患者合作伙伴作为变革推动者：糖尿病行动加拿大（DAC）学术活动协同设计的最佳实践与经验启示

本文针对患者导向研究（POR）中如何有效整合患者合作伙伴（Patient Partners）参与学术活动的问题，糖尿病行动加拿大（DAC）团队通过8年迭代实践，提出"会前-会中-会后"全周期协同设计框架。研究证实，由患者主导议程设计（92%患者参与报告）、消除层级符号（如无职称姓名牌）及结构化社交等策略，显著提升包容性与知识转化效率，为医疗会议设计提供可复用的"患者纳入（Patients Included）"范式。

　　

在医疗研究领域，长期存在一个尴尬现象：那些最受疾病影响的人群——患者，往往在决定研究方向的学术会议上沦为"背景板"。传统学术会议充斥着专业术语和层级分明的交流模式，使得患者代表要么感到被边缘化，要么被迫适应研究者主导的对话体系。这种失衡不仅违背"以患者为中心"的医疗理念，更可能使研究成果偏离真实需求。加拿大健康研究所（CIHR）2011年启动的战略患者导向研究（SPOR）计划，正是试图扭转这一局面的国家级尝试。

作为SPOR资助的标杆网络，糖尿病行动加拿大（DAC）用8年时间开展了一场别开生面的社会实验：如何让糖尿病患者从"被研究对象"转变为学术活动的共同设计者？2024年5月举办的"患者合作伙伴作为变革推动者"研讨会，以其突破性的设计——39位患者合作伙伴（Patient Partners）参与、92%报告含患者共同演讲、完全去职称化的交流环境——成为患者参与研究（Patient Engagement）领域的典范案例。这项发表在《Research Involvement and Engagement》的研究，系统梳理了DAC从2016至2024年六届研讨会的进化轨迹。

研究团队采用混合方法，整合了54份参会者评估（49%回复率）、患者焦点小组反馈及八年纵向比较数据。关键技术包括：基于卡曼（Carman）患者参与框架和IAP2公众参与谱系的方案设计；双语（英法）材料同步制备；患者主导的"须知文件（Things to Know）"协同编写；以及结构化速配社交（Speed Networking）等创新形式。特别值得注意的是，所有演讲者均需接受患者中心沟通培训，议程采用握手符号标注患者主导环节。

研究结果呈现为三个阶段递进式创新：
会前协同设计阶段：患者占比43%的筹备委员会主导了从主题确定到菜单设计的全流程。2016年患者仅被动参会，2024年患者不仅参与93%报告准备会议，更共同设计出包含碳水化合物标注的糖尿病友好菜单。患者视角指出："能影响菜单设计让我感到被真正接纳"。

会中环境营造阶段：通过双重晨晚检视、专属休息室、去职称名牌等设计，打破传统学术会议的权力结构。特别设计的速配社交环节，让卡车司机患者与资深教授平等对话，有参与者感叹："这种跨阶层交流在其他糖尿病会议绝无可能"。

会后闭环机制阶段：患者除获得原住民艺术家定制感谢礼外，还通过撰写博客（补偿性参与）持续发声。评估显示，51人强烈认同"无职称名牌促进平等交流"，仅3人持反对意见，验证了去层级化设计的有效性。

讨论部分揭示了三个范式转变：首先，患者参与程度与会议价值呈正相关，2024年患者参会数达2016年5.6倍，且评估分数创历史新高。其次，符号化设计（如议程握手标志）虽简单，但显著提升患者归属感。最重要的是，该模式具有跨疾病普适性，其核心——将患者从"信息提供者"提升为"决策共同制定者（Co-decision Makers）"，可迁移至关节炎、肾病等其他慢性病研究场景。

这项研究的意义不仅在于提供了一套可操作的会议设计清单，更深刻揭示了医疗知识生产体系的转型路径。当患者能平等决定议程优先级时，研究问题自然更贴近临床痛点——正如一位患者合作伙伴所言："我们不是来装饰会场，而是来重塑讨论"。DAC的经验证明，这种转型不需要颠覆性革命，而是通过菜单设计、休息室安排等细节的持续迭代，逐步构建真正的共治（Co-governance）生态。未来，这套模式在罕见病、儿科等更复杂场景中的适应性，将成为新的研究前沿。