南方老年非裔美国人多重慢性病自我健康优先级识别网络干预的可行性与文化适应性研究

为解决老年非裔美国人（AA）多重慢性病（MCCs）患者与医疗提供者沟通障碍问题，Deborah Ejem团队评估了"My Health Priorities"（MHP）网络程序在南方AA人群中的文化适应性与可行性。研究发现患者对程序接受度较高（SUS评分75.31±14.63），但照护者使用体验较差（30.13±4.31），建议优化移动端适配、增强文化相关性内容。该研究为改善AA患者医疗决策参与提供了重要循证依据。

　　

在美国南部，超过三分之二的老年非裔美国人（African American, AA）同时患有两种以上慢性疾病（Multiple Chronic Conditions, MCCs），包括心脏病、糖尿病和癌症等。这些患者面临着一个令人担忧的困境：他们很少被医生询问健康偏好，而根植于历史不平等的社会结构又使他们难以主动表达诉求。这种沟通断层导致AA患者更易接受不符合自身价值观的医疗方案，最终造成更高的再住院率和死亡率。更棘手的是，现有的患者优先护理（Patient Priorities Care, PPC）模型仅在东北部白人群体中验证过效果，其核心组件"My Health Priorities"（MHP）网络程序能否适应南方AA人群的文化特性尚属未知。

为破解这一难题，阿拉巴马大学伯明翰分校护理学院的Deborah Ejem领衔多学科团队，在《Journal of Racial and Ethnic Health Disparities》发表了开创性研究。他们采用NIH阶段模型1a框架，对15组AA患者-家庭照护者（Family Caregivers, FCGs） dyads进行混合方法评估，发现虽然MHP程序总体可接受（患者SUS评分达"良好"水平），但存在移动端适配差、文化元素缺失等关键缺陷。尤为重要的是，研究首次揭示了患者与照护者在技术使用体验上的显著差异——后者评分竟低至"不可用"范围（30.13分），这为数字化健康干预的公平性改进提供了精准靶点。

研究团队采用多方法平行设计，通过电子病历筛查招募65岁以上患≥2种慢性病的AA患者及其FCGs。定量方面采用系统可用性量表（System Usability Scale, SUS）评估程序易用性，并测试O-PACIC、TBQ等量表收集效率；定性部分通过半结构化访谈（17个开放式问题）挖掘文化适应性问题，采用NVivo软件进行主题分析。所有参与者均来自阿拉巴马大学附属初级保健诊所，研究获得IRB批准（#3000007623）。

主要研究结果呈现三个核心发现：

程序文化适应性存在显著缺口
访谈中患者直言MHP的虚拟向导"Dave"未能体现AA文化特征（"他玩扑克的例子根本不符合我们的生活"）。尽管84%参与者信仰基督教，但程序仅含1-2个灵性相关问题，引发争议——有FCGs强调"宗教对AA健康观至关重要"，而部分患者则认为过度涉及灵性可能引发分歧。更关键的是，程序未触及AA特有的医疗不信任问题，一位女性患者尖锐指出："它没提到我们总被拒绝做乳腺检查的现实"。

技术鸿沟加剧健康不平等
使用手机/平板访问的参与者遭遇严重界面适配问题（"根本看不清屏幕"）。定量数据揭示惊人差异：患者SUS评分达75.31分（良好），FCGs却仅30.13分（不可用）。这种差距源于FCGs常需协助操作，暴露了程序未考虑低数字素养群体的使用场景。值得注意的是，完成全部研究的12组dyads中，9组使用电脑完成程序，其体验明显优于移动设备用户。

医患权力关系重构需求凸显
68%患者报告在临床沟通中遭遇"被忽视"或"误解"，MHP生成的健康优先级报告虽有助于自我倡导（"终于能系统表达疼痛管理需求"），但缺乏应对医患冲突的指导模块。FCGs特别建议增加"临床沟通话术训练"，例如教患者如何回应可能存在的隐性偏见。

这项研究的意义远超技术改良层面。首先，它开创性地验证了PPC模型在AA人群中的转化潜力，为减少医疗差异提供了可操作路径。其次，发现FCGs与患者的技术使用差异，警示健康干预需同步解决"数字鸿沟"和"代际鸿沟"。最重要的是，研究揭示了文化适应性绝非简单翻译——需要深度整合AA群体的疾病管理特征（如高达47.4%的糖尿病患病率）、灵性价值观和医疗不信任历史。

研究团队在讨论中特别强调，下一步应开发动态文化适配系统：允许用户自主选择是否加载灵性内容，增加慢性病药物管理模块（当前仅支持4种药物录入），并采用AA老年人熟悉的视觉元素替代现有虚拟向导。这些发现对全球少数族裔健康干预设计具有普适启示——在老龄化与慢性病叠加的公共卫生危机下，只有真正尊重文化特异性的技术方案，才能实现"不让任何人掉队"的健康公平承诺。