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慢性肾脏病（CKD）患者常面临影响生命参与的健康挑战，生命参与是其首要健康目标。研究人员开展范围综述，检索相关干预研究。发现 23 项研究，多聚焦个人 - 生理机制，常用 SF-36 评估。结果凸显研究不足，需加强该领域研究。
慢性肾脏病（Chronic Kidney Disease, CKD）如同潜伏在人体内的 “沉默杀手”，悄悄侵蚀着患者的生活根基。全球约 10% 人口受其困扰，它不仅带来肌肉萎缩、认知障碍、抑郁焦虑等多重生理与心理折磨，更让患者在自我照料、社交活动、工作学习等 “生命参与”（即参与有意义的生活活动）的舞台上举步维艰。现有研究表明，生命参与是 CKD 成年患者心中的头等大事，可临床实践中，针对这一核心需求的干预手段却犹如荒漠中的绿洲般稀缺。许多研究要么聚焦于单一的身体机能改善，要么仅将生命参与作为边缘指标顺带观察，导致患者难以获得 “全人照料”。
为了填补这一认知空白，加拿大多伦多大学（University of Toronto）的研究团队展开了一场系统性探索。他们以 “慢性肾脏病患者生命参与干预措施” 为靶心，在浩瀚的文献海洋中撒网，最终捕获 23 项相关研究，并将成果发表在《BMC Nephrology》。这项研究如同点亮了一盏明灯，为 CKD 患者的生命参与支持之路指明了方向。
研究人员采用乔安娜?布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute, JBI）的范围综述方法论，如同精密的扫描仪，对 MEDLINE、EMBASE 等 5 大电子数据库展开全面检索，并通过追溯参考文献链补充信息。经过严格的标题 - 摘要初筛、全文复筛及数据提取流程（由 4 名筛选员独立完成初筛校准，2 名研究者双重复核全文及数据），最终纳入 23 项研究。分析时，他们借助加拿大职业表现与参与模型（CMOP-E）对干预措施进行分类，并运用描述性统计与叙事综合法解析数据。
一、研究特征与干预分布
这些跨越 1995 至 2023 年的研究，足迹遍布美、英、加等 13 个国家，以随机对照试验（RCT，78%）为主力设计，样本量从 9 至 390 不等。当用 CMOP-E 模型剖析干预措施时，一幅 “偏科” 的画面跃然纸上：87% 的干预死死盯着 “个人 - 生理” 领域，像肌肉力量、运动耐力等身体机能成为香饽饽。其中，48% 的研究挥舞着药物治疗的大旗（如促红细胞生成素、肠道益生菌疗法），35% 则钟情于运动干预（如家庭有氧运动、渐进式抗阻训练）。仅有 3 项研究跳出单一维度，尝试触碰认知、情感或社会环境因素，例如通过移动健康应用（LINE app）整合自我管理教育与社交支持，或是结合动机访谈与正念技术的多模式干预。
二、结局评估的局限
令人遗憾的是，没有任何一项研究将生命参与奉为 “主角”，90.6% 的研究仅把它当作质量 - of-life（QOL）或自我管理等宏大概念的 “配角”。最常用的评估工具是 SF-36 生活质量量表，通过 “生理职能”“情感职能”“社会功能” 等子量表间接窥探生命参与的蛛丝马迹。然而，这些子量表大多只是浅尝辄止，用寥寥数题覆盖自我照料、工作、休闲等核心领域，且缺乏针对 CKD 人群的有效性验证。其他工具如 KDQOL、EQ-5D 等也存在类似问题，导致生命参与的评估如同雾里看花，难见真容。
三、关键结论与启示
这项研究撕开了 CKD 生命参与研究领域的三大缺口：
- 优先级缺失：生命参与作为患者的核心诉求，却在科研议程中难觅踪影，折射出临床研究与患者需求的深层割裂。
- 干预视野狭窄：过度依赖 “头痛医头” 的生理干预，忽视了认知障碍（如注意力缺陷）、心理困扰（如 20-25% 的抑郁率）及环境障碍（如家庭照护支持不足）对生命参与的复杂影响，如同只用一只眼睛看世界。
- 评估工具乏力：现有工具无法精准捕捉生命参与的多维内涵，导致干预效果的判断陷入模糊地带。
这些发现如同声声警钟，呼吁学界突破 “医学模式” 的桎梏，拥抱 “生物 - 心理 - 社会” 的全人视角。未来的研究应像拼图一样，将认知康复、心理治疗、环境改造（如辅助器具、家庭适老化改造）等多元干预手段有机整合，并开发专属于 CKD 人群的生命参与评估工具。更重要的是，让患者从研究的 “旁观者” 转变为 “设计者”，确保科研真正回应他们的真实需求。
在 CKD 这场旷日持久的健康攻坚战中，生命参与不是锦上添花的点缀，而是决定患者生存质量的核心战场。这项研究不仅勾勒出当前的荒芜图景，更播下了变革的种子 —— 唯有打破学科壁垒、倾听患者心声，才能让每一位 CKD 患者重新在生活的舞台上绽放光彩。
