青少年及年轻成人慢性病患者在患者导航员支持下的医疗过渡体验：一项质性研究揭示的关键需求与干预效果

本研究针对青少年及年轻成人（AYA）从儿科向成人医疗系统过渡的挑战，通过嵌入随机对照试验的质性研究，揭示患者导航员（PN）在提供情感支持、信息指导和独立性培养中的核心作用。研究发现PN能有效缓解过渡期的不确定性和教育衔接问题，为优化过渡护理模式提供实证依据。

　　

医疗系统转型期往往伴随着复杂的适应过程，尤其对于患有慢性疾病的青少年及年轻成人（Adolescents and Young Adults, AYA）群体而言，从儿科转向成人医疗服务的过渡阶段充满多重挑战。现有研究表明，AYA患者在此过程中普遍面临医疗关系断裂、保险覆盖缺失、成人医疗系统认知不足等问题，同时还需应对升学、就业等生活转折，导致约30%的患者出现治疗依从性下降。尽管患者导航员（Patient Navigator, PN）在癌症等领域已证实可改善医疗连续性，但其在AYA过渡护理中的应用价值尚未系统评估。

为填补这一空白，加拿大阿尔伯塔省医疗团队开展了"过渡导航员试验"（Transition Navigator Trial, TNT），采用嵌入性质性研究设计，探索PN对AYA患者及照顾者的实际支持效果。研究团队从三家三级儿科医院招募17名AYA参与者（年龄17-19岁，47%女性），涵盖神经、代谢、心血管等12类慢性病，通过基线期与干预后的半结构化访谈及日志分析，结合主题归纳法揭示PN干预的核心价值。

研究采用三项关键技术方法：1）基于随机对照试验框架的嵌入式质性研究设计，确保方法学严谨性；2）目的性抽样策略平衡诊断类型、性别及移民状态等变量；3）NVivo软件辅助的主题分析法，由多研究者独立编码并迭代验证。数据来源包括46例基线访谈和17例干预后追踪，辅以20份患者日志文本。

研究结果呈现显著的时间维度特征。基线期主题聚焦两大核心需求：1）离开安全环境的犹豫与不确定性，表现为对成人医疗系统空间动线（如"不知道诊所分布在哪些建筑"EDM-137）、经济负担（"自费药物压力大"CGY-064）的焦虑；2）高等教育衔接支持需求，47%参与者提及需要PN协助申请残疾学业支持与贷款。干预后主题则突显PN的三重作用：1）情感支持方面，PN定期联络（平均9.6次接触）建立信任关系，有参与者描述"她是第一个问我是否还好的人"（EDM-075照顾者）；2）信息与任务支持方面，PN加速医保审批（如政府资助项目申请成功率提升）、提供性健康资源（EDM-043），并开发用药管理APP工具；3）独立性培养方面，通过目标设定（"每周行动计划"CGY-084）和模拟医患对话（"练习向成人医生自我陈述病史"EDM-137），显著提升自我效能。

讨论部分强调PN在过渡护理中的不可替代性。相较于常规医疗人员，社会工作者背景的PN更能提供持续12-24个月的全周期陪伴，其系统内身份便于调取医疗记录（如确认转诊状态），同时具备政策解读优势（如监护权法律程序指导）。研究创新性发现PN在学业支持中的关键作用——35%参与者通过PN获取高校残疾服务信息，这拓展了传统医疗过渡的边界。值得注意的是，COVID-19疫情期间PN的远程支持模式仍保持高满意度，提示数字化服务的潜在价值。

该研究对临床实践具有明确指导意义：1）建议PN服务明确界定角色边界与退出标准；2）强调培养PN对AYA发育特点（如冲动行为倾向）的认知；3）揭示跨学科协作的必要性，如教育顾问参与PN团队。局限性包括样本量较小、未评估发育障碍患者特异性需求等。论文发表于《Health Care Transitions》，为公立医疗体系下的过渡护理优化提供了重要范本。