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为探讨气管切开术对患儿及其照护者生活质量的影响，研究人员对某三级儿童医院耳鼻喉科门诊患儿开展横断面研究，采用 PedsQL? 4.0 及 Family Impact Module 问卷。结果显示，气管切开组 FIM 评分更低，社会功能等方面差异显著，为临床关注患儿家庭生活质量提供依据。
在儿童呼吸系统疾病的诊疗领域，气管切开术是一项重要的干预手段，它通过绕过上呼吸道梗阻，为有呼吸衰竭风险的患儿提供稳定气道，同时便于机械通气和气道清理。然而，这一技术在带来救治希望的同时，也伴随着诸多挑战。从历史来看，过去小儿气管切开术主要用于治疗急性细菌和病毒感染，如会厌炎、白喉和喉炎等，但随着疫苗的广泛接种，这些疾病的发病率大幅下降，气管切开术的应用指征也发生了显著变化。如今，儿童气管切开的常见原因包括气道狭窄、颅面畸形、神经肌肉疾病以及长时间气管插管等。值得关注的是，在美国，根据儿科健康信息系统的数据，小儿气管切开术的数量以及术后住院时间均呈上升趋势，这在很大程度上与早产儿存活率的提高有关，这些早产儿因支气管肺发育不良等疾病需要长期通气支持。此外，气管切开患儿的总体死亡率较高，估计在 10%-20%，且自气管切开至死亡的平均时间为 1.2 年，其中 9% 的死亡与气管切开相关并发症有关，例如心肺原因导致的死亡风险就显著高于因气道梗阻等其他指征进行气管切开的患儿。除了死亡风险，患儿还面临着严重的发病负担，许多患儿存在沟通能力受限、社会功能受损以及因病情和护理需求导致的身体活动受限等问题，这些不仅对患儿自身的心理和情感产生影响，也给整个家庭带来了巨大的生理、时间和经济负担。基于此，深入了解气管切开术对患儿及其家庭生活质量的影响变得尤为迫切，而目前相关研究，尤其是患儿自我报告的生活质量评估仍较为缺乏。
为了填补这一研究空白，来自美国洛杉矶儿童医院（Children's Hospital Los Angeles）的研究人员开展了一项具有重要意义的研究，该研究成果发表在《International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology》上。
研究人员采用横断面研究方法，旨在评估气管切开患儿及其照护者的生活质量，并与无气管切开患儿进行对比。研究获得了洛杉矶儿童医院机构审查委员会的批准，研究对象为 2023 年 1 月至 2024 年 6 月期间在该医院耳鼻喉科门诊就诊的患儿，纳入标准包括年龄在 2 个月至 18 岁、主要照护者提供同意，8 岁以上患儿需具备读写能力等，排除了存在会妨碍患儿完成调查的合并症的情况。
研究中使用的关键技术方法包括问卷调查，所有家长需完成《儿科生活质量量表》（PedsQL?）4.0 和 PedsQL?家庭影响模块（Family Impact Module, FIM）问卷，5 岁及以上儿童需完成相应年龄组的 PedsQL? 4.0 儿童自报告问卷。通过对这些问卷数据的分析，来评估患儿及其家庭的生活质量状况。
结果
- 研究人群特征：共纳入 106 名受试者，其中 50 名（47%）有气管切开。两组在年龄、性别和保险类型方面无显著差异，但气管切开组中西班牙裔比例更高（70% vs 48%，p=0.03）。气管切开患儿的平均置管年龄为 2.06 岁（标准差 4.22），完成调查时平均带管时间为 5.8 年（标准差 4.8）。
- 家庭影响模块评分：气管切开组的 FIM 平均评分（68.9 [SD 20]）显著低于对照组（79.7 [SD 16]，p=0.004），表明该组报告的问题更多。
- 患儿生活质量的家长报告差异：在家长对患儿生活质量的报告中，社会功能（66.1 [SD 25.8] vs. 82.3 [SD 19.7]，p<0.001）和认知功能（58.0 [SD 27] vs. 72.2 [SD 23.5]，p=0.01）方面的差异最为显著。
- 家长报告与儿童自报告的相关性：家长对患儿的评分与儿童自报告高度相关（R=0.44，p=0.002）。
讨论
本研究是美国首次利用 PedsQL?同时通过照护者报告和儿童自报告来评估气管切开患儿生活质量指标的研究。横断面研究结果显示，与其他耳鼻喉科患者相比，气管切开患儿及其照护者的生活质量指标普遍降低，这证实了研究假设，尤其是在社会功能和认知功能方面差异显著。研究首次描述了气管切开患儿自我报告的生活质量这一新颖测量方式，同时也印证了以往关于气管切开对照护者和家庭影响的报道。
结论
该研究表明，与其他耳鼻喉科患者相比，气管切开患儿及其照护者的生活质量指标持续下降，气管切开术对患儿的身体能力和社交生活影响最为显著。研究不仅为临床医生和护理团队提供了关于气管切开对整个家庭生活质量广泛影响的重要信息，也提示他们应准备好提供适当的资源支持。这一研究成果对于优化气管切开患儿的临床管理、关注患儿及其家庭的整体需求具有重要的指导意义，有助于推动该领域向更全面、更人性化的照护方向发展。
