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在姑息治疗中,医患关系至关重要。为探讨照护伦理(EoC)对成人及儿童姑息治疗的指导作用,研究人员对相关文献进行范围界定综述,发现 EoC 可促进医护人员培养响应性、关联性等特质,对优化姑息治疗实践与教育意义重大。
姑息治疗作为医疗领域中极具人文关怀的专科,聚焦于为面临生命威胁的患者及其家庭提供身体、心理、社会和精神层面的支持。然而,传统的临床伦理框架往往侧重抽象原则,在处理姑息治疗中复杂的人际关系、情感互动及个体化需求时显得力有不逮。例如,如何平衡患者的自主性与脆弱性、如何在照护中融入情感支持、如何构建医护团队内部的支持体系等问题,亟待更贴合实践的伦理理论指导。在此背景下,源于女性主义伦理学的照护伦理(Ethics of Care, EoC),因其强调关系性、情境性和相互依赖性,为姑息治疗的伦理实践提供了新视角。
为深入探究照护伦理在姑息治疗中的应用价值,英国牛津大学(University of Oxford)、美国维克森林大学(Wake Forest University)等机构的研究人员开展了一项范围界定综述。研究成果发表于《BMC Palliative Care》,旨在系统梳理照护伦理在成人及儿童姑息治疗中的理论应用与实践经验,明确其对临床实践、教育及团队照护的指导意义。
研究主要采用 Arksey 和 O’Malley 提出的六阶段范围界定综述方法,对 PubMed、CINAHL、PsychINFO 等六大数据库中 1982 年至 2024 年 11 月的文献进行检索,最终纳入 30 篇符合标准的研究。研究通过主题分析,提炼照护伦理与姑息治疗结合的核心主题与实践路径。
研究结果
一、与患者及家庭相处的方式
- 响应性与尊重:照护伦理强调的 attentiveness(专注)、responsiveness(响应性)和 respect(尊重)是高质量姑息治疗的核心。例如,在应对患者终末期的脆弱性时,需在承认其依赖性的同时,尊重自主决策权。Morberg J?mterud 的研究指出,通过关系性视角,可调和 “脆弱性” 与 “自主性” 的矛盾,护士在促进医患信任中发挥关键作用。
- 共情与互联性:Interconnectedness(互联性)体现了医患间的相互依存。Leung 和 Esplen 提出,医护人员需通过共情体验患者的生存焦虑,认识到自身的脆弱性,以 “存在性陪伴” 支持患者。这种互惠关系在儿童姑息治疗中尤为重要,需将患儿置于家庭关系网络中综合考量。
- 希望的维持:照护伦理倡导在如实告知病情的同时,为患者保留希望的空间。Pergert 和 Lützén 通过 “关系性伦理” 框架,平衡 “真相告知” 与 “希望维系”,指出希望可表现为症状控制、家庭团聚等具体形式,而非单纯依赖治愈预期。
二、与儿童及家庭相处的方式
6 篇儿童姑息治疗相关研究表明,照护伦理对处理复杂决策极具价值。例如,Brierley 和 Larcher 的案例显示,以家庭关系为核心的伦理视角,可超越传统 “自主性” 原则的局限,将患儿视为家庭、社会关系中的多重角色载体。Whitty-Rogers 等强调,通过倾听患儿声音、尊重其发展中的自主性,可提升决策参与感。此外,照护伦理帮助医护人员理解父母在 “放弃治愈希望” 中的情感挣扎,以信任关系促进姑息治疗的早期介入。
三、自我及团队相处的方式
- 自我与相互照护:照护伦理视角有助于医护人员反思工作的道德维度,缓解道德困境。Gilbert 和 Lillekroken 的研究显示,护理人员通过照护伦理框架,可深化对临终照护道德意义的理解,提升职业满足感。同时,团队需关注医护人员的情感负荷,Peter 和 Liaschenko 指出,道德 distress(道德困扰)源于对职业责任与患者需求冲突的无奈,需通过系统性支持机制化解。
- 培训实践:传统医学教育缺乏对医护人员情感能力的培养,而照护伦理强调自我反思与共情训练的重要性。De Panfilis 等对姑息治疗从业者的访谈表明,照护伦理可作为伦理培训的核心框架,通过强化关系构建与情感投入,提升医护人员的道德敏感性。
研究结论与讨论
本研究揭示,照护伦理与姑息治疗在 “关系性” 本质上高度契合,其核心价值体现在:
- 实践指导:为医护人员提供 “以关系为中心” 的照护模式,解决传统伦理框架在处理情感、情境问题时的不足。
- 教育革新:填补培训中 “医患关系构建” 的空白,强调共情、反思等软性技能的培养。
- 儿童姑息治疗的特殊价值:通过纳入家庭关系网络,为儿童复杂医疗决策提供伦理支持,平衡父母自主权与患儿发展性需求。
尽管研究证实照护伦理的应用潜力,但仍存在局限:一是缺乏围产期姑息治疗等细分领域的研究;二是高收入国家以外的文化视角不足。未来需进一步拓展实证研究,完善 “姑息照护伦理” 的理论体系,以推动其在全球范围内的实践整合。
总之,这项研究为姑息治疗的伦理实践开辟了新路径,强调 “照护不仅是技术行为,更是关系性的道德实践”,对提升姑息治疗的人文内涵与专业深度具有里程碑意义。