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癫痫管理面临诸多挑战，如药物依从性差、并发症多等。研究人员开展 “利用电子健康记录（EHR）识别癫痫患者并纳入 SMART 自我管理项目” 研究，通过 EHR 筛查及 BPA 提醒，实现高效转诊。结果显示项目可行，为癫痫管理提供新路径。
癫痫作为一种常见的神经系统慢性疾病，给患者及其家庭带来了沉重的负担。据统计，美国约每 26 人中就有一人可能患上癫痫，且癫痫患者面临着更高的早逝风险和经济负担。尽管抗癫痫药物（ASMs）有效，但仍有三分之一的患者在诊断三年后未服用 ASMs，近三分之一的患者无法通过 ASMs 实现无发作。癫痫的成功管理不仅需要适当的药物治疗，还涉及生活方式调整和避免发作诱因，如压力、酒精、药物和睡眠不足等。此外，社会经济地位、种族和性别等因素也会影响癫痫患者的预后，因此癫痫自我管理（ESM）项目被认为是改善公平性和获得医疗服务的重要途径。然而，此前的 ESM 项目在实施过程中面临着招募困难、人员配备不足和资金有限等障碍，如何将 ESM 纳入标准癫痫护理并解决这些问题成为亟待攻克的难题。
为了应对上述挑战，美国爱荷华大学医疗中心（University of Iowa Health Care）和辛辛那提大学癫痫中心（University of Cincinnati Epilepsy Center）的研究人员开展了 “EXPANDing 自我管理支持在医疗网络中的应用（EXPAND）” 研究。该研究旨在利用电子健康记录（EHR）识别可能受益于 ESM 的患者，简化招募流程，并减轻支持人员的工作量，从而在临床环境中扩大 SMART 项目的应用规模。相关研究成果发表在《Epilepsy》杂志上。
研究人员主要采用了以下关键技术方法：
- 电子健康记录（EHR）筛查：使用 Epic EHR 系统，对 9326 名癫痫患者（PWE）进行预访筛查，识别出有近期发作、药物依从性障碍、抑郁症状、年龄 18-25 岁或居住在农村地区的患者。
- 最佳实践建议（BPA）：在门诊就诊时，Epic 系统生成 BPA 弹出消息，提醒临床医生患者是否适合 SMART 项目，医生可通过点击按钮进行转诊或标记患者拒绝 / 不符合条件。
- 远程交付模式：SMART 项目通过在线小组形式进行，由护士教育者和同伴教育者共同提供，为期 8 周，共 8 次课程，同时为网络访问有限的患者提供电话接入。
研究结果
3.1 利益相关者咨询委员会（SAB）特征
受邀的 19 名 SAB 候选人中，68%（13 人）接受邀请，首次会议有 15 人参加。SAB 成员包括来自多个地区的临床癫痫专家、非营利组织领导者、护士教育者和同伴教育者，具有广泛的代表性。
3.2 SMART 教育者参与情况
11 名护士和同伴教育者接受了培训，目前已举办 1 次复训和 1 次初始培训。
3.3 EHR 激活情况
在 5 个月内，爱荷华医疗中心（ICEP）的 BPA 触发 1037 次，辛辛那提大学（UC）触发 5508 次（UC 因重复触发问题已解决）。共产生 360 例转诊，其中爱荷华 183 例，辛辛那提 177 例。临床医生对 BPA 反馈总体积极，认为其未造成过度不便。
3.4 癫痫患者参与 SMART 情况
通过 MyChart 消息和电话跟进，共 80 名患者注册 SMART。在至少参加 1 次课程的 42 名患者中，平均年龄 35 岁，57.5% 为女性，过去 30 天平均发作次数 4.3 次，超过 26% 来自半农村或农村地区，平均参加 6.9 次课程，显示出较高的参与度。
3.5 维护和长期规划
项目计划在五年内招募 560 名患者，第一年服务 80 人，后续逐年增加至每年 120 人，并致力于每年将特殊目标人群（如合并精神疾病、农村和服务不足社区、发作控制不佳和年轻患者）的 enrollment 提高至少 10%。
研究结论与讨论
EXPAND 倡议在两个美国中西部癫痫中心成功实施，证明了利用 EHR 促进 SMART 项目转诊和远程交付模式的可行性。EHR 的使用通过 “推动” 技术（如 BPA 提醒）有效简化了转诊流程，提高了效率，且该方法可推广到其他医疗系统。远程交付模式使 SMART 能够覆盖包括农村地区在内的多样化社区，弥补了传统面对面项目的地理限制，尤其为出行不便或社会孤立的患者提供了支持。
标准化培训和保真度维护措施确保了干预的一致性和质量，而利益相关者的广泛参与则为项目的传播和可持续性奠定了基础。尽管面临物流协调、互联网接入和报销等挑战，但 SMART 项目成本相对较低，且初步结果显示出患者在发作频率、情绪和生活质量等方面的改善潜力。
该研究为癫痫管理提供了一种创新且可扩展的模式，有望成为将 ESM 纳入标准临床护理的范例，对改善癫痫患者的预后和生活质量具有重要意义，同时也为其他慢性疾病的自我管理项目提供了参考。未来需进一步解决可持续性和推广中的实际问题，以实现更广泛的应用。
