中国精神分裂症患者家庭经济福祉与照护体验的关联性研究:基于多中心横断面调查的经济赋权启示

【字体: 时间:2025年05月24日 来源:Schizophrenia

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  本研究针对中国精神分裂症患者家庭(PLS)的经济困境与照护负担问题,通过四城市493户家庭的横断面调查,首次系统评估了家庭收入、灾难性卫生支出(CHE)等经济指标与照护负担(ZBI)、附属污名(ASS)的关联。结果显示23.3%家庭遭遇CHE,58.6%自评经济困难,家庭收入与照护奖励感(CRF)正相关,经济压力与负担/污名显著相关,为构建"预防-缓解-发展"三级干预体系提供了实证依据。

  

在中国,精神分裂症患者家庭(PLS)长期面临"因病致贫-因贫致病"的恶性循环。随着收入差距扩大,这些家庭不仅要承担患者高昂的医疗支出,还要应对患者失业导致的收入锐减。更严峻的是,贫困可能通过教育中断、营养不足等途径代际传递,形成难以打破的"贫困陷阱"。既往研究多关注医疗干预,却忽视了经济脆弱性对照护体验的深层影响——当家庭为医药费节衣缩食时,照护者的心理负担和病耻感如何被加剧?这些被忽视的社会决定因素,正是破解精神分裂症家庭困境的关键。

中南大学等机构的研究团队在《Schizophrenia》发表的多中心研究,首次系统描绘了中国PLS家庭的经济图谱。通过对长沙、武汉等四城市493户家庭的调查,研究者采用OECD标准核算等价化家庭收入/消费,结合灾难性卫生支出(CHE)阈值分析,发现触目惊心的现实:半数家庭人均收入不足全国均值一半,23.3%遭遇CHE(卫生支出超消费10%),38.7%需采取借贷或缩减开支等应对策略。更重要的是,经济指标与照护体验呈现显著关联——收入每增加1单位,照护负担(ZBI)降低0.102分而奖励感(CRF)提升0.049分;遭遇CHE的家庭,其负担和附属污名(ASS)分别高出7.322分和0.240分。

研究采用多阶段整群抽样,从45个社区卫生中心招募主要照护者,通过标准化量表收集数据:Zarit负担访谈(ZBI)评估照护压力,附属污名量表(ASS)测量内化歧视,照护奖励感受量表(CRF)捕捉积极体验。经济指标严格遵循OECD框架,将收入/消费按家庭规模平方根等价化处理。统计分析采用多变量线性回归,控制患者功能状态(WHODAS 2.0)、社会支持(MSPSS)等混杂因素。

【收入与消费的生存困境】数据显示PLS家庭月均等价收入仅1471元,农村地区低至595元,显著低于同期城镇居民人均可支配收入。值得注意的是,40岁以下患者家庭的医疗支出达283.79元/月,是40岁以上者的2.8倍,反映年轻患者更频繁的急性期治疗需求。

【经济压力的传导机制】采用成本管理策略(如借贷、兼职)的家庭达37.9%,其照护负担增加6.404分;而自评经济困难的家庭,负担分差高达16.031分。这印证了"经济压力-心理应激"的双向强化假说——当家庭将经济困境归因于患者时,污名感随之加剧。

【功能状态的经济杠杆】患者功能受损(WHODAS>22分)的家庭,遭遇CHE比例达73%,远高于功能较好家庭(27%)。这类家庭更倾向使用成本管理策略(69% vs 31%),凸显功能康复对经济韧性的关键作用。

讨论部分尖锐指出当前干预模式的局限:单纯的心理教育无法解决物质资源匮乏这一核心矛盾。研究提出以"经济赋权"为核心的范式革新,通过医保覆盖、就业支持(如个体化职业安置IPS)和现金转移支付等多维干预,构建预防贫困产生、缓解即时压力、促进长期发展的三级体系。尤其值得注意的是,主观经济评价比绝对收入更能预测心理结局,提示政策需关注家庭的经济安全感而不仅是收入数字。

这项研究打破了精神卫生领域"重治疗轻经济"的传统思维,为《中国精神卫生法》修订提供了实证依据。当一位母亲为儿子的药费连续三年未添置新衣时,单纯的用药指导远不如医疗费用减免更能减轻她的负担。该研究启示我们:只有将经济安全网编织进精神健康服务体系,才能真正打破"精神疾病-贫困"的恶性循环,实现患者与家庭的共同福祉。

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