编辑推荐：
为探讨家庭 - centered empowerment programs（FCEP）对降低慢性病患儿及父母疲劳水平的作用，研究人员对 328 对母子开展单组前后测准实验。结果显示患儿疲劳评分显著改善，父母疲劳略有下降，提示 FCEP 可减轻疲劳，具临床应用价值。
在儿童健康领域，慢性疾病如哮喘、糖尿病、癌症等正成为日益严峻的挑战。这些疾病不仅给患儿带来生理上的痛苦，还严重影响其生活质量，疲劳便是最常见的症状之一。患儿可能因疲劳出现活动受限、社交退缩，甚至心理问题如抑郁、焦虑。与此同时，家庭也承受着巨大压力，父母长期照顾患儿易产生疲劳、焦虑等情绪，家庭关系也可能因此紧张。如何有效缓解患儿及父母的疲劳，提升他们的生活质量，成为亟待解决的医学和社会问题。
为了探索有效的干预措施， Mansoura 大学的研究人员开展了关于家庭 - centered empowerment programs（FCEP，以家庭为中心的赋能计划）的研究。该研究成果发表在《BMC Pediatrics》上，旨在评估 FCEP 对降低慢性病患儿及其父母疲劳水平的影响。
研究采用单组前 / 后测准实验设计，在 Mansoura 大学儿童医院的心脏护理科、内分泌与糖尿病科、血液透析科、血液科以及 Mansoura 大学肿瘤中心的儿科肿瘤科，纳入了 328 对年龄在 8 - 18 岁的慢性病患儿（包括经历化疗的患儿）及其母亲。研究使用 “儿科生活质量多维疲劳量表（PedsQL MFS）” 评估患儿疲劳，该量表包含一般疲劳（GF）、睡眠 / 休息疲劳（SRF）、认知疲劳（CF）三个子量表；采用 “个人力量清单（CIS）” 评估父母疲劳，涵盖疲劳严重程度、注意力、动机、活动四个子量表。FCEP 包括三次教育课程，聚焦疲劳管理和家庭支持提升。
研究结果显示，干预后患儿总疲劳评分从 6.59 显著提升至 33.64（p≤0.001），各疲劳子量表（一般、睡眠 / 休息、认知）均有显著改善。父母疲劳总分从 79.87 降至 74.90（p≤0.001），疲劳严重程度、注意力等子量表也有显著下降，但改善幅度小于患儿。
进一步分析发现，患儿年龄、教育程度、疾病诊断及病程与疲劳改善相关。年龄较大（超过 12 岁）的患儿基线认知疲劳更严重（OR=2.12，95% CI [1.27 - 3.54]，P=0.004），但干预后各教育水平患儿的一般疲劳和睡眠 / 休息疲劳均显著降低。不同疾病诊断的患儿在干预后的一般疲劳、睡眠 / 休息疲劳和总疲劳评分上存在显著差异，如癌症化疗后患儿的改善较为明显。病程较短（小于 4 年）的患儿干预后各疲劳子量表评分更高，可能与长期患病家庭逐渐适应有关。父母教育水平与患儿总疲劳及父母总疲劳评分显著相关，更高教育水平的父母在干预后疲劳改善更明显。
该研究表明，FCEP 能有效减轻慢性病患儿及其父母的疲劳程度，提升患儿生活质量，增强家庭的自我效能和应对策略。研究强调了家庭在患儿护理中的核心作用，为临床实践中推广以家庭为中心的护理模式提供了实证依据。未来研究可采用更大样本的随机对照设计，进一步验证结果的普遍性，并探索长期干预效果。
研究结论指出，实施以家庭为中心的赋能计划与慢性病患儿及其父母疲劳严重程度降低相关，凸显了家庭参与护理过程的潜在益处。这为改善慢性病患儿及家庭的健康结局提供了新的方向，提示医疗机构应将家庭赋能计划纳入常规护理，以提升整体护理体验和效果。
