（PDQ-Carer 评分：β=-0.26）相关，但调整后效应量减小。严格定义的 sRBD 分析因样本量较小，结果未达显著，但趋势与 cRBD 一致。
定性分析结果
通过主题分析，研究归纳出五大核心主题：
- RBD 的首发症状与诊断：症状从多梦逐渐发展为肢体行为，诊断常滞后于 PD 确诊，多导睡眠图（PSG）确诊后针对性治疗（如氯硝西泮）可显著改善症状，但患者初期对 PSG 价值存疑。
- 睡眠相关主诉：夜间行为包括喊叫、踢打等，梦境内容多为暴力或离奇场景，患者睡眠质量影响较小但伴侣常因警觉而睡眠中断，次日疲劳感显著。
- 对焦虑与抑郁的影响：患者担心伤害伴侣，伴侣则因恐惧受伤或长期睡眠不足出现焦虑，严重时影响日间情绪及应对能力。
- 对亲密关系的影响：分床 / 分房提议可能引发关系紧张，部分伴侣虽接受分睡但强调日间亲密的重要性，沟通不畅是主要挑战。
- 应对策略：包括睡眠卫生调整（如固定作息、避免蓝光）、药物治疗（褪黑素、氯硝西泮）、物理防护（枕头隔离、安全床垫）及社会支持（帕金森患者社群交流）。
研究结论与讨论
本研究通过混合方法揭示了 RBD 对 PD 患者及伴侣 HRQoL 的多维影响：短期影响主要体现在睡眠中断和伤害风险，长期则通过自主神经 - 认知交互作用间接加剧生活质量恶化。值得注意的是，伴侣作为照护者，其心理健康和关系满意度常被忽视，而 RBD 相关的亲密行为异常可能成为家庭关系的潜在压力源。此外，研究发现临床中 RBD 诊断率低（仅 6% sRBD），且 40% 确诊患者未获专业指导，提示需加强 PD 诊疗中对睡眠障碍的常规筛查及多学科协作（如转诊至睡眠专科）。
该研究的创新点在于同时纳入患者与伴侣双视角，并通过定性数据解释定量结果的潜在机制，例如 PDQ-39 未能完全捕捉 RBD 对日常互动的短期冲击，而访谈显示伴侣的睡眠剥夺和情感负担可能被传统量表低估。研究局限性包括 PSG 确诊率低（仅 4 例）、样本以轻中度 PD 为主，未来需纳入更广泛人群验证。总体而言，本研究为 PD 合并 RBD 的综合管理提供了关键证据，强调在药物治疗基础上，需针对性开展睡眠卫生教育、心理支持及照护者干预，以实现 “以患者为中心” 的全病程管理目标。
