极早产儿中童年期（6-9岁）家庭、学校及社区参与的影响因素：一项基于ICF-CY框架的质性研究

为解决极早产儿（<32周）在中童年期（6-9岁）的健康与功能参与问题，澳大利亚研究团队通过质性访谈探索了27名儿童的父母视角。研究发现，呼吸健康、睡眠障碍、神经发育问题（如ADHD、ASD）及环境因素（如教育支持）显著影响儿童的活动参与（ICF-CY框架）。该研究首次系统揭示了早产儿中童年期的多维度挑战，为临床多学科随访提供了关键依据。

　　

极早产（<32周）儿童的长期健康结局一直是医学界关注的焦点，但既往研究多集中于新生儿期或成年后，对中童年期（6-9岁）这一关键发展阶段缺乏系统性探索。这一阶段儿童正经历运动、认知、社交能力的快速提升，而早产相关的呼吸系统疾病（如支气管肺发育不良BPD）、神经发育障碍（如注意力缺陷多动障碍ADHD、自闭症谱系障碍ASD）及睡眠问题可能显著影响其日常生活参与。澳大利亚Wal-Yan呼吸研究中心联合科廷大学等机构的研究团队在《Quality of Life Research》发表论文，首次通过质性研究揭示了极早产儿在中童年期的健康与功能参与特征。

研究采用半结构化访谈法，对20名极早产儿（共27名儿童，中位胎龄28.6周）的父母进行深度访谈，数据编码基于国际功能、残疾和健康分类儿童青少年版（ICF-CY）框架，并结合KIDSCREEN-27生活质量量表和ISAAC呼吸症状问卷进行辅助分析。

健康领域：多系统挑战的持续性
父母报告了呼吸健康的两极分化：部分儿童随年龄增长症状改善（"感冒不再需住院"），但44.4%的儿童存在支气管肺发育不良（BPD），59%近期出现咳嗽或喘息。睡眠问题尤为突出，50%的儿童存在入睡困难或疲劳，且与日间行为问题（如情绪爆发）直接相关。神经发育方面，18.5%确诊ADHD，11.1%确诊ASD，部分儿童表现出学业延迟（如"阅读能力落后同龄人1-2年"）。

活动与参与：环境因素的调节作用
在学校，个体化教育计划（如"休息帐篷"）显著提升ADHD儿童的课堂参与；而焦虑则导致部分儿童抗拒上学。家庭环境中，任务清单（如"晨间准备检查表"）帮助儿童完成自理活动。社区参与受限于地理因素（农村资源不足）及生理障碍（如遗尿症阻碍过夜活动），但同伴支持可促进运动参与（如"朋友推动足球兴趣"）。

环境与个人因素：双向影响机制
父母强调，儿童的个人特质（如"自知跑步速度慢而回避游戏"）与环境支持（如特殊教育学校的多学科团队）共同塑造参与度。经济压力、医疗资源可及性（如"需定期跨地区复诊"）及气候（极端高温）也被列为关键环境障碍。

研究结论指出，极早产对中童年期的影响呈现高度异质性，呼吸、睡眠及神经发育问题持续存在，并通过ICF-CY框架中的身体功能-活动-环境链条影响生活质量。这一发现挑战了传统以疾病为中心的随访模式，倡导建立涵盖呼吸科、发育行为儿科及心理学的多学科随访体系。值得注意的是，尽管样本中儿童的平均KIDSCREEN-27评分接近常模，但父母报告的日常功能限制提示临床评估需结合质性数据。该研究为制定极早产儿中长期管理指南提供了实证基础，尤其强调了环境干预（如学校支持、家庭行为策略）对优化预后的重要性。