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为探讨新生儿姑息治疗（PPC）需求，研究人员对拉丁美洲某低收入国家高危医院 263 例新生儿开展横断面研究，分析临床特征。发现 trisomy 21、先心病多见，53.2% 死亡，NEOMOD 评分与死亡相关。提示需强化围产期照护计划，多学科协作意义重大。
新生儿重症监护室里，保温箱的蓝光映照着脆弱的生命，那些患有严重先天疾病的婴儿正经历着生命最初的考验。在拉丁美洲，新生儿死亡率高达 7.7‰（2019 年泛美卫生组织数据），而针对这些生命垂危患儿的姑息治疗数据却极为匮乏。哥伦比亚作为典型的中低收入国家，尽管《Consuelo Devis Saavedra 法》规范了姑息治疗，但未覆盖新生儿群体，且国内缺乏新生儿姑息治疗项目的实施报告。在此背景下，哥伦比亚卡利市的 Fundación Valle de Lili 医院（拉丁美洲高危儿科转诊中心）的研究团队开展了一项关键研究，旨在填补这一空白，相关成果发表于《BMC Palliative Care》。
该研究采用回顾性横断面设计，分析了 2018-2022 年期间收治的 263 例接受儿科姑息治疗（Pediatric Palliative Care, PPC）的新生儿数据。研究通过电子病历提取社会人口学、临床特征、治疗干预及结局等信息，运用描述性统计及 NEOMOD 评分（Neonatal Multiple Organ Dysfunction Score，新生儿多器官功能障碍评分）评估病情严重程度，对比存活与死亡患儿的差异。
研究结果
1. 研究对象的人口学与临床特征
- 基线数据：263 例患儿中，男性占 55.13%（145 例），中位胎龄 35 周（IQR 28-38），出生体重中位数 1119g（IQR 610-1760），54.37% 来自政府补贴医疗体系。
- 疾病分布：最常见诊断为 21 - 三体综合征（30%，79 例）、严重先天性心脏病（25.5%，67 例）、13 - 三体综合征（14.1%，37 例）及支气管肺发育不良（17.8%，47 例）。
- 病情严重度：7.2% 患儿 NEOMOD 评分≥6 分（预测死亡概率≥52%），11.4% 评分≥8 分（预测死亡概率≥92%）。
2. 姑息治疗干预措施
- 随访频率：57.79%（152 例）每周接受 PPC 团队随访，31.94% 每日随访，仅 2 例完成产前姑息治疗计划，41.4%（109 例）实施产后预立医疗计划。
- 多学科支持：81.37% 获得社会工作支持，94.68% 接受精神支持，57%（150 例）家庭参与共同决策会议，38% 需医疗委员会病例分析。
- 药物与营养干预：69.96% 使用阿片类药物镇痛，36.8% 需辅助用药；52.47% 接受肠内营养，34.6% 需肠外营养，存活患儿肠内营养比例显著更高（66.7% vs. 32.8%，P<0.001）。
3. 临床结局与影响因素
- 死亡率：53.2%（140 例）死亡，死亡前 24 小时最常见症状为呼吸窘迫（96.42%）和惊厥（54.37%）。
- 组间对比：死亡患儿胎龄显著更低（31 周 vs. 37 周，P<0.001），NEOMOD 评分更高（10 分 vs. 9 分，P=0.0005），且更常接受肠外营养（61.4% vs. 5.49%）及有创生命支持（如正性肌力药物 40.7% vs. 0.81%）。
研究结论与讨论
研究证实，新生儿重症监护室中实施 PPC 项目可通过多学科协作（包括儿科医生、护士、心理师、社工及神职人员）为生命有限的患儿提供舒适照护，并支持家庭决策。研究发现产前姑息治疗计划的缺失（仅 0.76%）是显著短板，提示需加强孕期诊断后的早期介入，如通过围产期 PPC 团队协助家庭制定分娩计划及照护目标。此外，NEOMOD 评分与死亡率的强相关性（评分≥8 分者死亡概率超 92%）使其成为临床决策的重要工具，可帮助医护团队及时调整治疗目标，避免过度医疗。
尽管哥伦比亚近年通过《Empty Arms 法》关注围产期丧亲支持，但本研究显示，仅 4.56% 家庭获得专门的哀伤护理，提示需进一步完善临终关怀体系。研究还发现，社会经济因素（如补贴医疗体系占比高）可能影响患儿获得姑息治疗的可及性，这为资源分配提供了依据。
该研究首次系统描述了拉丁美洲中低收入国家新生儿姑息治疗的现状，强调了多学科协作、早期预立医疗计划及症状管理的重要性，为优化新生儿临终关怀、制定区域化 PPC 政策提供了关键证据。未来需进一步研究产前干预的实施路径及成本效益，以推动姑息治疗向生命起点延伸，实现 “从诊断到临终” 的全程照护。
