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为解决全球数字预立医疗计划（DACP）系统参与度低、患者偏好记录滞后等问题，研究人员开展多阶段混合方法研究，覆盖 788 名利益相关者，提炼 20 条循证建议，为优化 DACP 在常规护理中的应用提供依据，推动以患者为中心的照护。
在生命有限性疾病患者的照护中，预立医疗计划（Advance Care Planning, ACP）是保障患者自主决策权的核心环节，其通过协助患者明确价值观、讨论治疗偏好并形成书面记录，确保医疗决策与患者意愿一致。然而，尽管数字预立医疗计划（Digital Advance Care Planning, DACP）系统在全球范围内逐渐普及，但其应用现状却不容乐观 —— 患者往往在病程晚期才完成偏好记录，甚至完全未记录，医护人员参与度低下，系统间信息孤岛问题显著。例如，在英国，仅有三分之一的患者在去世前拥有 DACP 记录，且其中不足三分之一包含关键照护偏好信息（如死亡地点选择）。这些困境凸显了现有 DACP 系统在设计与实施中的缺陷，难以真正实现 “以患者为中心” 的照护目标。
为破解上述难题，英国利兹大学（University of Leeds）与伦敦国王学院（King’s College London）等机构的研究团队开展了一项名为 “Optimal Care” 的全国性多阶段混合方法研究，相关成果发表于《BMC Medicine》。该研究通过整合定量与定性数据，从系统设计、临床需求识别、文档流程、医护人员参与及系统评估五个阶段，全面剖析 DACP 的实施困境，并基于 Non-adoption, Abandonment, Scale-up, Spread and Sustainability（NASSS）框架提出针对性优化策略，为提升 DACP 的临床价值奠定了重要基础。
研究方法与样本来源
研究采用五阶段混合方法设计，覆盖英格兰地区多类利益相关者：
- 全国性调查（WP1）：对 85 名临终关怀委托负责人开展线上调查，分析 DACP 系统的实施现状、障碍及预期影响。
- 区域性调查（WP2）：针对伦敦与西约克郡 569 名医护人员（涵盖全科医疗、 hospice 团队、急诊等），评估其对 DACP 的使用体验与价值认知。
- 半结构化访谈（WP3）：对 52 名医护人员进行深度访谈，探讨不同医疗场景下 DACP 的应用差异及技术限制。
- 患者与照护者访谈（WP4）：通过 8 个焦点小组与 15 次访谈，收集 29 名患者及 15 名照护者对 DACP 内容与流程的真实反馈。
- 变革理论研讨会（WP5）：组织 38 名跨专业参与者（含患者、医护人员、政策制定者）构建 DACP 实施的概念模型，明确关键影响因素。
研究结果
阶段 1：社会文化、技术与结构前提
- 系统设计需兼顾多样性：当前 DACP 系统更适配癌症患者，而非癌症患者（如慢性病患者）的照护需求常被忽视。建议纳入多元疾病轨迹与文化背景，例如通过患者与照护者参与系统内容设计，确保记录涵盖症状管理、家庭支持等 holistic 信息。
- 互操作性是技术核心：67.1% 的地区已部署 DACP 系统，但多数无法与养老院、急救系统对接。研究强调需优先采用支持跨机构数据互通的平台，例如整合电子病历系统（如英格兰的 Summary Care Records），确保医护人员实时获取最新偏好记录。
- 利益相关者协同至关重要：不同群体对 DACP 的目标认知存在差异（如医护人员侧重临床决策，患者更关注自主权）。通过跨部门协作制定统一目标，例如将 “提升患者偏好匹配度” 与 “减少非必要住院” 设为核心指标，可增强系统实施的一致性。
阶段 2：临床需求识别
- 覆盖全病种人群：尽管非癌症患者占姑息治疗病例的半数，但仅有少数拥有 DACP 记录。研究建议建立标准化筛查机制，在慢性病管理、住院 Admission 等场景中主动识别 DACP 需求，尤其关注预后不确定的长期病患者。
- 社区资源联动：利用 Age UK、Macmillan Cancer Support 等组织的线上资源（如预立医疗计划指南视频），帮助患者提前准备讨论内容，缓解 “死亡话题” 的沟通障碍。
阶段 3：讨论与文档记录
- 整合多格式偏好记录：患者常持有纸质或自建电子计划（如 Advance Directives），医护人员需主动询问并将其整合至 DACP 系统，避免信息碎片化。例如，西约克郡试点通过 “上传功能” 接纳患者自填文档，提升记录完整性。
- 强化沟通能力培训：医护人员在 ACP 讨论中的沟通技巧（如价值观探索、预后解释）直接影响患者参与度。研究建议将沟通能力纳入岗位考核，针对非姑息治疗专科人员提供模块化培训，例如通过模拟场景练习 “如何启动偏好讨论”。
阶段 4：信息访问、修订与执行
- 急救场景的信息优化： ambulance 团队需要快速获取关键信息（如心肺复苏意愿）。建议 DACP 系统提供 “紧急摘要” 视图，通过颜色标记或置顶功能突出核心偏好，减少急救人员的信息检索时间。
- 患者参与记录管理：允许患者及其照护者（经患者同意）实时访问、验证记录，并提供 “版本追踪” 功能显示修改历史。伦敦试点中，患者通过手机端 APP 查看记录的准确率达 89%，显著提升对系统的信任度。
阶段 5：数据驱动评估
- 多维评估框架构建：现有评估多依赖 “记录完成率” 等过程指标，缺乏对照护质量的深度反馈（如 “偏好实现度”“患者体验评分”）。研究建议结合定量数据（如记录更新频率）与定性反馈（如患者访谈），例如每季度分析 “未更新记录” 的原因，识别系统 usability 瓶颈。
研究结论与意义
Optimal Care 研究首次通过多维度 stakeholder 视角，揭示了 DACP 系统在实施中的技术与人文双重障碍，并提出 20 条循证建议。核心结论表明，DACP 的优化需突破 “技术至上” 的思维，在系统设计中嵌入 “以患者为中心” 的理念，同时通过跨机构协作解决互操作性、培训与评估等结构性问题。例如，建议在 NHS 框架下推动 DACP 与电子健康记录的强制对接，将 ACP 讨论纳入全科医疗常规流程，并通过 “患者门户” 功能增强用户自主权。
这些发现对全球姑息治疗数字化转型具有重要参考价值：在技术层面，为 DACP 平台的标准化开发提供了功能清单（如多语言支持、生物识别登录）；在政策层面，呼吁建立跨部门的 “数字照护协调委员会”，统筹资源分配与效果监测；在临床层面，强调将 ACP 能力纳入医护人员继续教育体系，确保讨论的专业性与共情性。正如研究指出，唯有将技术创新与人文关怀深度融合，才能让 DACP 真正成为连接患者意愿与医疗实践的桥梁，最终实现 “尊严死” 的照护愿景。
