门诊癫痫护理支持干预模型的构建：基于患者与医疗专业人员的双重视角

推荐：本研究针对门诊癫痫患者(PWE)护理支持不足的现状，通过质性访谈分析30名患者及医护人员的双视角数据，构建了分层级（宏观-中观-微观）支持干预模型。研究揭示了社会人口学困境、心理问题及组织缺陷三大挑战，提出个性化多学科支持、定制化信息及优化医疗接触条件等解决方案，为改善癫痫门诊护理提供了循证框架。

　　

癫痫作为全球7000万患者受累的严重神经系统疾病，不仅伴随发作性症状，更带来深远的心理社会影响。尽管抗癫痫药物(ASM)能控制部分患者发作，但抑郁、焦虑、病耻感等心理问题，以及低收入、低教育水平等社会人口学因素，持续制约着患者的生活质量(QoL)。瑞典等高福利国家虽实行全民医保，研究仍发现癫痫患者存在医疗资源获取不平等现象——社会经济地位(SES)较低者更易出现住院率高、神经科医生接诊率低等问题。现有支持措施多聚焦健康素养提升，却鲜少针对门诊场景设计系统性干预方案。

瑞典西部三家医疗机构（含大学医院癫痫专科团队）的研究团队开展了一项质性研究，通过焦点小组与个人访谈收集17名癫痫患者和13名医护人员的双视角数据，采用 abduction（溯因）分析法构建了分层支持干预模型。该研究近期发表于《Epilepsy 》期刊。

研究采用半结构化访谈指南，对来自不同医疗机构（含专科与非专科团队）的参与者进行分层抽样，通过主题编码识别宏观（政策/社会）、中观（机构）和微观（个体）层面的关键因素。数据分析采用ElO和Kyng?s的质性内容分析法，通过反复比对文本与抽象概念形成理论框架。

复杂情境加剧支持需求
社会人口学困难（如经济拮据患者无力支付门诊费）、语言文化障碍（移民患者遭遇的种族误解）及数字鸿沟构成首要障碍。心理社会挑战方面，癫痫不可预测性引发的焦虑、病耻感（甚至被误认为吸毒）普遍存在，患者亲属同样需要心理支持。组织缺陷表现为资源碎片化——神经科医生面诊时间不足、癫痫专科护士职能未充分发挥，且与精神科/初级保健协作薄弱。

个性化护理提升参与度
多学科团队协作被双方视为核心方案：癫痫护士通过系统评估患者需求，联动心理师、社工等提供定制支持。信息传递需避免医学术语，采用图示等易理解形式。医疗接触条件优化方面，筛查问卷（如ASM副作用量表）和预约提醒可改善就诊率，但需注意数字工具对低数字素养患者的局限性。

支持干预模型构建
研究创新性地将上述发现整合为三级干预框架：宏观层建议推行标准化筛查工具（如QoL量表）和医保政策调整；中观层强调机构内多学科团队建设与护士主导的个性化护理；微观层侧重患者教育材料开发（如癫痫发作应对指南）及亲属支持网络构建。

讨论指出，该模型首次系统整合了癫痫门诊护理中的可修改因素，其核心价值在于：1）通过筛查工具实现精准需求识别；2）以护士为枢纽落实 person-centred care（PCC）理念；3）分层设计确保不同资源禀赋机构的适应性。研究特别警示，对移民、低SES等脆弱群体需采用非数字化沟通方式。局限性包括样本中无发作期患者代表性不足，且未量化干预效果。未来需开展随机对照试验验证模型效能，尤其关注其对急诊就诊率、医疗成本等硬终点的影响。这一研究为打破癫痫护理"重药物轻支持"的传统模式提供了理论基石。