编辑推荐：
随着中国癌症负担加重，晚期癌症患者临终关怀知情同意权仍处实验阶段，参与决策障碍重重。本研究通过对南京 4 家医院 17 名临床医生半结构化访谈，发现 SDM 受多因素影响，建议完善决策支持系统，优化临终关怀 SDM 模式，具临床参考价值。
在中国，癌症正成为日益沉重的健康负担。2020 年，我国新发癌症病例约 457 万，死亡 300 万，分别占全球的 23.68% 和 30%，晚期癌症患者常受疼痛、疲劳、抑郁焦虑等症状困扰，生活质量显著下降。然而，尽管临终关怀（hospice care）旨在通过控制症状提升终末期患者生活质量，使其有尊严离世并缓解家属悲痛，但我国每年仅有 10% 的癌症患者接受临终关怀，利用率极低。
传统上，受 “家长式医疗” 和家庭中心决策模式影响，患者知情权常被 “善意谎言” 掩盖，参与临终决策的程度远低于其意愿。随着医疗体系对患者参与决策的重视及患者权利意识增强，如何在 “充分知情、自愿选择” 原则下推进共享决策（shared decision making, SDM）成为亟待解决的问题。然而，西方语境下的 SDM 研究难以直接照进中国医疗文化土壤，晚期癌症患者在临终决策中的权利保障仍处于探索阶段。
为此，南京大学医学院附属鼓楼医院、南京中医药大学等机构的研究人员，于 2023 年 1-3 月对南京 4 家医院（2 家公立三甲、1 家私立三甲、1 家社区卫生服务中心）的 17 名临床医生（6 名医生、9 名护士、2 名社工）开展半结构化访谈，采用 Colaizzi 七步分析法，深入探讨临床医生对晚期癌症患者临终关怀 SDM 的认知。研究成果发表于《BMC Palliative Care》。
研究采用描述性现象学研究方法，通过目的抽样选取具有至少 2 年临终关怀或晚期癌症诊疗经验、参与过临终决策沟通的临床工作者。访谈提纲经文献回顾、专家咨询及预访谈修订，在私密环境中通过面对面或线上会议形式进行，全程录音并逐字转录，确保数据真实性。数据分析严格遵循 Colaizzi 七步流程，通过反复阅读、编码、提炼主题，最终达到数据饱和。
一、临床医生对 SDM 的态度
- 保障患者知情权：多数医生认为患者参与决策是其自主选择的体现，如 P2 提到 “每个人都应主导自己的健康”，P15 指出患者因最能感受疾病影响，是决策的最佳人选。
- 减轻家庭压力12：家庭在临终决策中常面临治疗目标调整的压力，患者参与可提供决策参考，如 P12 提到独生子女家庭的决策冲突因患者参与而缓解。
- 奠定临终关怀3基础：患者参与初始决策有助于后续服务开展，如 P6 指出沟通中患者开始思考遗愿，P8 提到参与决策的患者更能从容面对治疗选择和告别。
- 担忧打击患者45信心：部分医生顾虑病情告知可能引发患者恐慌、焦虑，如 P1、P3 提到 “刻意隐瞒病情以防患者丧失信心”。
二、SDM 的67多维影响因素
- 患者因素：教育水平高者更易理解临终关怀并参与决策（P8、P16），高龄患者多被动依赖子女（P1、P12），对决策信息的熟悉度（如医学知识）及控制偏好（自主意愿强弱）亦显著影响参与度（P9、P11、P3、P12）。
- 医生因素891011：沟通技巧是关键，如 P2、P5 强调 “告知病情需兼顾专业性与共情能力”，医患信任关系则是决策基础（P5、P13）。
- 家庭因素16171819：传统 “保护式” 隐瞒（P5、P15）及复杂家庭关系（如治疗目标分歧）常阻碍患者自主决策，而和谐家庭关系可促进共识（P7、P17）。
三、实施 SD202122M 的建议
- 加强临终关怀宣传：针对公众对死亡的禁忌观念，建议通过社区宣传、公益广告、学校课程等提升认知（P7、P15、P16）。
- 早期启动决策2324流程：在患者意识清晰、体力尚佳时讨论临终关怀，避免家庭代决策的局限性（P10、P4）。
- 构建家庭单元2526决策模型：结合中国家庭为中心的文化特点，通过家庭会议协调医患决策，平衡患者与家属权益（P5、P6、P17）。
研究揭示，SDM 在我272829国临终关怀实践中受医患认知、文化传统、家庭结构等多重因素交织影响。尽管多数医生认可 SDM 价值，但传统医疗模式惯性与情感因素仍导致部分医生对患者参与持保守态度。研究建议，需通过强化医护人员 SDM 培训（如沟通技巧与决策支持工具）、开发符合中国文化的患者决策辅助工具（patient decision aids, PDA）、完善临终关怀准入标准等，构建 “医患 - 家庭” 协同的决策模式。这不仅为提升晚期癌症患者生命质量提供了实践路径，也为我国临终关怀政策制定及跨文化医疗决策研究提供了本土化证据，推动 “以患者为中心” 的医疗理念在终末期照护中落地生根。
