免疫治疗时代下转移性葡萄膜黑色素瘤患者的不确定性与希望：基于理论的质性研究

在免疫治疗和靶向治疗改善部分转移性癌症患者生存期的背景下，本研究通过半结构化访谈和Mishel理论框架，揭示了转移性葡萄膜黑色素瘤(mUM)患者如何应对预后不确定性。研究发现患者通过"希望最好但做最坏准备"的元认知策略平衡希望与现实，扫描期焦虑突出，需加强社会支持。成果为优化临床沟通和心理干预提供了新视角。

　　

在癌症治疗领域，免疫治疗和靶向药物的出现为晚期患者带来了生存曙光，但也带来了独特的心理挑战——当少数患者可能获得长期生存而多数仅能短期获益时，如何面对这种不确定性成为新的临床难题。转移性葡萄膜黑色素瘤(mUM)作为典型代表，其治疗格局在2021年因T细胞受体药物tebentafusp的突破发生剧变，但患者群体面临的治疗选择有限性、疗效不确定性和社会认知缺失等问题尚未系统研究。

澳大利亚悉尼科技大学等机构的研究团队针对这一空白开展了开创性研究。通过国际招募17例接受免疫/靶向治疗的mUM患者进行深度访谈，并运用Mishel疾病不确定理论框架分析，发现患者通过"自我欺骗"等元认知策略在希望与接受间保持平衡，扫描等待期("scanxiety")是心理压力峰值，而社会支持不足加剧了沟通困境。该研究首次系统揭示了新型治疗模式下mUM患者的心理应对机制，为开发针对性支持策略提供了理论基础，成果发表于《BMC Cancer》。

研究方法上，团队采用理论指导的质性研究设计，通过消费者组织跨国招募患者，进行60分钟半结构化视频访谈。数据分析采用NVivo软件辅助的演绎归纳法，先开放式编码再对应Mishel理论框架的刺激源、结构提供者等维度，确保理论创新与实证发现的结合。

研究结果呈现多重发现：

1. 症状感知的悖论：无症状患者因"虚假健康感"更易产生认知失调，而治疗副作用反而成为疗效的"安心信号"。
2. 事件熟悉度挑战：tebentafusp等新疗法的复杂给药方案和临床试验准入流程加剧了不确定性体验。
3. 社会支持双刃剑：患者社交网络中普遍存在"你看上去很好"的认知偏差，而病友社区既提供共情也带来幸存者内疚。
4. 元认知调节策略：多数患者通过刻意夸大医学不确定性("可能14%生存率是错的")来维持希望，同时保持对现实的潜在认知。

讨论部分指出，该研究验证并拓展了Mishel理论在新型抗癌治疗背景下的适用性，提出临床沟通需兼顾"希望管理"与"现实准备"的平衡。特别强调扫描期应作为心理干预关键节点，并需开发工具帮助患者向亲友解释病情。作者建议未来研究应比较不同心理干预方法对mUM患者的效果差异。

这项研究的重要意义在于：首次系统描绘了mUM患者在治疗革命中的心理适应图谱，为罕见癌症支持性照护树立了范式；提出的"可控焦虑"和"认知重构"等概念，为肿瘤心理学在精准医疗时代的理论发展提供了新思路；其揭示的医患沟通困境和社交隔离问题，对完善癌症全程管理具有直接临床指导价值。随着darovasertib等新药临床试验推进，这些发现将帮助更多患者在新治疗选择中保持心理韧性。