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本综述聚焦历史边缘化种族和族裔群体对死后研究性器官捐赠的认知、参与及顾虑，分析 18 项研究（12,124 名参与者），提炼信息与误解、信任、家庭参与等 5 大影响捐赠决策的关键主题，为提升生物样本库多样性提供策略参考。
研究背景与目的
人类细胞和组织（尤其是死后获取的组织）研究生物样本库对理解人类病理生理功能至关重要，但缺乏不同种族和族裔个体的组织，限制了样本库研究结果的普遍性。本研究旨在评估历史边缘化种族和族裔个体参与死后大脑捐赠研究的障碍和促进因素。
研究方法
检索 PubMed、Embase、Web of Science 和 PsycINFO 数据库（1973 至 2024 年 1 月 1 日）的英文文献，纳入涉及成年参与者（≥18 岁）、探讨实体器官捐赠态度和信念的研究，排除移植用器官捐赠、儿科捐赠等研究。两名作者独立对符合条件的研究进行编码和主题分析。
研究结果
18 项研究（12,124 名参与者，涉及多个种族和族裔）符合纳入标准，其中 16 项（89%）评估了黑人或非裔美国人、西班牙裔或拉丁裔个体对死后大脑捐赠的看法。确定了影响捐赠决策的 5 个主题：
- 信息与误解（16 项研究，89%）：参与者对捐赠过程和生物样本研究目的存在普遍误解，如组织收集和使用方式，多数人表示详细信息（如分步流程）可提高捐赠意愿。文化相关的教育方式（如多样化研究人员、社区讨论）很重要。
- 对研究和医学界的不信任（9 项研究，50%）：对医疗系统的不信任是不愿捐赠的主要原因，历史上对边缘化社区的不公平待遇加剧了这种不信任。但良好的社区关系和研究人员与参与者的信任建立可促进捐赠。
- 家庭参与（9 项研究，50%）：家庭参与既是障碍也是促进因素。部分参与者担心家人不支持捐赠意愿或传统安葬观念冲突，但家人知晓捐赠意愿可减少内疚并促进支持，尤其是在西班牙裔或拉丁裔群体中。
- 宗教和文化信仰（9 项研究，50%）：宗教习俗（如身体完整）和文化观念（如大脑与灵魂的关系）是主要障碍，但提供捐赠对遗体外观和安葬影响有限的信息可缓解犹豫。
- 利他主义（7 项研究，39%）：理解捐赠可造福家庭、后代和社区是重要促进因素，尤其在有阿尔茨海默病家族史的群体中。
讨论与结论
本研究确定的障碍（如不信任、宗教信仰、误解）与移植器官捐赠态度的相关文献一致。克服这些障碍的策略包括：提供文化敏感的捐赠信息、强调透明度和信任建立、早期家庭参与决策、利用社区影响力人物（如宗教领袖）促进参与。未来需要更多研究评估所有器官捐赠的障碍和促进因素，而非仅大脑捐赠，并考虑不同种族和族裔群体的多样性及交叉性（如性别、社会经济地位）。
本综述表明，分享器官捐赠过程的文化敏感信息、让参与者和家庭成员参与共同决策、解决捐赠招募实践的障碍和促进因素，可能增加代表性不足的种族和族裔个体在研究生物样本库中的参与度，为推进慢性病研究和精准医学提供更具多样性的样本基础。
