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为探究照护者死亡对 HIV 感染儿童及青少年治疗结局的影响，研究人员对约翰内斯堡某儿科 HIV 诊所数据展开分析。发现照护者死亡组患儿发育迟缓（stunting）和消瘦（wasting）发生率更高，且数据库存在照护者死亡记录不全问题。研究提示需关注照护者健康以改善患儿预后。
在全球范围内，尽管抗逆转录病毒疗法（ART）的推广使艾滋病（HIV/AIDS）管理取得显著进展，但儿童和青少年 HIV 感染者仍面临诸多挑战。目前，成人 HIV 治疗覆盖率已达较高水平，然而 2022 年全球符合条件的儿童 ART 覆盖率仅为 57%，南非的这一数据更低于全球平均，仅有 54% 的儿童 HIV 感染者接受治疗。与此同时，HIV 相关死亡导致大量儿童成为孤儿 ——2022 年全球有 1390 万儿童因 HIV 失去至少一位父母，南非 2020 年孤儿数量占儿童总人口的 14%，其中 61% 为失去父亲的单亲孤儿。
对于感染 HIV 的儿童和青少年而言，治疗依从性是长期有效控制病情的关键，而这高度依赖照护者的支持。照护者不仅要承担患儿的日常照护责任，自身若感染 HIV 也需应对治疗依从性、社会歧视等问题，甚至可能因病情去世。照护者的死亡不仅会导致患儿失去经济支持和情感依托，还可能引发粮食安全危机、心理创伤等一系列问题，进而影响患儿的治疗效果和生长发育。然而，目前关于照护者死亡与患儿 HIV 治疗结局关联的研究尚不充分，尤其是在资源相对匮乏的撒哈拉以南非洲地区。
为填补这一研究空白，南非约翰内斯堡金山大学拉希玛?穆萨母婴医院的研究团队开展了一项回顾性队列研究。该研究聚焦于 2021 年期间在该院儿科及青少年 HIV 诊所就诊的 1260 名患者，通过分析照护者生存状态与患儿病毒载量（VL）、CD4 计数、治疗方案及人体测量指标（如身高别年龄 Z 评分、体重别身高 Z 评分等）的关联，揭示照护者死亡对患儿健康的实际影响。研究成果发表在《AIDS and Behavior》，为优化儿科 HIV 服务中照护者支持策略提供了重要依据。
研究主要采用了以下关键技术方法：
- 数据来源与样本：回顾性收集诊所自 1998 年成立至 2021 年的临床数据，纳入 2021 年全年就诊且年龄 < 20 岁的患者，排除无照护者记录及未同意数据共享者，最终纳入 1171 例样本，其中 115 例（10%）存在照护者死亡记录。
- 变量分析：对比照护者死亡组与非死亡组的基线特征（如年龄、性别、HIV 感染途径）、治疗指标（病毒载量抑制率、CD4 计数、ART 方案类型）及人体测量学指标（体重、身高、BMI 的 Z 评分），采用卡方检验、t 检验、 Wilcoxon 检验等统计方法分析组间差异。
- 数据验证：通过与南非国家死亡登记处（NDR）数据交叉比对，核实照护者死亡记录，评估诊所数据库记录的完整性。
研究结果
照护者死亡的流行病学特征
- 死亡分布：1171 例患者中，115 例（10%）存在照护者死亡，其中母亲死亡占比最高（100/1120，9%），其次为父亲（18/460，4%）和其他照护者（1/100，1%）。4 例患者经历两位照护者死亡，3 例为双亲均去世。
- 时间特征：54% 的照护者死亡发生在 2016-2021 年，69% 的死亡发生在患儿入组诊所之后。母亲死亡时的中位年龄为 35.2 岁，父亲为 43.2 岁，患儿平均年龄在 2005 年为 2.0 岁，而 2016-2021 年增至 9.2 岁（p<0.0001）。
- 记录完整性：诊所数据库仅记录了 40% 的母亲死亡和 78% 的父亲死亡，13% 的母亲死亡和 5% 的父亲死亡仅在国家死亡登记处有记录，提示临床医生可能未充分掌握照护者死亡情况。
照护者死亡对患儿健康的影响
- 人体测量学指标：2021 年数据显示，照护者死亡组患儿的发育迟缓（身高别年龄 Z 评分 <-2，χ2=4.98，p=0.03）和消瘦（体重别身高 Z 评分 <-2，χ2=6.64，p=0.01）发生率显著高于非死亡组，但两组在年龄别体重 Z 评分上无显著差异。
- 治疗结局：两组在病毒载量抑制率（VL<50 copies/mL，79% vs 75%）、CD4 计数、ART 方案类型（如整合酶链转移抑制剂 [INSTI] 为基础的方案占比 83%）等指标上无统计学差异。
- 基线差异：照护者死亡组患儿首次就诊时年龄更大（3.0 岁 vs 2.1 岁，p=0.026），通过垂直传播预防（VTP）服务入组的比例更低（3% vs 12%，p=0.0095），启动 ART 的中位年龄较晚（2.1 岁 vs 1.4 岁，p=0.016）。
研究结论与讨论
本研究首次系统揭示了儿科 HIV 诊所中照护者死亡的发生频率及其对患儿健康的长期影响。结果表明，照护者死亡与患儿慢性营养不良（发育迟缓和消瘦）显著相关，这可能与照护者去世后家庭经济崩溃、社会支持缺失及心理创伤有关。尽管病毒学指标未显示显著差异，但营养不良本身会增加患儿机会性感染风险，影响生活质量。
研究同时暴露了临床实践中照护者健康管理的漏洞：诊所数据库对照护者死亡记录不全，提示医护人员未能及时识别照护者离世事件，进而错失为患儿提供针对性支持的机会。此外，多数照护者死亡发生在患儿就诊期间，凸显了在儿科 HIV 服务中推行 “家庭为中心” 照护模式的必要性 —— 不仅需关注患儿病情，还应定期评估照护者健康状态，提供 ART 支持、心理健康干预及社会资源链接。
值得注意的是，照护者死亡组患儿更早面临照护缺失，入组诊所时年龄更大且错过早期 HIV 诊断机会，这可能与母亲生前隐瞒感染状态或自身治疗依从性差有关。未来研究需深入追踪此类患儿的照护转移过程，探索如何通过社区支持网络降低照护者死亡带来的负面影响。
本研究为全球儿科 HIV 防控策略提供了重要警示：忽视照护者健康将直接威胁患儿治疗效果和生存质量。加强照护者健康监测、完善死亡记录系统，并将照护者纳入 HIV 综合管理体系，是实现 “儿童零新发感染、零歧视、零艾滋病相关死亡” 目标的关键步骤。随着 ART 普及使 HIV 转向慢性病管理，构建 “患儿 - 照护者” 协同支持体系已成为全球公共卫生的优先议题。
