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本文聚焦成人脑肿瘤相关人格与行为改变（BTrPBc）管理困境，通过对 22 名澳洲神经肿瘤医护人员的半结构化访谈，运用主题分析揭示系统挑战（如服务缺口、等待名单）、患者 / 照护者因素（如症状演变、非披露复杂性）等障碍，及阶梯式护理、多学科团队（MDT）等促进因素，为优化 BTrPBc 管理提供实证依据。
脑肿瘤（尤其是恶性脑肿瘤）不仅威胁患者生命，还可能因肿瘤对脑区的直接影响或治疗副作用，引发显著的人格与行为改变（BTrPBc），如情绪不稳、攻击性、偏执和社会脱抑制等。这类变化不仅严重影响患者的生活质量，还会给照护者带来巨大负担。然而，目前临床上面临诸多挑战：现有康复指南匮乏，且多为十年前制定的通用建议；神经康复服务资源不足、分布不均，医护人员缺乏针对性培训；患者常因诊断重叠（如同时涉及癌症、脑损伤和精神症状）陷入 “服务缺口”，照护者也因文化观念、羞耻感等不愿披露患者症状。在此背景下，明确医护人员在 BTrPBc 管理中的实际障碍与潜在支持因素，成为优化临床实践的关键。
澳大利亚科廷大学（Curtin University）等机构的研究团队，针对这一未被充分探索的领域展开研究。他们通过质性访谈，深入挖掘神经肿瘤医护人员对 BTrPBc 管理的认知，旨在为构建更有效的支持体系提供实证依据。该研究成果发表于《Neuro-Oncology Practice》，为神经肿瘤领域的心理社会支持研究增添了重要视角。
研究采用解释性描述（interpretive description）的质性研究方法，以整合实施研究框架（CFIR）为理论基础，通过目的抽样和滚雪球抽样，招募了 22 名澳大利亚神经肿瘤医护人员（包括癌症护理协调员、临床心理学家、放疗 oncologist 等），进行半结构化访谈。访谈内容经转录后，运用 NVivo 软件进行归纳性主题分析，识别出障碍与促进因素的核心主题。
研究结果
障碍因素
系统挑战
- “服务缺口” 问题：脑肿瘤患者因同时具备癌症、脑损伤和潜在精神症状的多重特征，难以符合单一科室的服务标准，导致 “无人兜底” 的局面。例如，精神科常因症状源于器质性病变而拒绝介入，康复科则因患者预后不确定而限制服务。医护人员提到，跨科室协作不足，各专业 “各自为战”，严重影响干预的连贯性。
- 等待名单与服务不可及：专科服务（如神经心理评估）等待周期长达数月，而脑肿瘤病情进展迅速，常导致干预时机延误。此外，澳大利亚国家残疾保险计划（NDIS）对脑肿瘤相关残疾的认定标准模糊，患者需经历繁琐的申请流程，且常因 “癌症诊断” 被拒，加剧了资源获取困难。
患者与照护者因素
- “动态损伤” 特性：脑肿瘤引发的症状随疾病进展不断变化，认知功能恶化（如记忆障碍、判断力下降）与人格改变相互作用，增加了干预难度。医护人员指出，部分患者因认知缺陷无法配合心理治疗，导致干预效果有限。
- 非披露的复杂性：照护者常因 “维护患者尊严”“担忧社会评判” 或 “害怕强制医疗介入” 而隐瞒症状，尤其在文化背景保守的家庭中更为显著。此外，患者自身可能因洞察力缺失（anosognosia）而否认症状，导致医护人员难以察觉真实问题。
- 求助态度的障碍：老年患者及文化 / 语言多元群体对心理支持存在抵触，认为 “寻求帮助 = 承认脆弱”。照护者也可能因担心被指责 “照护不力” 而回避沟通困境，导致问题拖延。
促进因素
系统性支持
- 阶梯式护理模式（stepped care model）：主张从基础干预（如照护者教育、环境调整）到专科介入（如药物治疗、神经心理干预）逐步升级，避免过度依赖高资源服务。医护人员建议，初级医护人员应掌握基础筛查工具，以便及时识别需求并分级转诊。
- 多学科团队（MDT）协作：强调神经肿瘤医生、心理学家、康复治疗师等跨专业合作，建立贯穿住院到社区的连续照护路径。例如，定期召开 MDT 会议讨论复杂病例，制定个性化管理方案，可显著提升干预的全面性。
- 专业发展机会：医护人员呼吁加强 BTrPBc 相关培训，尤其是沟通技巧（如如何与认知受损患者交流）和症状归因能力（区分肿瘤进展与心理反应）。临床督导和案例分享被视为提升实践能力的有效途径。
基础设施优化
- 可及的专科随访服务：建立专门的神经肿瘤心理支持团队，提供早期筛查（如确诊时常规评估人格变化）和持续随访，有助于在症状初现时及时介入。
- 最新信息资源：开发通俗易懂的患者教育材料（如 BTrPBc 识别手册、照护者应对指南），并通过线上平台推送，弥补口头沟通的信息流失。
- 照护者支持体系：包括心理辅导、喘息服务（respite care）和线上互助社群，减轻照护负担。研究显示，照护者心理状态直接影响患者症状管理效果。
- 癌症护理协调员（CCC）模式：由专人负责协调全病程照护，作为患者与多科室的 “单一联络点”，可显著减少信息断层。例如，CCC 可协助照护者申请资源、监督干预计划执行，并提供情感支持。
结论与讨论
研究表明，BTrPBc 管理的核心矛盾在于 “动态复杂的临床需求” 与 “静态割裂的服务体系” 之间的不匹配。系统层面需优化资源配置（如明确脑肿瘤患者的康复服务 eligibility）、推动 MDT 标准化；个体层面需通过教育破除 “病耻感”、提升照护者参与度。值得关注的是，阶梯式护理模式与 CCC 角色的结合，为解决服务可及性问题提供了创新路径，但需进一步在临床实践中验证其有效性。
该研究的突破在于首次从医护人员视角系统性解构 BTrPBc 管理的多维挑战，并基于 CFIR 框架提出针对性改进方向。尽管样本以澳大利亚为中心，但其揭示的结构性问题（如专科资源短缺、跨学科协作障碍）具有全球普遍性，对完善脑肿瘤全程管理指南、推动 “以患者为中心” 的照护模式具有重要参考价值。未来研究需进一步纳入患者与照护者视角，并探索数字化工具在 BTrPBc 筛查与干预中的应用潜力。
