基于经验共设计方法的HIV老年患者互联网适老化虚拟照护模型构建研究

为解决HIV老年患者面临的常规老年照护可及性不足问题，研究人员采用经验共设计(EBCD)方法开展虚拟照护模型研究。通过19名HIV老年患者的三阶段参与式设计，构建出整合个性化沟通、简化技术界面和文化响应实践的原型模型，显著提升隐私保护、弹性排程和跨病种管理支持。该研究为全球首个针对HIV老年群体的适老化虚拟照护方案，发表于《JMIR Aging》，对实现健康老龄化目标具有重要实践价值。

　　

随着抗逆转录病毒治疗(ART)的进步，全球HIV感染者正经历人口老龄化转型，预计2050年50岁以上HIV患者将达20亿。这一特殊群体面临HIV相关并发症与年龄相关疾病(如心血管疾病、骨质疏松、认知障碍)的双重负担，同时承受着HIV污名化与年龄歧视的交叉压力。传统医疗体系存在严重碎片化问题——HIV专科医生往往忽视老年综合评估，而老年科医师又缺乏HIV管理经验。更严峻的是，数字鸿沟(digital divide)使得老年患者在虚拟医疗时代处于双重弱势：67%的农村HIV老年患者因技术障碍无法获得远程医疗服务，语言文化差异进一步加剧了健康不平等。

加拿大研究团队通过社区参与式研究(CBPR)方法，招募19名50岁以上HIV感染者开展三阶段经验共设计(EBCD)。研究采用改良的欣赏式探询4D循环框架(Definition-Discovery-Dream-Design-Destiny)，结合世界咖啡馆(World Café)等创新方法，最终在《JMIR Aging》发表全球首个HIV老年虚拟照护模型。

关键技术包括：(1) 配额抽样确保样本覆盖9个多样性维度(性别/年龄/种族等)；(2) 三阶段混合方法：深度访谈→焦点小组→协同设计工作坊；(3) NVivo软件辅助主题分析；(4) 知识到行动(KTA)框架指导模型转化。所有参与者均来自加拿大安大略省，含74%非英语母语者和71%低收入群体。

研究结果
阶段1：需求识别
访谈揭示四大核心矛盾：患者渴望"一站式"整合服务(如同时处理HIV与骨质疏松)，但现有体系存在专科割裂；数字技术可解决交通障碍，但78%参与者遭遇触屏操作困难；同伴支持缓解孤独感，但过度依赖反映正式服务体系缺失；虚拟问诊节省4小时通勤，但需保留必要面诊。

阶段2：方案构思
焦点小组提出三大创新点：多模态接入(手机/平板/电脑)满足不同技术能力；"技术透明化"要求明确数据流向("不想医生在星巴克讨论我的HIV")；动态提醒系统应对认知衰退导致的预约遗漏。

阶段3：行动规划
世界咖啡馆提炼实施要素：提供文化膳食建议("不是所有人都认识藜麦")；开发非英语培训模块；设立"技术教练"通过固话指导登录；优先使用仿制药降低经济毒性。

该研究突破性地将文化安全(cultural safety)理念融入虚拟老年HIV照护，提出"技术-文化"双适配模型。相比既往研究仅关注技术可行性，该方案首次系统解决数字包容(digital inclusion)问题：通过设备补贴、母语指导和同伴导航三重保障，使虚拟诊疗不再仅是年轻患者的特权。政策层面启示在于：需建立跨专科虚拟协作网络，将老年科医师、HIV专家和文化经纪人纳入统一数字平台。研究局限性在于样本集中于多伦多都会区，未来需在资源匮乏地区验证模型普适性。这项研究为联合国可持续发展目标(SDG3)中"健康老龄化"子目标的实现提供了创新性实施路径。