多囊卵巢综合征(PCOS)更名国际共识研究：患者与医疗专业人员对临床特征认知及命名变革的纵向调查

为解决多囊卵巢综合征(PCOS)命名与临床特征不符导致的认知偏差问题，澳大利亚国家健康与医学研究理事会(NHMRC)资助团队开展跨国纵向研究。通过7708名患者和医疗专业人员的调查发现，85.6%患者和76.1%专业人员支持更名，"内分泌"和"代谢"成为新名称高频候选词。该研究为PCOS更名国际共识奠定基础，将推动这一复杂综合征的精准认知与多学科管理。

　　

多囊卵巢综合征(PCOS)这个沿用数十年的名称正面临重大变革。这个影响全球12%女性的复杂综合征，其名称却只突出了卵巢"多囊"这一非特异性特征，导致临床认知长期被局限在妇科范畴。事实上，PCOS患者不仅面临月经不规律和不孕问题，更普遍存在胰岛素抵抗、2型糖尿病风险增加3倍、心血管疾病风险升高、非酒精性脂肪肝(NAFLD)以及抑郁焦虑等心理健康问题。令人担忧的是，70%患者未能得到及时诊断，而确诊者中超过20%对PCOS与子宫内膜癌等严重并发症的关联仍缺乏认知。这种"名不副实"的现状，直接影响了研究经费分配、临床诊疗路径和患者健康结局。

澳大利亚国家健康与医学研究理事会(NHMRC)资助的CRE-WHiRL研究中心联合39个国际学术组织，开展了这项跨越8年(2015-2023)、覆盖六大洲的里程碑式研究。通过两次国际调查(参与人数达7708人)和两次专家研讨会，采用改良德尔菲法和名义群体技术等共识构建方法，系统评估了患者和医疗专业人员对PCOS临床特征的认知变化，以及更名的必要性与可行性。研究结果发表在《eClinicalMedicine》上，为这场持续28年的命名争议提供了关键证据。

研究团队采用的核心方法包括：1)纵向在线调查通过Qualtrics平台收集全球患者(n=4246)和医疗专业人员(n=3462)数据；2)改良德尔菲法进行多轮结构化问卷调查；3)名义群体技术工作坊通过Poll Everywhere进行实时投票；4)使用Stata 17进行Likert量表分析和卡方检验。所有流程均通过Monash Health伦理委员会审查。

【研究结果】
临床特征认知：2015年基线调查显示惊人的认知缺口——仅2.8%患者和56.5%专业人员认识PCOS与子宫内膜癌的关联。经过2018和2023两版国际指南推广，2023年调查显示认知显著改善(p<0·001)，如对胰岛素抵抗的认知从55.4%升至93.9%。但仍有20%参与者未能识别PCOS与NAFLD、妊娠并发症的关联。

命名态度分析：2015年已有70%参与者认为现用名称具有误导性(中位数评分4)。2023年数据强化这一共识，85.6%患者和76.1%专业人员支持更名，仅8.1%患者坚持保留原名。名称"PCOS综合征"支持率低，但保留首字母缩写的改良方案获专业人员青睐(中位数4)。

优势劣势评估：90%参与者认为更名将改善多学科诊疗(优势中位数4)，仅27%担忧过渡期混乱(劣势中位数2)。术语"内分泌"(患者支持率86.2%)和"代谢"(79.6%)成新名称核心要素。

【结论与讨论】
这项研究确立了PCOS更名的国际共识基础：1)现用名称造成"卵巢中心主义"认知偏差，导致非生殖特征被系统性忽视；2)更名不会带来预期中的实施障碍，反而可能通过提升认知改善诊疗；3)教育宣传必须与更名同步推进，如通过AskPCOS等已覆盖195国的数字工具。

研究团队已启动三阶段更名路线图：1)2023-2025年通过James Lind Alliance流程确定候选名称；2)与WHO合作更新ICD编码；3)设置3-5年过渡期。这一变革将类比非酒精性脂肪肝(NAFLD)更名为代谢相关脂肪性肝病(MASLD)的成功案例，但面临更大挑战——PCOS涉及生殖内分泌学、代谢病学、皮肤病学等更多学科领域。

值得注意的是，该研究揭示了医学命名演进的科学规律：当疾病认知超越原始命名范畴时，更名成为知识转化的重要载体。对于PCOS这类复杂综合征，一个准确的名称不仅是标签，更是构建多学科诊疗范式的基石。随着更名共识进程的推进，预计将显著改善这一常见但长期被低估的疾病的诊疗现状。