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本文聚焦美国生殖健康(SRH)现状,探讨数字化工具在改善 SRH 服务可及性与公平性中的作用。结合 Dobbs 案后政策变化,分析数据隐私、医患信任等新挑战,提出研究与实施建议,旨在保障生殖自主权与健康公平。
美国性与生殖健康(SRH)结局因照护可及性下降、社会经济边缘化人群照护不平等诸多因素持续堪忧。数字创新作为可扩展、低成本、以患者为中心的解决方案,有潜力填补 SRH 照护缺口,补充正式医疗保健系统。
多学科团队开发了一套面向患者的数字工具,助力改善边缘化妊娠人群(包括慢性病患者)欠佳的 SRH 照护服务。这些工具包括用于生殖偏好、孕前健康和避孕的 MyPath;针对风湿 / 自身免疫性疾病或囊性纤维化患者 SRH 需求的 MyVoice;用于输卵管绝育的 MyDecision;以及提供定制化妊娠支持的 MyHealthyPregnancy。它们以社区参与、以人为本和健康公平为原则。
2022 年,最高法院在 Dobbs v. Jackson Women’s Health Organization 案中推翻联邦堕胎保护,当前政府治下政策环境快速变化,数字化 SRH 工具的使用和实施有了新考量。本评论结合工作中吸取的经验,探讨数据隐私与妊娠刑事化、对医疗服务提供者和系统的信任、研究等新出现的问题,进而为致力于创建、实施和评估这些工具的研究人员提出建议,目标是在这一新政策背景下保障生殖自主权,实现健康公平。
性与生殖健康相关数字工具作为使健康信息获取民主化、解决美国持续存在的健康结局缺口和不平等的新策略,正广受关注。这类技术俗称 “FemTech”,由公共和私营部门开发,涉及一系列被忽视和污名化的 SRH 话题,如孕产妇健康、生育、月经健康以及性与盆腔健康。早期数字化 SRH 工具主要关注富裕多数群体的需求,而较新的解决方案则努力为因结构性和人际 racism、偏见和歧视更易接受低质量照护的群体(如有色人种女性和 LGBTQ + 群体)提供具有文化响应性的照护。由于这些群体承受着最沉重的不良 SRH 结局(包括不良妊娠结局)负担,数字化 SRH 工具有望减少美国普遍存在的明显健康不平等现象。
多学科的 ReproTechquity 协作组(前身为 FemTech 协作组),过去 10 年一直利用技术开展推进 SRH 照护公平性的研究,开发了一套数字工具,为人们提供所需信息,使其能就 SRH 照护和自身健康行为做出明智且符合自身偏好的选择。这些工具以健康公平框架为基础的共同指导原则相统一,这些原则为其设计、实施和评估提供了依据。这些原则要求工具在整个开发过程中让目标最终用户和关键利益相关者(如医疗服务提供者、社区合作伙伴)参与进来;不仅在设计上以人为本,而且在其所解决的结局上以人为本;并将推进健康公平置于核心地位。这些工具在交付形式(通过浏览器访问的基于网络的应用程序与安装在设备上的应用程序)、指定使用频率(一次性使用与持续使用)以及特定生殖决策点(避孕选择和妊娠时机、围产期健康管理决策、永久性绝育)上有所不同。它们收集和存储的个人 SRH 数据类型也不同,包括输入基于网络的程序以辅助决策的偏好数据(如关于避孕方法选择的数据),以及与电子健康记录(EHR)共享的妊娠期间症状、行为和经历数据,以帮助识别早产风险因素。这些工具在各种临床环境中经过测试,可增加知识、为决策提供信息、促进高质量的医患沟通,并改善健康相关结局。
Dobbs v. Jackson 案后,数字 SRH 工具的使用、实施和评估出现了新问题,包括数据安全与妊娠刑事化、对医疗服务提供者和系统信任的削弱,以及通过研究生成科学知识的障碍扩大。本评论讨论这些新出现的问题,引用媒体和科学文献中的例子,并直接借鉴开发和评估工具过程中吸取的经验教训,为寻求创建和实施 SRH 工具以积极应对这些问题的研究人员提供建议。在当前分散且不稳定的政策背景下,数字化 SRH 工具的使用给个人(尤其是堕胎限制州的个人)带来了新风险。然而,如果经过深思熟虑的设计和实施,这些工具也能满足日益增长的对高质量 SRH 信息和照护的需求,无论人们居住在哪里。
即使在 Roe v. Wade 案被推翻之前,美国与 SRH 应用程序共享数据的个人也无法确定其数据受到法律保护;Dobbs v. Jackson 案后,对利用数字化 SRH 数据将提供或接受健康服务定为刑事犯罪的担忧急剧上升。2024 年,拜登政府发布《支持生殖健康护理隐私的健康保险携带和责任法案(HIPAA)规则》,以加强现有隐私保护。
倡导者和政策制定者正致力于实现额外保护,以应对 Dobbs v. Jackson 案后使用数字化 SRH 技术的多重风险。然而,研究人员如今必须在现有法律框架内开展工作。考虑到这些限制,作为研究人员,在继续推进工作的同时,仍可采取重要步骤积极应对对个人的风险。
Dobbs v. Jackson 案被广泛认为是按地域、种族和社会经济地位划分的 SRH 不平等的结构性驱动因素。堕胎(进而妊娠)的刑事化使患者、医疗服务提供者和临床研究团队使用数字化 SRH 工具的风险更高,在堕胎被禁止的州影响最大。这些州主要位于南部和中西部地区,其母婴发病率和死亡率本就最高。