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为探讨社会经济地位(SES)对癌症患者病耻感的影响,研究人员对确诊 2 个月内(t1)及 12 个月随访(t2)的实体癌患者展开研究。采用社会影响量表(SIS)评估病耻感,发现低 SES 患者 t2 病耻感更高,其与疾病分期、心理困扰等相关,为癌症照护提供重要依据。
癌症,这个令人闻之色变的词汇,不仅带来生理上的痛苦,还可能引发心理层面的隐形创伤 —— 病耻感(Stigmatization)。病耻感被定义为因疾病而被赋予负面标签,伴随社会贬低与排斥,涵盖社会拒绝、内化羞耻、财务不安和社交隔离等维度。已有研究表明,病耻感会延迟患者就医、降低治疗依从性,甚至影响生存质量。然而,社会经济地位(Socioeconomic Status, SES)这一关键健康决定因素,在癌症相关病耻感中的作用却长期未被深入探索。尤其值得关注的是,低 SES 人群本身面临更高的癌症发病率、更差的预后,却缺乏针对性的病耻感研究,这一领域的空白亟待填补。
为了揭开 SES 与癌症病耻感之间的关联谜题,德国莱比锡大学医学中心(University Medical Center Leipzig)联合柏林、汉诺威等多地癌症中心的研究团队,开展了一项前瞻性多中心队列研究。这项发表在《Journal of Cancer Survivorship》的研究,聚焦实体癌患者,旨在明确两个核心问题:确诊后 2 个月内(t1)及 12 个月随访(t2)时,不同 SES 患者的病耻感差异;哪些医学与人口学特征是病耻感的预测因素。
研究团队采用了标准化的研究工具与严谨的方法学。通过社会影响量表(Social Impact Scale, SIS)评估病耻感,该量表包含隔离、拒绝、羞耻、财务不安全 4 个维度及总评分,信效度良好(Cronbach's α=0.85-0.96)。心理困扰采用 distress thermometer(DT)测量,以≥5 分作为临床显著阈值。SES 评估综合收入、教育、职业,划分为高(15-21 分)、中(9-14 分)、低(3-8 分)三组。研究共纳入 680 例患者(平均年龄 60.4 岁,51.2% 男性),涵盖前列腺癌(21.0%)、皮肤癌(17.1%)、乳腺癌(16.2%)等 9 种实体癌,通过配对 t 检验、混合方差分析及多元逐步回归模型,分析 SES 与病耻感的纵向关联。
研究结果
1. SES 与病耻感的时间动态差异
在 t1 时,各 SES 组病耻感均处于 “低” 水平(SIS 总分 < 2),组间无显著差异。然而,随着时间推移,中高 SES 患者的病耻感显著下降(p<0.001,效应量 d≥0.51),而低 SES 患者仅在社会拒绝、内化羞耻维度及总分上略有降低,财务不安全与社交隔离维度几乎无变化(p=0.914, p=0.435)。组间比较显示,中高 SES 患者在社交隔离(p<0.001)、财务不安全(p<0.001)及总分(p=0.002)上的降幅显著优于低 SES 组。
2. 病耻感的预测因素
多元回归分析揭示了病耻感的关键预测因子:
- SES 的独立影响:低 SES 是 t2 病耻感的显著风险因素,尤其在财务不安全(β=-0.125, p=0.006)和社交隔离(β=-0.111, p=0.007)维度。
- 基线病耻感与心理困扰:t1 病耻感每增加 1 分,t2 病耻感升高 0.309 分(p<0.001);存在心理困扰(DT≥5)的患者,病耻感风险显著增加(β=0.342, p<0.001)。
- 疾病特征:III/IV 期患者病耻感更高(β=0.150, p<0.001),接受化疗的患者社交隔离感更强(β=0.079, p=0.031),而皮肤癌患者病耻感显著低于其他类型(β=-0.080, p=0.017)。
- 癌症类型差异:肺癌患者内化羞耻感更强(β=0.073, p=0.036),妇科肿瘤患者在社会拒绝(β=0.091, p=0.011)和内化羞耻(β=0.097, p=0.006)维度得分更高。
结论与讨论
这项研究首次系统揭示了 SES 在癌症病耻感动态变化中的关键作用:低 SES 患者在确诊一年后仍背负更高病耻感,可能与其社会经济资源匮乏、健康素养较低及医疗系统支持不足有关。例如,低 SES 人群更易面临经济压力(财务不安全维度无改善),缺乏社会网络支持(社交隔离持续存在),导致病耻感难以缓解。此外,心理困扰与病耻感的强相关性提示,二者可能形成恶性循环,需在临床中同步干预。
研究同时凸显了癌症类型的影响:肺癌患者因 “自我归因” 污名(如吸烟相关)导致更高羞耻感,而皮肤癌因预后较好、外观影响小,病耻感最低。这提示需针对不同癌种的心理社会特征制定干预策略。
该研究的临床启示深远:医疗系统需特别关注低 SES 患者的病耻感负担,通过降低就诊门槛、提供针对性健康教育、链接社会支持资源(如医保减免)等措施,缓解其社会经济劣势带来的额外心理压力。同时,未来研究应进一步探索 SES 与病耻感的因果路径,开发基于 SES 分层的心理干预方案,确保所有患者均能获得公平、有尊严的照护。
这项研究以扎实的纵向数据填补了领域空白,为 “将 SES 纳入癌症心理社会评估” 提供了循证依据,也为全球范围内推进包容性癌症照护指明了方向。正如研究者所言,关注低 SES 患者的病耻感,不仅是医学伦理的要求,更是实现癌症健康公平的关键一步。