综述：姑息治疗中测量什么？16个国家常规数据收集的回顾与综合

这篇综述系统梳理了16个高收入国家姑息治疗（PEoLC）数据基础设施现状，揭示了各国在专科服务（SPC）登记系统、质量指标（如QPAC）和患者报告结局（PROMs）方面的异质性，为优化临终关怀政策提供了关键循证依据。

　　

姑息治疗数据测量的全球图景

背景与现状
随着全球人口老龄化加剧，姑息治疗（Palliative and End-of-Life Care, PEoLC）需求激增。世界卫生组织（WHO）将姑息治疗定义为通过早期识别和全面评估来改善生命受限疾病患者及其家庭生活质量的多维干预。尽管证据显示PEoLC能降低医疗成本并改善结局，但其数据基础设施仍存在显著差异。

国际数据架构的五大类型
通过对澳大利亚、瑞典等16个高收入国家的分析，PEoLC数据源可分为：

1. 专科患者登记库：如澳大利亚的姑息治疗结局协作组（PCOC）和瑞典姑息治疗登记库（SRPC），聚焦癌症患者症状评估（如Edmonton症状评估量表）
2. 非特异性患者登记：挪威癌症登记库新增PEoLC模块
3. 服务活动数据库：奥地利 hospice 年度报告统计床位使用率
4. 行政数据二次利用：荷兰通过医保编码识别PEoLC人群
5. 混合补充源：比利时使用interRAI老年综合评估工具

核心发现与局限

• 覆盖缺口：85%数据库仅收录专科机构数据，初级医疗和社区护理信息严重缺失
• 评估偏差：德国国家登记库（HOPE）依赖医护人员代述症状，低估患者真实痛苦程度
• 链接障碍：澳大利亚因缺乏统一健康标识符（Unique Patient Identifier, UPI）难以追踪跨机构治疗轨迹
• 验证不足：瑞典终末问卷（ELQ）在非癌症患者中的效度尚未证实

创新实践案例
丹麦姑息治疗数据库（DPD）通过强制上报制度实现98%机构覆盖率，并整合欧洲癌症研究与治疗组织生活质量问卷（EORTC QLQ-C15-PAL）。英国OACC项目开发阶段性病情评估工具（如Phase of Illness），动态监测患者功能状态变化。

未来优化方向
专家共识建议：

• 开发跨病种标准化指标（如呼吸困难数字评分量表）
• 推广电子病历自动抓取数据模式
• 建立国际可比的基准化分析框架

政策启示
该研究首次揭示PEoLC数据"孤岛现象"的普遍性，强调需平衡行政数据效率与临床深度评估。正如瑞士SwissPALL项目所示，将Barthel指数等功能量表纳入登记系统，可为资源分配提供更精准依据。