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全球每年超 2100 万儿童需姑息治疗，但指南缺乏儿童自身经验。本研究通过对 26 名 5-17 岁患儿及 40 名家长的半结构化访谈，基于生物生态模型分析发现，高质量照护体现在多系统互动中，为优化儿科姑息治疗提供实证依据。
全球每年有超过 2100 万 0-18 岁的儿童需要姑息治疗，这些患有危及生命或限制生命疾病的孩子，不仅要承受身体的痛苦，还要面临心理和社会适应的挑战。然而，现有的儿科姑息治疗指南大多基于专业人员的共识，缺乏儿童自身的真实体验和视角。例如，世界卫生组织（WHO）虽将儿科姑息治疗定义为对儿童身体、心理和精神的全面照护，但如何将这些理念转化为符合儿童需求的实践，一直缺乏来自患儿及其家庭的直接证据。更值得关注的是，联合国《儿童权利公约》明确指出，具备表达能力的儿童有权参与影响自身的医疗决策，但在实际临床中，儿童的声音往往被忽视，家长也在复杂的医疗系统中面临资源获取和照护协调的困境。
为填补这一研究空白，英国国王学院伦敦分校（King’s College London）等机构的研究人员开展了一项质性研究，旨在从儿童和家长的视角探索高质量儿科姑息治疗的核心要素。该研究成果发表在《The Patient - Patient-Centered Outcomes Research》，为理解儿科姑息治疗的多维需求提供了新视角。
研究人员采用半结构化访谈法，对英国 9 个儿科姑息治疗服务机构（包括 6 家 NHS 医院和 3 家慈善临终关怀机构）的 26 名 5-17 岁患儿（涉及癌症、神经系统疾病等多种诊断）和 40 名家长进行了深度访谈。访谈内容通过反思性主题分析，并结合欧洲姑息治疗协会（EAPC）的儿童姑息治疗宪章和布朗芬布伦纳（Bronfenbrenner）的生物生态模型（包括微系统、中系统、外系统、宏系统和时间系统 5 个维度）进行理论框架整合。
研究结果
微系统：儿童与医护人员的互动关系
在儿童与医护人员直接互动的微系统中，及时、坦诚的沟通是关键。患儿希望医护人员直接与自己讨论病情、治疗方案和症状管理，而非仅与家长交流。例如，17 岁胃肠道疾病患儿提到：“我想知道血液检查指标的实际意义，以及身体内部发生了什么。” 同时，医护人员主动询问患儿的兴趣爱好并支持其参与喜爱的活动（如医院中的美甲、游戏等），能帮助患儿维持正常生活感，这与 EAPC 宪章中的 “日常生活” 和 “心理社会需求” 维度高度契合。
中系统：多系统间的协作与家庭中心照护
中系统强调家庭与医护团队、学校等其他微系统的协作。家长作为患儿照护的核心，期望医护人员认可其专业知识，如一位代谢疾病患儿的家长指出：“忽视我的知识，将我归类为‘歇斯底里的母亲’是很糟糕的。” 此外，跨团队的照护计划协调（如避免重复询问病史）和支持家庭 navigating 复杂医疗服务（如明确各团队职责）可提升照护安全性和连续性。社会连接方面，医护人员通过开放病房布局、慈善活动等帮助患儿维持或建立新的社交关系，例如 13 岁胃肠道疾病患儿通过慈善组织的露营活动结识了同龄病友，缓解了孤独感。
外系统：医疗与教育系统的公平性
外系统关注宏观资源分配对患儿照护的间接影响。家庭常面临医疗资源地理分布不均的问题，如需要长途前往城市中心获取专科治疗，或自费购买轮椅等辅助器具。教育系统的包容性不足也导致部分患儿难以维持学业，尽管远程教学技术（如学校机器人）能帮助无法到校的患儿参与课堂，但资源获取仍存在地域差异。此外，喘息照护服务的可及性低，加剧了家长的照护压力。
宏系统：社会文化与观念的影响
宏系统反映社会文化对儿童姑息治疗的深层影响。社会对儿童死亡的禁忌话题导致患儿被贴上 “病人” 标签，部分朋友因难以理解病情而疏远患儿。同时，物理环境的无障碍设计不足（如老旧建筑无法容纳轮椅）限制了患儿的社会参与，例如一位 15 岁神经系统疾病患儿因学校建筑无法改造而被迫转学。研究还发现，家长在产前咨询中几乎无法获得关于儿童死亡的相关信息，凸显了社会对该领域的忽视。
时间系统：有限生命中的时间维度
时间系统强调在可能缩短的生命中尊重患儿的节奏和希望。患儿既关注当下的症状管理（如 12 岁癌症患儿希望 “在无法回家时避免讨论回家话题”），也有对未来的憧憬，如 5 岁患儿梦想成为警察，15 岁患儿期待学习骑马。医护人员通过 “愿望清单” 帮助患儿实现短期目标（如组织家庭记忆活动），并在治疗决策中权衡短期舒适度与长期干预的痛苦（如拒绝可能延长生命但带来巨大痛苦的手术），体现了对时间维度的敏感回应。
研究结论与意义
研究表明，高质量儿科姑息治疗需在生物生态模型的各个系统层面协同作用：微系统中建立以儿童为中心的沟通模式，中系统强化家庭与多团队的协作信任，外系统优化资源公平性，宏系统打破社会禁忌并改善物理环境，时间系统支持动态的希望与照护节奏。这些发现为 EAPC 宪章的实践提供了具体路径，例如通过 “儿童友好型信息传递” 和 “跨系统照护协调” 将抽象的 “尊严与尊重” 转化为可操作的干预措施。
该研究的突破性在于首次整合儿童与家长的双重视角，揭示了现有指南与实际需求的差距，如儿童对 “正常生活体验” 的强烈需求和家长在资源获取中的挣扎。研究结果呼吁临床实践中建立 “儿童 - 家庭 - 医护” 共同决策机制，并推动政策层面优化医疗与教育资源分配，挑战社会对儿童姑息治疗的固有偏见。未来研究可进一步关注少数族裔家庭和父亲角色的照护体验，以完善更具包容性的儿科姑息治疗体系。
研究方法概括：
研究采用社会建构主义为理论基础，通过目的抽样法招募患儿及家长，进行半结构化访谈（部分远程），运用 NVivo 软件进行四阶段分析（基于 EAPC 宪章的演绎编码、归纳编码、生物生态模型理论嵌入、整合建议），并遵循 COREQ 报告标准。样本涵盖多诊断、多年龄层患儿及家长，访谈时长分别为儿童 12-81 分钟、家长 33-161 分钟，通过数据饱和原则确定样本量。
