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为探讨寻求心理支持的癌症患儿父母应对癌症相关压力的策略,研究人员对 73 名父母开展半结构化访谈,结合控制模型分析。发现其使用初级、次级控制及脱离应对策略,为优化 EJDeR 干预提供依据,助力心理支持方案开发。
在儿童癌症诊疗领域,尽管生存率显著提升,但治疗结束后父母的心理困境逐渐凸显。他们长期笼罩在癌症复发恐惧、健康不确定性和生活受限的阴霾下,约 14%-20% 的父母出现抑郁或焦虑症状,且仅有少数能获得专业心理支持。这种未被满足的需求不仅折磨着父母,还会通过情绪传递影响患儿,形成 “压力 - 心理 - 健康” 的恶性循环。因此,深入了解父母应对癌症相关压力的策略,成为开发精准心理干预方案的关键突破口。
瑞典乌普萨拉大学(Uppsala University)的研究团队聚焦这一临床痛点,在 ENGAGE 可行性研究框架下开展了一项具有里程碑意义的定性研究。该研究以 73 名寻求心理支持的癌症患儿父母为对象,通过半结构化访谈和控制模型(control-based model)驱动的混合分析,系统揭示了父母应对压力的策略图谱,研究成果发表在《BMC Psychology》。
研究采用两阶段数据分析策略:首先运用归纳性内容分析,从访谈文本中提炼具体应对策略;随后以控制模型为理论框架,将归纳类别映射至初级控制应对、次级控制应对和脱离应对三大维度。研究样本覆盖 26 名父亲和 47 名母亲,患儿平均确诊年龄 10 岁,治疗结束时间为 3 个月至 5 年,确保了数据的时间跨度和家庭结构代表性。
应对策略的三维度解析
初级控制应对:主动改变压力源的积极策略
- 工具与技术运用:3 名父亲和 5 名母亲提及借助心理治疗中学到的问题解决技巧(如设定现实目标、分解任务),部分父母通过暴露疗法主动接触癌症相关刺激(如观看癌症主题广告)以降低焦虑。
- 健康生活平衡:13 名父亲和 27 名母亲将饮食调整(如减少糖分摄入、增加有机食品)和规律运动作为核心策略,通过维持日常 routines(如家务、亲子活动)提升能量水平。
- 社会支持寻求:13 名父亲和 22 名母亲主动向亲友、同事倾诉情感,47% 的母亲和 50% 的父亲认可专业支持(如心理咨询、医疗团队联络)的重要性,形成 “情感宣泄 - 现实支持” 双通路。
次级控制应对:适应性调整的心理策略
- 接纳与重新聚焦:9 名父亲和 26 名母亲通过 “活在当下” 理念接纳疾病不确定性,如母亲 30 提到 “今日安好,便是晴天”,通过感恩视角(对比更严重病例)缓解恐惧。
- 他人协助适应:1 名父亲和 8 名母亲依赖亲友的实际帮助(如儿童活动安排、家务支持),形成 “家庭 - 社会” 协同应对网络。
- 暂时分散注意力:4 名父亲和 14 名母亲通过日常活动(如阅读、工作)短暂抽离负面情绪,但部分母亲(如母亲 26)意识到长期分心可能阻碍问题根本解决。
脱离应对:消极回避的双刃剑策略
- 回避与 distancing:12 名父亲和 19 名母亲采取情感或物理回避(如避免谈论病情、远离医院场景),虽能短期缓解痛苦,但父亲 21 等受访者承认这会延缓心理康复进程,形成 “压抑 - 复发” 循环。
研究结论与干预启示
研究首次系统描述了寻求心理支持父母的应对策略分布:77% 使用初级控制策略,72% 采用次级控制策略,46% 的父亲和 40% 的母亲存在不同程度的脱离应对。这一结果验证了控制模型在慢性病家庭心理研究中的适用性,并为 EJDeR 干预优化提供了直接依据。
基于研究发现,EJDeR 后续开发将强化三大方向:①在行为激活模块中增加社会支持引导内容,弥补现有干预对社交网络利用的不足;②针对父亲群体设计专门模块,通过解构回避应对的危害提升治疗依从性;③引入创伤后应激(PTSS)干预技术,应对长期情绪回避可能引发的心理健康风险。这些调整不仅有助于提升 EJDeR 的干预效果,更为开发适用于其他慢性病家庭的心理支持方案提供了方法论参考。
该研究通过质性数据与理论模型的深度融合,揭示了癌症患儿父母应对压力的复杂心理图景,为 “以家庭为中心” 的肿瘤心理支持体系构建奠定了实证基础。其成果不仅推动了互联网认知行为干预(LICBT)的本土化应用,更提示临床工作者应针对不同性别、应对模式的父母提供个体化支持,最终实现 “父母心理康复 - 患儿预后改善” 的双重目标。