综述：欧洲系统性红斑狼疮患者的体验与未满足需求：Lupus Europe 2024年"瑞士军刀"调查

这篇综述基于Lupus Europe 2024年覆盖36个欧洲国家4525例患者的调查数据，揭示了系统性红斑狼疮（SLE）患者的高疾病负担（平均负担评分6.94/10），突出表现为疲劳（84.9%）、关节痛（72.8%）等核心症状未被充分干预，仅7.9%患者五年内无复发，强调需优化医患沟通及以患者为中心的个体化治疗策略。

　　

Abstract
系统性红斑狼疮（SLE）作为一种复杂的自身免疫性疾病，在欧洲不同国家间存在显著的疾病负担差异。Lupus Europe通过2024年"瑞士军刀"调查发现，4525例欧洲SLE患者中，疲劳（84.9%）、关节疼痛（72.8%）和肌肉疼痛（62.6%）是最普遍症状，其中疲劳在治疗中最常被忽视。疾病负担评分高达6.94（SD: 1.95，0-10分制），仅7.9%的患者过去五年未出现疾病复发，这一数据挑战了既往关于缓解率的认知。

Introduction
SLE在欧洲的患病率约为34-60/10万，预计2025年欧盟患者数将达15-27万。2020年调查已揭示COVID-19大流行背景下SLE护理的不平等性，而本次研究进一步聚焦疾病负担、治疗目标与医患互动等关键问题。

Study design
2024年4-5月期间，研究者通过21种语言版本的在线问卷（含81个问题）收集数据，问卷由Lupus Europe联合国际专家设计，覆盖36个欧洲国家。

Results
参与者中94.4%为女性，平均年龄46.8±12.8岁。18.5%报告狼疮肾炎病史，18.2%合并抗磷脂抗体综合征。67.5%对当前治疗表示满意，但多数患者期待无药物治疗的缓解状态，尤其对疲劳管理和非药物疗法获取存在显著未满足需求。

Discussion
该研究首次大规模验证了SLE症状谱的跨国差异性，特别指出疲劳作为核心症状与生活质量下降的强相关性。值得注意的是，患者更倾向"低疾病活动度"而非完全缓解的治疗目标，这为临床决策提供了新视角。

Conclusion
研究呼吁建立更高效的医患沟通机制，并将患者报告结局（PROs）纳入治疗评估体系。制药企业资助（如阿斯利康、罗氏等）的潜在影响需在结果解读时予以考量。

Funding & Competing interest
研究由Lupus Europe主导，接受多家药企资助。作者声明存在与Alexion、GSK等企业的咨询关系，这提示读者需辩证评估结论的客观性。