结直肠癌治疗后长期后遗症对患者及家庭生活的影响：一项基于家庭视角的质性研究

本研究针对结直肠癌治疗后普遍存在的长期后遗症（Late sequelae），通过16组半结构化家庭访谈，揭示了患者及其家庭成员在社交、饮食、工作及亲密关系等多维度的生活挑战。研究提出三大主题：应对日常生活的困境、平衡支持与情感冲突、寻求信息与心理支持，强调需将家庭整体需求纳入随访治疗计划。该研究为改善结直肠癌幸存者家庭生活质量提供了循证依据，发表于《European Journal of Oncology Nursing》。

　　

结直肠癌（Colorectal cancer, CRC）作为全球第三大高发恶性肿瘤，随着治疗技术进步，患者5年生存率已显著提升至约三分之二。然而，手术、化疗和放疗带来的长期后遗症（Late sequelae）——如肠道功能障碍（Bowel dysfunction）、性功能障碍（Sexual distress）和神经病变（Neuropathy）——正成为幸存者重返正常生活的隐形障碍。更严峻的是，这些症状可能延迟出现且持续多年，而现有医疗体系往往忽视其对患者家庭系统的连锁影响。当患者因排便失控被迫放弃社交活动，当伴侣因照顾负担被迫离职，当整个家庭陷入"信息孤岛"时，这些未被满足的需求呼唤着研究视角从个体转向家庭单元。

丹麦哥本哈根大学医院的研究团队创新性地采用家庭系统护理（Family System Nursing）框架，对16例结直肠癌幸存者及其13位家庭成员进行家庭焦点访谈（Family-focused interviews）。通过反思性主题分析（Reflective thematic analysis），研究者捕捉到三个核心矛盾：在"应对日常生活的困境"中，患者通过极端饮食控制（如社交前禁食）和空间规划（如厕所定位）来管理肠道症状，导致工作能力下降和身份认同危机；"平衡支持与情感冲突"揭示伴侣间既存在保护性代偿（如主动承担家务），又因性功能障碍和社交限制积累未表达的情绪压力；而"寻求信息与心理支持"则暴露医疗系统在出院指导、心理干预和数字健康工具开发上的缺口。

关键技术方法包括：1）基于COREQ报告规范的质性研究设计；2）半结构化访谈引导患者-家庭二元组共同叙事；3）反射性主题分析法挖掘多层次交互影响。样本来自丹麦两家地区医院转诊至CRC后遗症门诊的患者，病程2-20年（中位4年），涵盖永久造口（Stoma）与非造口人群。

主要发现中，"应对日常生活的困境"显示72%非造口患者因排便急迫性（Urgency）和失禁（Incontinence）被迫减少工作时长或提前退休，一位配偶甚至因照护压力提前退出职场。"平衡支持与情感冲突"特别指出，尽管63%伴侣表达"活着就好"的感恩，但性功能问题（如勃起障碍）成为38%夫妻间"被沉默的议题"。"寻求信息与心理支持"中，91%参与者呼吁建立包含饮食指导、心理支持和数字健康平台的综合干预体系，一位患者感慨："如果有康复病友互助小组，我会第一个报名"。

讨论部分强调，该研究首次通过家庭视角揭示CRC后遗症的"涟漪效应"：肠道症状通过限制空间移动性（Spatial mobility）重构家庭社交地图，而医疗系统对伴侣心理需求的忽视加剧了"二次创伤"。创新性提出三点临床转化建议：1）将饮食咨询纳入常规随访时同步指导家属；2）采用"询问-许可-讨论"（Ask-Tell-Ask）模式主动开启性功能对话；3）开发家庭可共同访问的e-health平台。这些发现为国际癌症生存者护理指南的修订提供了关键证据，尤其对改善北欧全民医疗体系中家庭支持服务的可及性具有直接政策意义。

值得注意的是，研究局限性包括单中心采样和病程跨度差异可能影响叙事稳定性。未来研究可纵向追踪家庭适应策略的演变，或测试家庭干预方案（如伴侣参与的心理教育课程）对症状负担的缓解效果。正如一位患者所述："癌症治疗结束了，但我们的战争才刚刚开始"——这项研究为这场"看不见的战争"提供了首个家庭作战地图。