综述：评估儿童高活动度相关疾病和慢性下肢肌肉骨骼疼痛变化的结果测量：国际卫生专业人员的德尔菲调查

这篇综述通过德尔菲调查法，集结13国44名健康专家的共识，首次确立了针对儿童高活动度相关疾病（hypermobility-associated conditions）和慢性下肢疼痛的核心评估工具集，涵盖疼痛（PedsQL疼痛问卷）、功能（缺课天数）、疲劳（PedsQL多维疲劳量表）和生活质量（PedsQL通用核心量表）四大领域，为临床实践和国际指南制定提供了关键依据。

　　

引言

儿童广泛性关节高活动度（generalized joint hypermobility）指多个关节活动范围异常增大，约20%患儿伴随关节不稳、协调障碍和肌肉骨骼疼痛等症状。Beighton评分（Beighton score）作为常用筛查工具，6/9分及以上提示儿童高活动度，7/9分更适用于儿童期诊断。最新儿科特异性诊断框架将5岁至骨骼成熟期患儿按表型和症状分为三类：单纯高活动度体质、高活动度相关肌肉骨骼问题及可能进展为高活动度相关疾病的群体。

这类患儿常出现多系统症状和下肢疼痛，其中运动后软组织损伤和慢性疼痛尤为突出。纵向研究显示，高活动度患儿发展为慢性疼痛的风险显著高于同龄人，且症状严重影响生活质量（QoL）、参与度和心理健康。然而，临床评估工具的选择长期缺乏共识，20种不同工具曾被用于疼痛、功能、疲劳和QoL的评估，导致研究数据难以整合。

材料与方法

研究采用改良德尔菲法（Delphi survey），历时3个月完成三轮调查。首轮邀请52名来自13国的健康专家（含38%物理治疗师和31%医生）对20种工具进行重要性评级，阈值设为70%专家认可为"重要"或"必需"。次轮筛选出54种工具（含新增42种），末轮由44名专家（85%留存率）对达成共识的9项工具进行优先级排序。

结果

最终核心工具集包括：

• 疼痛领域：儿童版PedsQL疼痛问卷（首位）、视觉模拟评分（VAS）、家长版PedsQL疼痛问卷
• 功能领域：近两周缺课天数（首位）、6分钟步行测试（6MWT）
• 疲劳领域：儿童版PedsQL多维疲劳量表（首位）、VAS疲劳评分、家长版PedsQL疲劳量表
• QoL领域：儿童版PedsQL通用核心量表（唯一共识工具）

值得注意的是，所有优选工具均具备操作简便（<10分钟）、多语言版本和免费获取等临床友好特性，但尚未在高活动度人群中完成特异性验证。

讨论

该研究首次填补了儿科高活动度疾病评估工具的空白。工具集强调患儿自报告优于家长代报告，与新兴循证建议一致。尽管近期验证的SPIDER问卷（针对高活动度多系统症状）和成人版布里斯托高活动度影响问卷（BIHQ）未被纳入，但为未来儿科工具开发指明方向。

局限性包括护理、心理学等领域代表不足，以及70%参与者来自高收入国家。然而，85%的高留存率保障了结论可靠性。研究者建议临床优先使用该核心集，并呼吁开展工具在高活动度人群中的验证研究，为国际指南奠定基础。