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本综述聚焦痴呆症患者非正式照护者心理治疗体验,通过系统检索 23 项研究,归纳出心理治疗背景、积极体验、常见变化、负面体验及社会因素影响五大主题,揭示疗法有效性与改进方向,为优化照护者心理支持提供依据。
研究背景与目的
痴呆症已成为全球公共卫生重点问题,2015 年全球痴呆症年度成本估计达 8180 亿美元。非正式照护者(通常为家庭成员)在痴呆症照护中扮演关键角色,承担约 40% 的全球痴呆症总成本。照护工作常带来情感、身体和经济压力,导致照护者焦虑、抑郁等心理健康问题风险显著高于普通人群,且其心理需求常被忽视。尽管心理社会干预(如正念减压疗法(MBSR)、认知行为疗法(CBT)等)已被证实可改善照护者福祉,但诸多障碍(如难以优先考虑自身健康、行动不便、等待名单长等)导致许多照护者无法及时获得心理支持。
目前缺乏针对痴呆症患者照护者获取和参与心理治疗体验的定性研究综述。本研究旨在通过系统评价和主题综合,深入理解照护者在这一过程中的真实体验,为开发个性化心理干预和支持服务提供依据。
研究方法
文献检索与筛选
2023 年 10 月系统检索 Web of Science、PsycINFO 和 CINAHL 三个数据库,共识别 3100 条记录,经去重、标题和摘要筛选、全文评估后,最终纳入 23 项研究(14 项定性研究,9 项混合方法研究),涉及 700 名照护者、27 名专业人员和 5 对照护者与患者二元组。
质量评估
采用 Long 等修订的 Cochrane 推荐的批判性评估技能计划(CASP)清单对纳入研究进行质量评估,根据 “临界点” 标准将研究分为高(5 项)、中(9 项)、低(9 项)质量。
主题综合
运用 Thomas 和 Harden 框架进行主题综合,优先对高质量研究数据进行编码,归纳出五大主题及相关子主题。
研究结果
主题 1:心理治疗背景
- 心理健康困难:照护者普遍存在焦虑、压力、抑郁、孤独、倦怠等心理问题,部分因不愿 “进一步拖累他人” 而不愿寻求支持。
- 照护者与患者的关系变化:痴呆症诊断后,照护者与患者关系常发生转变,如 “角色逆转”(从子女变为几乎父母角色)、婚姻角色变化或共享身份丧失。
主题 2:心理治疗的积极体验
- 治疗师因素与治疗关系:高质量研究显示,治疗师的倾听、理解、中立非评判态度至关重要。如照护者认为 “被治疗师倾听并被告知其感受在照护者中正常” 是积极体验核心。正念疗法中治疗师的声音和风格、认知行为干预(CBI)中治疗师的专业能力亦受关注。治疗关系被视为 “桥梁”,可填补照护者支持网络缺失。
- 社会支持:小组治疗中,照护者通过交流获得 “同伴情谊”,感到不再孤独,如 “知道全国有其他人经历相同并参与同一项目,让我感到属于一个社区”。治疗师提供的社会资源指引(如家庭护理帮助、成人日托)也被视为有益。
- 具体有效策略:呼吸技巧(尤其在正念疗法中)、接受与承诺疗法(ACT)技能(如专注当下、情绪觉察)、书面材料、沟通与照护技能(如 “停下来思考” 再回应患者)、目标设定等策略被证实有效。
主题 3:心理治疗带来的常见变化
- 情绪与需求觉察增强:照护者通过治疗更关注自身情绪和需求,如 “若不是(专业人员)指出重要性,我可能不会意识到自己的需求”,并学会平衡自身与患者需求。
- 自我关怀与自我同情增加:照护者认识到 “为了照顾他人,必须先照顾好自己”,自我同情水平提升,如 “对自己更宽容,原谅自己不完美”。
- 寻求帮助能力提升:治疗后,照护者更愿意向社交网络求助,如通过自信训练 “向他人寻求帮助,协商让不愿提供支持的家庭成员参与”。
- 对痴呆症的理解与接纳加深:治疗帮助照护者更好理解痴呆症状,如 “更接受现状,对疾病感到更乐观”,并减少对自身和患者的评判。
- 照护挑战应对能力提高:因更好理解疾病和掌握应对技巧,照护者感到 “更能应对痴呆症照护中的挑战”。
- 情绪调节改善:如 COVID-19 期间接受电话支持后,照护者情绪困扰减少,正念训练中虽偶因情绪觉察感到悲伤,但不视为负面。
主题 4:心理治疗的负面体验、建议与进一步需求
- 负面体验与改进建议:部分照护者初期对陌生人(治疗师)存在信任障碍,需时间建立连接;治疗师过度自我表露、反馈缺乏个性化被视为不足。照护者建议增加疗程时长或频率、提供疗程间内容访问、考虑小组规模和保密性(如小社区中优先个体治疗)、提升治疗师对痴呆症的认知(如 “难以找到理解痴呆症细微差别的咨询师”)。
- 进一步需求:照护者需要综合支持(如申请协助、财务咨询)、持续心理治疗或支持小组、更多疾病进展和应对信息、早期干预(由专业人员主动提供而非照护者自行寻求),以及针对特定阶段(如护理院过渡)的咨询。
主题 5:社会环境与事件的影响
- COVID-19 疫情的影响:疫情导致照护者情绪困扰(如对病毒的恐惧、全天候照护压力)、社交隔离(尤其少数族裔因技术获取有限而更孤立),部分治疗技巧因疫情限制难以实践,影响干预效果。
讨论与结论
本综述首次系统整合痴呆症患者照护者心理治疗体验的定性研究,发现心理治疗总体带来积极体验,如自我关怀增强、情绪调节改善等,且治疗师因素和小组过程(如正常化、同伴支持)至关重要。同时,研究揭示治疗中存在的不足(如个性化不足、治疗师痴呆症知识欠缺)及社会不平等(如疫情期间的技术鸿沟)。
未来需开展更高质量定性研究,探索不同疗法具体有效元素、适用人群(如配偶照护者 vs 成年子女照护者)及情境(如疾病阶段),并在干预中纳入社会因素考量。临床实践中,应根据照护者需求个性化调整疗法,加强治疗师痴呆症培训,优先早期干预和社会资源链接,以优化照护者心理支持服务。