急性白血病患儿照顾者心理一致感的影响因素及干预策略研究

本研究针对急性白血病(AL)患儿照顾者普遍存在的心理一致感(SOC)低下问题，通过横断面调查揭示其SOC水平与家庭收入、自我效能感(GSES)、社会支持(SSRS)等7个因素的关联性，提出分层心理干预方案，为打破"照顾者-患儿"健康恶性循环提供循证依据。

　　

在儿童恶性肿瘤中，急性白血病(AL)以90-95%的占比高居首位，中国每年新增3-4万病例。漫长的化疗周期（2-2.5年）、高昂的治疗费用和反复感染风险，不仅折磨着小患者，更使照顾者成为"隐形患者"——他们承受着经济重压、社交断裂和持续的心理煎熬。以往研究多聚焦照顾者的抑郁、焦虑等负面情绪，却忽视了心理一致感(Sense of Coherence, SOC)这一关键保护因子。SOC包含可理解性、可管理性和意义感三个维度，就像心理"减震器"，能帮助照顾者将压力转化为可应对的挑战。

苏州大学附属儿童医院的研究团队在《BMC Nursing》发表的研究，首次系统评估了287名AL患儿照顾者的SOC现状。通过SOC-13量表、社会支持评定量表(SSRS)等标准化工具，结合多元线性回归分析，发现照顾者SOC总分仅57.57±11.14（满分91分），65.2%处于低水平。母亲群体的SOC(56.12分)显著低于父亲(62.07分)和祖父母(68.33分)，而家庭月收入>4000元、采用积极应对方式的照顾者表现更优。

【主要技术方法】
研究采用横断面设计，于2023年2-9月通过便利抽样纳入287对AL患儿-照顾者组合。使用一般资料问卷、SOC-13量表、SSRS量表、简易应对方式问卷(SCSQ)和一般自我效能量表(GSES)收集数据，采用SPSS进行t检验、方差分析、Pearson相关和逐步多元回归分析。

【研究结果】

1. 单因素分析：
   照顾者性别(t=4.054)、与患儿关系(F=10.018)、家庭月收入(F=11.801)等10个因素与SOC显著相关。患儿临床风险分级(F=3.416)、自理能力(F=4.738)和是否复发(t=3.699)也产生影响。

2. 双变量分析：
   SOC与积极应对方式(r=0.695)、自我效能感(r=0.465)呈强正相关，与消极应对方式(r=-0.384)负相关。

3. 多元回归模型：
   七个预测因子共同解释58.1%的变异量：积极应对方式(β=0.528)、自我效能感(β=0.181)、家庭月收入(β=0.128)是主要促进因素，而女性性别(β=-0.267)是风险因素。

【结论与意义】
该研究揭示了AL患儿照顾者SOC的"三重脆弱性"：女性主导照护、低收入家庭和消极应对模式形成叠加风险。创新性提出"医院-社区-家庭"联动干预框架：
1）针对母亲群体开展认知行为治疗(CBT)小组，改善意义感维度（均分4.66±1.09）；
2）为月收入<1000元家庭设计"财务-心理"双援助包；
3）通过患儿自理能力培训（完全自理组SOC达61.70分）间接减轻照顾负担。

这项研究将SOC理论首次应用于AL照护领域，其建立的预测模型(R²=0.581)为精准心理干预提供了靶点。特别是发现祖父母较高的SOC(68.33分)提示可开发"隔代照护支持计划"，这对中国独生子女政策下的癌症家庭具有特殊价值。未来需通过数字健康工具（如SOC监测APP）实现干预措施的动态优化。