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帕金森病（PD）临床研究存在少数族裔参与不足问题。研究人员通过社区工作坊，评估少数群体 PD 知识、信任度及研究参与意愿，发现检测类型、访视时长等影响参与，结果为提升 URG 参与度提供依据。
帕金森病（Parkinson’s disease, PD）作为全球第二大常见神经退行性疾病，正随着人口老龄化呈现发病率攀升的严峻态势。截至 2020 年，美国每年约有 9 万名 65 岁以上人群被确诊，且患者群体涵盖所有种族和族裔，其中少数族裔至少占美国 PD 患者的五分之一。然而，长期以来 PD 临床研究存在显著的参与者构成单一化问题，美国 PD 临床试验中不足 10% 的参与者来自少数族裔群体，非西班牙裔白人以外的所有种族和族裔在 PD 研究中均存在历史性代表性不足的状况，这使得研究结果面临无法推广至多元化 PD 患者群体的风险，严重制约了有效治疗手段和疾病修饰疗法的开发进程。在此背景下，揭示这一差异背后的原因，成为提升代表性不足群体（underrepresented groups, URG）在 PD 临床研究中参与度的关键。
为深入探究少数族裔群体在 PD 研究中参与不足的影响因素，来自美国加州大学洛杉矶分校（University of California Los Angeles）和西北大学（Northwestern University）等机构的研究人员，依托芝加哥运动联盟（Chicago Movement Coalition, CMC）这一基于社区参与式研究（community-based participatory research, CBPR）框架的社区 - 学术合作平台，开展了一项准干预性研究。该研究旨在评估少数族裔社区成员对 PD 及研究的知识掌握情况、对医学研究人员的信任度，以及基于不同研究设计因素的参与可能性，进而识别 URG 参与 PD 试验的障碍与促进因素，相关成果发表在《BMC Research Notes》。
研究人员通过与芝加哥地区 8 个服务于 URG 的社区组织合作，于 2021 年 2 月至 11 月期间举办了教育工作坊，采用便利抽样法招募了 18 岁及以上的社区居民（无论是否患有 PD）。参与者在工作坊前后分别完成问卷，前测问卷包含人口学信息、PD 知识评估（5 道多项选择题和 1 道自由回答题）、医学研究人员信任度量表（Trust in Medical Researchers Scale, TIMRS）以及宾夕法尼亚 PD 研究参与调查（Penn PD Research Participation Survey, PPRP）；后测问卷除包含与前测相同的 PD 知识评估、TIMRS 和 PPRP 外，还增设了 3 道工作坊反馈多选题。研究通过 REDCap 平台进行数据收集和管理，参与者完成 surveys 可获得最高 20 美元的补偿。
研究结果
人口学特征
共有 97 人参加工作坊，80 人完成人口学信息填写，以女性（71%）和少数族裔为主，非裔美国人 / 黑人占 37.5%，东亚 / 东南亚裔占 45%。仅 1 名参与者确诊 PD，10.8% 有家庭成员患 PD，近半数（44.2%）认识 PD 患者。
PD 与临床试验知识评估
69% 的受访者能正确识别震颤为 PD 常见早期症状，但分别有 10.9% 和 14.1% 错误地将麻木和记忆 loss 视为常见早期症状。95.6% 能识别 PD 的部分治疗类别（药物、物理治疗、运动），约半数知晓目前 PD 尚无治愈方法（55.9%）和血液检测诊断手段（52.9%），工作坊前后正确回答率无显著提升。26% 的受访者曾参与过临床研究，其中 5% 参与过 PD 或相关症状的试验，非裔受访者在任何学科的临床研究参与率（34.4%）高于亚裔（14.7%）。仅有 8.1% 的受访者此前曾被研究人员或医疗提供者邀请参与 PD 特异性研究。
信任度评估（TIMRS）
对 TIMRS 12 项问题中 6 项的综合分析显示，工作坊后得分高于 24 分（所有问题回答中性时的得分），表明参与者对医学研究人员的信任度较高，且工作坊后信任度有所提升。
研究参与意愿评估（PPRP）
在研究设计因素方面，70% 的受访者在预评估时表示 unlikely 或 very unlikely 参与需要静脉输液的研究，而对需要每日服药的研究，54.2% 表示 unlikely 或 very unlikely 参与。大多数受访者对需要 DNA 检测（预评估 72.61%，后评估 76.19%）或认知测试（预评估 73.24%，后评估 76.19%）的试验持 very likely、likely 或 neutral 态度。在研究 logistics 方面，仅有 12.5% 的参与者 likely 或 very likely 参与每次访视超过 3 小时的研究，后评估时略增至 14.3%；约 19% 的参与者对持续超过一年的面对面研究访视持 likely 或 very likely 态度。促进参与的因素包括提供交通和经济激励，而较长的研究访视时间和持续时间则被视为障碍。
工作坊反馈
38 名参与者回答了工作坊反馈问题，95%（36 人）表示工作坊后对 PD 症状和体征的理解更清晰，89%（34 人）报告 PD 资源知识增加，除 1 人外均对工作坊结构和内容表示满意。
研究结论与讨论
本研究揭示了以黑人和亚裔为主的社区参与 PD 研究的关键障碍与促进因素。障碍主要包括 PD 症状知识匮乏、PD 研究机会 awareness 低，而研究访视时长、侵入性操作（如腰椎穿刺、静脉输液）等研究设计因素也显著影响参与意愿。尽管历史上少数群体对医学研究存在不信任的观点被广泛提及，但本研究发现参与者对医学研究人员的信任度总体较高，提示信任问题可能被过度强调，而诸如交通、经济补偿、以患者为中心的便捷研究设计等可解决的因素才是提升 URG 参与度的关键。
研究强调了社区 - 学术合作在改善 URG 参与 PD 研究中的重要性，通过 CBPR 框架开展的教育工作坊有效提升了参与者对 PD 和研究的认知，增强了信任度。未来干预措施可借鉴这一模式，在服务不足的社区中构建学术 - 社区合作机制和基础设施。尽管研究存在样本量小、便利抽样可能导致偏差、参与者多为非 PD 患者等局限性，但其为理解 URG 在 PD 研究中的参与障碍和促进因素提供了重要依据，呼吁开展更大规模、多中心的研究，以进一步阐明少数群体在医学研究中代表性不足的多重原因，并制定针对性策略提升 PD 临床试验的多样性，确保研究结果能惠及所有 PD 患者群体。
