父母认知感知在儿童癌症易感基因检测结果与心理适应关系中的调节作用

为解决儿童癌症易感基因检测结果对父母心理适应的差异化影响问题，研究人员探讨了父母认知感知（如不确定性容忍度、症状归因等）的调节作用。研究发现，父母对不确定性的低容忍度和心理症状归因显著加剧了其对阳性检测结果的 distress（痛苦）和 uncertainty（不确定性）。该研究为针对高风险父母的认知行为干预（如CBT、ACT）提供了理论依据，对改善家庭心理健康具有重要意义。

　　

儿童癌症患者中约10%-18%携带致病性或可能致病性（P/LP）的癌症易感基因变异，这类基因检测结果不仅影响临床决策，还可能对父母心理造成长期冲击。尽管既往研究表明，携带P/LP变异儿童的父母比阴性结果父母表现出更高 distress，但个体差异显著，部分父母反而感到“释然”。这种矛盾现象提示：除检测结果本身外，可能存在可干预的心理调节因素。为此，圣犹达儿童研究医院联合密西西比大学的研究团队开展了一项开创性研究，首次系统评估父母认知感知在基因检测结果与心理适应关系中的调节作用，成果发表于《Journal of Pediatric Psychology》。

研究采用横断面设计，纳入191名儿童癌症患者的父母（平均距基因检测结果披露2.1年），通过标准化量表（如IUS-R评估不确定性容忍度、SIQ-PR评估症状归因）采集认知感知数据，并运用调节效应模型分析其与MICRA量表的 distress/uncertainty 评分的关联。关键技术包括：1）基于癌症类型、治疗状态和年龄的频率匹配分组（P/LP组63人、VUS组64人、阴性组64人）；2）Johnson-Neyman法确定认知感知的临界阈值；3）控制父母性别、教育年限等混杂因素。

主要结果
认知感知的调节效应：

• 不确定性容忍度：当IUS-R评分>7.53（即父母认为不确定性“有点像我”）时，P/LP组父母的distress和uncertainty显著高于VUS/阴性组（p<0.001）。例如，在IUS-R高分（84百分位）父母中，P/LP组的IES-R distress得分比阴性组高14.3分。
• 心理症状归因：SIQ-P心理归因子评分>17.21时，P/LP组MICRA distress得分较阴性组升高2.7倍（β=8.23, p=0.02），而环境归因无显著调节作用。

直接效应：

• 躯体症状归因：无论检测结果如何，SIQ-S高分父母均报告更高distress（IES-R β=0.59, p=0.005）。
• 儿童脆弱性感知：CVS每增加1分，IES-R distress上升0.93分（p=0.002），但无调节作用。

讨论与意义
该研究首次揭示父母认知感知是解释基因检测结果心理影响异质性的关键机制。尤其值得注意的是，对不确定性敏感的父母在获知P/LP结果后可能陷入“双重困境”——既面临孩子癌症风险的实际不确定性，又因自身认知特质放大 distress。这一发现为精准心理干预指明方向：

1. 临床筛查：通过IUS-R等工具识别高风险父母，在遗传咨询中加强心理支持；
2. 干预靶点：针对不确定性容忍度低的父母，可应用接纳承诺疗法（ACT）的认知解离技术；
3. 遗传服务优化：建议肿瘤科医生与遗传咨询师协作，将认知评估纳入检测后随访流程。

研究局限性包括样本以白人母亲为主，且未评估不同癌症易感综合征（如高/低外显率基因）的特异性影响。未来需纵向追踪认知感知的动态变化，并开发针对多元文化家庭的干预方案。这些成果为改善儿童癌症家庭的“基因-心理”双重健康树立了新标杆。