《整合远程姑息治疗对非典型帕金森病的启示：一项试点项目的经验教训》

推荐 为解决非典型帕金森病（APDs）患者日益增长的姑息治疗（PC）需求，研究人员开展了一项试点研究，探讨通过远程医疗提供PC服务的可行性和有效性。结果显示，参与者及其护理伙伴对虚拟访问的满意度高，且100%的出席率证明了远程PC服务的可行性，为改善APDs患者的护理提供了新的思路。

　　

解读文章
在当今医疗领域，非典型帕金森病（Atypical Parkinsonian Disorders，APDs）正逐渐引起人们的广泛关注。APDs 包括进行性核上性麻痹（Progressive Supranuclear Palsy，PSP）、多系统萎缩（Multiple System Atrophy，MSA）、皮质基底综合征（Corticobasal Syndrome，CBS）和路易体痴呆（Dementia with Lewy Bodies，DLB）等，这类疾病相较于帕金森病（Parkinson’s disease，PD），症状更为严重，不仅存在严重的运动和非运动症状，而且病程进展迅速，患者预期寿命显著缩短^[5,6]。目前，药物治疗往往难以取得理想效果，因此，以患者为中心的支持性护理显得尤为关键^[5,6]。然而，现实中这类患者面临着诸多困境，他们不仅承受着巨大的症状负担，相当于晚期癌症患者，而且往往需要长期照顾，给护理伙伴也带来了沉重的负担^[7]。同时，由于行动不便等原因，患者前往医疗机构接受专业护理也面临重重困难。

为了应对这些挑战，来自加利福尼亚大学旧金山分校（University of California, San Francisco，UCSF）和约翰霍普金斯大学（Johns Hopkins University，JHU）的研究人员开展了一项具有重要意义的研究。该研究聚焦于通过远程医疗（telemedicine）整合姑息治疗（Palliative care，PC）服务，以探索这种创新模式在APDs患者及其护理伙伴中的应用效果^[8]。

研究人员招募了来自UCSF和JHU的APDs患者及其护理伙伴作为研究对象。纳入标准包括年龄超过18岁、具备英语沟通能力、被诊断为APD（具体类型包括PSP、CBS、MSA和DLB）、愿意完成所有研究程序以及拥有可连接Wi-Fi的设备用于参加虚拟访问，同时要求护理伙伴作为主要照顾者且持续参与研究^{[ ]}。研究采用了一种务实的试点试验设计，在6个月的时间里，为参与者及其护理伙伴提供两次虚拟家庭访问，分别安排在基线（Visit 1）和6个月（Visit 2）时。在UCSF，每次访问由一个多学科姑息治疗团队负责，成员包括接受过姑息治疗原则培训的运动障碍神经科医生、姑息治疗专家、护士、社会工作者和牧师；而在JHU，访问则由一个专科姑息治疗团队进行，主要由运动障碍神经科医生和姑息治疗专家组成，其他专业人员虽当天可提供意见但不同步参与访问^{[ ]}。虚拟家庭访问借助符合HIPAA标准的远程医疗软件平台进行，UCSF使用Zoom，JHU使用Polycom WebSuite^{[ ]}。

在数据收集方面，研究人员从电子病历中获取参与者的人口统计学信息和基线疾病特征，并由参与者的运动障碍神经科医生进行确认。主要研究结果是可行性和对访问的满意度，通过研究者开发的基于五点Likert量表的满意度调查问卷进行评估，该问卷涵盖了技术质量、所接受的护理、便利性以及对虚拟访问的整体印象等方面^{[ ]}。次要结果则涉及参与者的生活质量、功能水平、情绪状态以及护理伙伴负担，通过相应的自评问卷进行测量，包括阿尔茨海默病生活质量量表（Quality-of-Life in Alzheimer’s Disease，QOL-AD）、姑息性能量表第2版（Palliative Performance Scale Version 2，PPS-V2）、老年抑郁量表简表（Geriatric Depression Scale-Short Form，GDS-15）和Zarit护理者负担指数（Zarit Caregiver Burden Index，ZBI）^{[ ]}。

研究结果显示出了多方面的特点。在可行性（adherence）和满意度方面，两个地点的所有39次计划的虚拟家庭访问均全部完成，出席率达到100%。在满意度方面，不同地点在不同维度上呈现出一定差异。在UCSF，对于便利性，80%（8/10）的参与者在第一次访问时完全满意，第二次访问时这一比例为77.8%（7/9）；对于技术质量，第一次访问时60%（6/10）的参与者完全满意，而第二次访问时这一比例降至56.6%（5/9），且有1名参与者表示不满意。在JHU，两次访问中参与者对便利性的满意度均达到100%，但在技术质量方面，第一次访问时有超过一半（56.6%，n = 5）的参与者既不满意也不反对，且有部分参与者对不同方面表达了看法^{[ ]}。在开放性问题中，参与者对与医护人员的联系感受、对远程医疗的兴趣以及护理方式的偏好等方面给出了多样化的反馈^{[ ]}。

在次要结果变量方面，JHU的参与者在6个月时的PPS-V2功能评分显著下降，从基线时的55.71%（15.12）降至47.14%（19.76），表明功能水平变差（p = 0.047）。而在生活质量（QOL-AD）、情绪（GDS-15）和护理伙伴负担（ZBI）方面，两个地点均未发现统计学上的显著差异^{[ ]}。

这项研究具有重要的意义。首先，高出席率和满意度表明远程姑息治疗服务在APDs患者及其护理伙伴中具有较高的接受度，为解决患者行动不便等问题提供了可行的方案，有助于提高患者获得专业护理的机会^{[ ]}。其次，尽管在部分指标上未发现显著变化，但在JHU观察到的功能下降情况凸显了APDs患者病情进展迅速的特点，进一步强调了远程姑息治疗服务的必要性^{[ ]}。此外，研究结果也为未来更大规模的试验提供了参考，包括不同PC团队构成、护理服务传递平台以及访问频率和持续时间等方面的优化^{[ ]}。总之，该研究为改善APDs患者的护理模式提供了有价值的见解，有望推动远程姑息治疗在临床实践中的进一步应用和发展。论文发表在《Clinical Parkinsonism》。

研究方法主要涉及两个方面。一是样本收集，研究人员通过运动障碍神经科医生在UCSF和JHU筛选符合条件的APDs患者及其护理伙伴。二是数据收集，通过电子病历获取参与者基本信息和疾病特征，使用自评问卷评估次要结果，采用研究者开发的满意度调查问卷评估主要结果^{[ ]}。