综述：路易体痴呆患者视角的研究：范围综述

这篇综述系统梳理了140项研究，聚焦路易体痴呆(DLB)患者及其照护者(CP)的疾病体验，采用范围综述方法揭示了当前研究以标准化量表（如ZBI、NPI-D）为主导（占比61.4%），但存在质性研究不足（仅16.2%）和主题失衡（64篇聚焦心理福祉，仅34篇探讨症状体验）的现状，为开发DLB特异性评估工具和个性化照护策略提供了循证依据。

　　

背景

路易体痴呆(DLB)作为第二大神经退行性痴呆，以视觉幻觉、快速眼动睡眠行为障碍、认知波动和帕金森综合征为核心临床特征。与阿尔茨海默病(AD)相比，DLB具有更复杂的症状异质性和更差的预后，其照护者承受的压力水平显著高于其他痴呆亚型。这种独特性要求医疗决策必须充分整合患者和照护者的多维视角，而现有研究多混杂在广义痴呆或路易体疾病(LBD)队列中，缺乏DLB特异性证据。

研究方法论

采用Arksey和O'Malley五阶段框架，系统检索6大数据库和灰色文献，纳入140项符合标准的研究。通过描述性统计和基础质性内容分析，重点解析两大问题：1) 收集视角数据的方法学特征；2) 研究主题的分布格局。值得注意的是，排除了仅评估核心诊断症状的单维度量表，确保聚焦于更广泛的生活体验维度。

核心发现

方法学特征

• 工具依赖现象：86项研究(61.4%)使用标准化量表，其中Zarit负担访谈(ZBI)出现45次，神经精神量表照料者痛苦子量表(NPI-D)应用13次。但多数工具最初为AD或帕金森病(PD)开发，缺乏DLB特异性验证。
• 创新方法缺失：仅22项采用访谈法，离散选择实验(DCE)等新兴技术尚未应用。患者自述数据仅占15%，远低于照护者代理报告(72%)。
• 纵向研究匮乏：65.4%为横断面设计，难以捕捉疾病进程中的动态变化。

主题分布

• 热点集中：情感与心理健康(64篇)中，照护者负担(ZBI)、抑郁(PHQ-9)和焦虑(GAD-7)占主导。生活质量(QoL-AD)研究25篇，但通用量表如EQ-5D对DLB特异性症状敏感度不足。
• 关键空白：仅1篇探讨患者时间感知，2篇分析自杀倾向，自主神经症状(13篇)和疼痛体验(2篇)严重不足。照护者身体健康的18篇研究全部采用量化工具，缺乏深度质性洞察。

临床启示

研究揭示了三大转化价值：

1. 工具革新需求：开发经DLB验证的多维量表，如整合视觉幻觉对QoL影响的特异性模块。
2. 方法学突破：推荐混合方法设计，例如在临床试验中嵌入"发声对话"质性访谈，或利用数字故事工作捕捉非语言表达。
3. 研究优先级重置：应聚焦患者确定的紧急议题，如减少住院率（当前仅5篇涉及）和改善诊断延迟（平均3.5年）。

未来方向

作者倡议建立国际DLB患者登记系统以解决招募难题，并采用"阶梯式楔形设计"逐步验证新型干预措施。特别强调需要纳入更广泛的种族和社会经济群体——当前80.7%的研究未报告种族数据，95%忽略社会经济状态，这可能掩盖医疗资源获取的关键差异。