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癌症相关担忧显著影响遗传性癌症风险人群的心理状态与决策。本研究针对德语人群缺乏适配版癌症担忧量表(CWS)的问题,对 8 项 CWS 进行翻译、文化适配及试点测试,发现修订后量表可行,不同人群担忧模式有别,为精准心理支持提供工具。
在癌症的遗传风险领域,BRCA1/2 基因突变携带者面临着较高的乳腺癌、卵巢癌等发病风险,其心理状态对医疗决策和生活质量影响显著。然而,德语人群中一直缺乏经过严格文化适配的癌症担忧评估工具。现有研究表明,癌症担忧量表(Cancer Worry Scale, CWS)在国际上广泛应用,但此前德语版本仅停留在 4 项简短版,且方法学不够严谨,无法全面捕捉 BRCA1/2 携带者复杂的心理负担。因此,开发一套可靠的德语版 8 项 CWS,成为精准评估该人群心理需求、优化临床支持策略的关键。
为解决这一空白,奥地利维也纳医科大学(Medical University of Vienna)的研究团队开展了一项跨学科研究。他们通过规范的翻译、文化适配及试点测试流程,首次在奥地利 BRCA1/2 致病突变携带者中验证了德语版 CWS 的可行性。研究成果发表在《Hereditary Cancer in Clinical Practice》,为德语地区遗传性癌症的心理评估提供了重要工具。
研究采用两阶段设计:首先,基于国际指南,通过正向 - 反向翻译流程将英文原版 CWS 转化为德语,并经医学专家委员会审核优化,确保语义准确性和文化相关性。随后,从临床遗传登记系统 ATHENA 中招募 35 名 BRCA1/2 携带者(28 名 BRCA1、7 名 BRCA2),通过问卷调查收集量表完成情况及反馈,分析担忧水平与人口学、临床特征的关联。
参与者特征与量表修订
63 名受邀者中 35 人完成问卷(响应率 56%),平均年龄 46 岁,83% 已婚,57% 接受过风险降低手术(如乳房切除术、输卵管卵巢切除术)。参与者反馈显示,原量表存在条目重复(如条目 4 与 5)和句式复杂问题,据此修订 4 项条目(1、4、7、8),替换 “rarely” 为 “never” 等,提升清晰度。
癌症担忧水平与影响因素
77% 参与者报告高癌症担忧(总分≥12),BRCA1 与 BRCA2 携带者总体担忧无显著差异,但 BRCA2 携带者更关注 “需要额外手术”(57% vs. 7%)。收入水平与担忧呈正相关,中高收入者高担忧比例达 91%(vs. 低收入者 54%),而接受风险降低手术者担忧显著更低。性别差异显示,男性携带者虽样本量小,但 100% 报告高担忧,且更关注家庭成员患癌风险(60% vs. 女性 24%)。
讨论与意义
本研究首次提供了德语版 8 项 CWS 的试点数据,证实其在 BRCA1/2 携带者中的可接受性,但需更大样本验证信效度。风险降低手术与担忧水平的负相关,提示临床可通过手术干预缓解心理负担;男性携带者的特殊担忧模式则强调需加强遗传咨询中的性别针对性支持。研究填补了德语地区遗传性癌症心理评估的工具空白,为个性化心理干预和临床决策提供了科学依据。未来需进一步探索量表的心理测量学特性,推动其在临床和研究中的广泛应用。