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本综述聚焦癌症患者报告体验测量（PREMs），系统梳理其定义、评估框架、工具及应用现状。指出相关研究尚处早期，工具有效性待验证，呼吁开发高质量癌症特异性 PREMs 工具，以助力以患者为中心的照护模式构建。
1. 引言
全球癌症负担近年持续上升，2022 年全球约 2000 万恶性肿瘤新发病例，970 万死亡病例，预计 2050 年新发病例将超 3500 万。传统肿瘤治疗手段如手术、放化疗、分子靶向治疗及免疫治疗虽不断进步，但诊疗过程常侧重临床判断与治疗效果，忽视患者需求与偏好。
随着医疗模式转变及患者健康意识提升，以患者为中心的照护模式成为全球医疗质量评估重要标准。该模式强调尊重患者需求、偏好与价值观，并将其融入临床决策，核心要素包括协作治疗、生物心理社会模型、 compassionate care approaches、共同决策及协调护理服务等。患者积极体验与疾病预防、诊疗手段进步、临床结局改善、患者安全文化强化及医疗流程便捷性提升密切相关。
患者报告测量（Patient-reported Measures）指患者直接报告健康状态、行为或就医体验，无需医护人员等中介解读，分为患者报告体验测量（PREMs）与患者报告结局测量（PROMs）。PREMs 在发达国家广泛应用，通过标准化工具评估以患者为中心的照护过程，助医疗机构了解并提升服务质量，其借助客观测量工具记录患者全流程就医体验。
自 20 世纪 90 年代起，PREMs 获国际学者关注，但其明确定义尚未统一。美国 Beryl 研究所提出被广泛接受的概念，认为 PREMs 是衡量患者在诊疗中感知的所有互动过程，受组织文化影响。英国国家医疗服务体系（NHS）明确其主要组成部分，包括尊重患者、服务协调与整合、信息沟通与健康教育、身体舒适、情感支持、鼓励亲友参与、服务过渡与连续性及服务可及性等。PREMs 评估内容涵盖预约等待时间、医护沟通等组织特征、对疼痛的担忧等情感反应及整体照护过程，既有适用于特定疾病患者的工具，也有通用型工具。
近年研究显示，PREMs 可提高癌症患者治疗耐受性、缩短住院时间、减少急诊就诊、助力早期发现转移复发，显著改善患者生存率与生活质量。但目前缺乏对现有 PREMs 评估工具的全面检索，针对癌症患者的标准化 PREMs 研究仍处于起步阶段。因此，本研究通过范围综述，探讨 PREMs 在癌症患者临床诊疗中的定义、评估体系、工具及应用现状，为相关工具开发与应用提供参考，为构建以患者为中心的照护模式奠定基础。
2. 方法
本综述在开放科学框架（OSF）注册，注册号 10.17605/OSF.IO/RVTQG，遵循 PRISMA 扩展的范围综述（PRISMA-ScR）标准。
2.1 文献纳入与排除标准
纳入标准：研究对象为≥18 岁癌症患者；聚焦癌症患者 PREMs 评估方法的开发或实施；英文同行评审期刊全文研究。排除标准：综述、社论、评论、会议摘要等文献类型；聚焦患者满意度、护理质量、态度量表或 PROMs 的研究；特定治疗或干预的患者体验研究；非患者本人完成 PREMs 的研究。
2.2 检索策略
除电子数据库检索外，还检索所有检索文章的参考文献列表，并通过谷歌学术手动检索。检索词组合包括 “cancer, oncology, malignancy, neoplasms”“patient experience, patient-reported experience, patient-reported experience measure”“measure, tool, instrument, score, scale, survey, questionnaire, psychometrics”，在 PubMed、Web of Science、MEDLINE 数据库使用主题词与自由词结合检索，检索时间范围为各数据库建库至 2024 年 7 月。
2.3 文献筛选与数据提取
利用 Zotero 软件管理文献，Microsoft Excel 提取关键信息。两名研究人员独立按纳入标准筛选标题与摘要，对可能符合标准的文献进行全文 review。若有分歧，咨询第三名评审员决策。提取数据包括作者信息、发表年份、国家、研究类型、研究人群、样本量、PREMs 评估工具、PREMs 类型、报告方法、评估指标、评估内容、研究局限性、未来展望等，并进行总结分析。
2.4 文献质量评估
采用多样性研究质量评估（QuADS）清单对纳入文献进行质量评估，该清单适用于综述中多样的研究类型，各研究质量评分见表 1（略）。
3. 结果
3.1 检索结果
初步检索到 2203 条记录，从其他参考文献获取 13 篇文献，去除重复后剩余 1001 条唯一记录。经标题和摘要筛选排除 872 条，全文 review 排除 105 条，最终纳入 24 篇英文研究。
3.2 研究特征
纳入的 24 篇文献发表于 2012-2024 年，研究来源国家包括英国（9 篇）、美国（4 篇）、德国（2 篇）等。最大样本量为 214,340 例，关键特征见表 2（略）。
3.3 癌症患者 PREMs 评估工具列表
共识别出 11 种评估工具，按名称、国家、开发机构、维度、问卷条目等列出，同一工具选最新版本。包括医院消费者对医疗服务提供者和系统的评估（HCAHPS）、国家癌症患者体验调查（NCPES）、癌症患者体验问卷（CPEQ）等。例如，HCAHPS 癌症患者版由美国研究所和梅奥诊所开发，含放疗、肿瘤内科、癌症手术三个平行工具，用于评估患者体验与满意度；NCPES 基于 NHS 患者体验框架，涵盖全科就诊、住院护理等多方面体验，以收集改善患者护理的建议。
3.4 癌症患者 PREMs 评估体系
纳入 7 篇关于 PREMs 评估工具开发与验证的文献，工具开发通常遵循分阶段方法，包括创建初始条目池、试点测试、心理测量学验证。各评估工具基于多维度框架，问卷使用李克特量表评分，条目数 15-157 个，分为 5-16 个不同领域。5 种工具进行了信效度测试，Cronbach's α 系数 0.70-0.91，其余 6 种工具尚未测试。工具维度与内容聚焦患者诊疗中的感知，常见主题包括健康教育与信息分享、服务整合、照护过渡与连续性、尊重患者、情感支持、亲友参与等。部分工具基于既定理论框架开发，如 NHS 患者体验框架、医学研究委员会（MRC）框架，部分工具仍处于开发测试阶段，信效度待确认。
3.5 PREMs 在癌症患者中的应用
PREMs 在癌症照护中的应用涵盖四个关键领域：一是收集信息开发新疗法或干预措施，助了解不同患者群体体验差异、评估反馈比例与关键主题、评估临床质量改进、作为国家质量指标等；二是协助医护人员监测与评估治疗干预，考察癌症诊断路径与肿瘤分期等与患者体验差异的关联，以监测治疗效果、改善症状控制等；三是增强患者自我管理与参与疾病管理，通过了解门诊化疗患者体验，提升患者参与度，使照护符合期望；四是为国家或地区卫生政策的绩效评估提供依据，为癌症政策制定、临床实践标准发展等提供 insights，作为医院绩效评估复合指标基础，衡量医疗系统绩效与识别改进领域。
4. 讨论
4.1 癌症患者 PREMs 研究尚处早期，分布不均
入选文献 publication frequency 呈上升趋势，地域上英国最多，研究对象多为乳腺癌、肺癌等患者，研究方法包括混合方法、定性、定量。多数文献聚焦 PREMs 评估工具开发、基于研究结果的干预措施创建及临床实践验证，部分研究考察患者需求与视角以评估医院以患者为中心的程度。PREMs 能提供患者情感与体验状态的有价值 insights，较传统生活质量评分与生存指标更全面准确，因此需以科学理论为指导，开发高质量、针对癌症患者独特特征与体验的专用评估工具。
4.2 癌症患者 PREMs 评估工具多样，需进一步验证
现有评估工具有计算机化工具、量表、问卷等，各具特色与评估方法，选择需考虑研究目的、目标人群等。本综述识别的 11 种工具中，仅 5 种经过严格信效度测试，部分工具开发后未广泛使用，效果不明。例如，PREM-C 虽基于严格心理测量学测试开发，但处于研究早期，在其他癌症人群与场景的信效度需进一步确认；丹麦国家癌症患者问卷内容全面，但篇幅长影响应答率与结果推广，且未经过统计分析。多种工具缺乏外部效度或尚在开发验证中，目前尚无被广泛接受的癌症患者 PREMs 评估工具版本，在不同语境使用需进行文化适配，研究者需通过多中心大样本验证确保工具适用性与有效性。
4.3 需开发特定 PREMs 以实现更精准测量
目前缺乏捕捉癌症患者特定体验的专用评估工具，COMETE 是首个针对腹膜表面恶性肿瘤（PSMs）患者的 PREMs 核心集，PREPARE 针对胰腺癌患者从诊断到随访的需求与体验开发，EPAT 等工具则面向包括癌症在内的慢性疾病患者。但多数用于癌症患者的 PREMs 为通用量表，难以识别改善特定癌种照护所需的具体行动，可能包含无关信息、忽略关键体验，导致评估不完整。因此，需开发基于科学理论、针对不同癌症患者群体独特特征的高质量疾病特异性 PREMs 评估工具，以准确全面评估其照护体验。
4.4 PREMs 在增强以患者为中心照护中的作用
PREMs 被视为高质量照护的支柱，在推进以患者为中心照护中具重要作用，其结果可提升患者疾病自我管理参与度、改善治疗结局、增强患者安全、支持准确有效照护、指导临床实践。早期研究表明，在日常护理实践中实施 PREMs 可助提供者识别变革需求、推动转型，但实施需患者、医护人员、管理人员等多利益相关者协作。尽管政策关注 PREMs，但其对临床实践影响的 published literature 较少，其在临床环境中改善护理质量或支持以人为中心照护的证据多为理论性。以患者为中心照护模式适用于满足癌症患者需求，需进一步研究优化其在肿瘤学中的应用以充分实现 benefits。
4.5 优势与局限性
本范围综述具多方面优势，如关注 PREMs 评估工具数十年演变以减少漏检相关研究，预搜索以优化研究计划与检索策略，严格遵循 PRISMA-ScR 指南提升科学性与标准化。但也存在局限性，如仅检索三个常用英文数据库，未纳入非英文文献，可能排除其他语言的相关研究；仅纳入已发表文献，部分研究未提供 PREMs 完整或更新版本，某些临床应用可能未发表，可能低估 PREMs 在日常医疗实践中的当前使用情况。
5. 结论
本综述呈现癌症患者 PREMs 研究现状，表明该领域尚处早期，发展不统一。现有评估工具内容广泛，但部分工具有效性与效度需进一步研究。当前评估手段多依赖通用量表，缺乏高质量癌症特异性工具。未来研究应通过更稳健的研究设计与情境应用改进与验证工具，基于癌症患者独特就医体验，借助科学理论框架、全面文献综述与严格分析，开发高质量特异性 PREMs 工具，以捕捉其就医体验的细微差别。这些工具可用于调查癌症照护现状与影响因素，创建针对性干预项目以提升医疗服务与以患者为中心照护实践，为改善医患沟通、识别医疗系统不足提供理论基础，最终提高癌症患者护理质量与生活质量。
