特殊医疗需求青少年向成人医疗过渡准备度的多维度生态因素研究

本研究针对特殊医疗需求青少年（AYA with SHCN）向成人医疗系统过渡的挑战，通过生态模型分析个体、家庭及医疗系统层面的影响因素。研究发现自我倡导（SA）、自我效能（SE）、青少年责任（AR）及医患沟通（Comm）显著预测过渡准备度（Adj R2=.540），为制定过渡干预方案提供了理论依据。

　　

随着医学进步，特殊医疗需求（Special Health Care Needs, SHCN）儿童存活至成年的比例显著增加，但其向成人医疗系统的过渡（Health Care Transition, HCT）仍面临严峻挑战。据统计，美国19.5%的0-17岁儿童患有SHCN，包括糖尿病、血液病、发育障碍等需终身管理的慢性病。然而，这一群体在过渡期因缺乏准备常导致发病率与死亡率上升，凸显了探究过渡准备度影响因素的紧迫性。

为填补这一研究空白，来自国内的研究团队基于医疗过渡研究联盟（Health Care Transition Research Consortium）提出的HCT生态模型，首次系统评估了个体、家庭/社会支持及医疗系统三大近端域变量对AYA过渡准备度的联合影响。研究发表于《Health Care Transitions》，通过横断面设计收集18-25岁AYA的在线问卷数据，采用多元线性回归分析，发现自我倡导（β=.22, p=.013）、自我效能（β=.26, p=.007）、青少年责任（β=.52, p<.001）及医患沟通（β=-.22, p=.014）是核心预测因子，模型解释度达57.3%（R²=.573）。

关键方法
研究通过便利抽样招募104名AYA，使用标准化工具测量：①多维健康控制源量表（MHLC-C）评估内控性（LOC）；②患者自我倡导量表（PSAS）测自述能力；③慢性病自我效能量表（CDSES）评估SE；④过渡准备问卷（RTQ-teen）分析责任（AR）与父母参与（PI）；⑤STARx问卷量化过渡准备度。统计采用SPSS进行层次回归分析。

研究结果

1. 个体域主导作用：自我倡导（SA）通过增强医患互动能力（如质疑处方合理性）提升准备度；自我效能（SE）反映疾病管理信心，但糖尿病亚组中SE不显著，可能与长期病程导致的"管理疲劳"有关；青少年责任（AR）表现为独立预约就诊等行为，是最强预测因子（p<.001）。
2. 系统域关键角色：医患沟通质量（Comm）与准备度负相关（评分越低沟通越好），强调明确讨论过渡计划的重要性。但糖尿病亚组中Comm不显著，可能与就诊准备不足有关。
3. 非显著因素：内控性（LOC）与父母参与（PI）未显示统计学意义，研究者推测PI在18-25岁群体中影响减弱，而LOC可能受年龄相关心理波动干扰。

结论与意义
该研究验证了HCT模型的适用性，揭示AYA过渡准备度受多层级因素协同影响。临床实践中应优先培养自我倡导能力（如通过角色扮演医患对话）、设计阶梯式责任转移方案，并规范医患过渡沟通流程。值得注意的是，糖尿病患者的SE与Comm效应差异提示需开发疾病特异性干预策略。未来研究可扩展至环境域因素（如学校支持），并采用纵向设计追踪变量动态变化。这些发现为制定循证过渡指南提供了关键靶点，有望降低SHCN群体在医疗转换期的健康风险。