新西兰老年人对共享常规健康数据的态度研究：伦理考量与社区贡献的质性分析

为解决老年群体（尤其痴呆患者）常被排除在健康研究之外的问题，Engelina Groenewald团队通过28例半结构化访谈，探究新西兰奥克兰地区老年人对共享去标识化健康数据的接受度。研究发现：参与者普遍支持数据共享以促进科研（如AI应用）和服务改进，但担忧私营企业滥用数据，并强调文化尊重（如毛利传统）和伦理透明。该研究为老年健康数据利用提供了关键伦理框架，发表于《BMC Medical Ethics》。

　　

随着全球老龄化加剧，痴呆等神经退行性疾病的负担日益沉重。然而，老年群体（尤其是认知障碍患者）常因"无法知情同意"的刻板印象被排除在健康研究之外，导致循证医学证据缺口。更矛盾的是，这类人群恰恰是医疗资源的主要使用者。如何在不侵犯权益的前提下，利用常规健康数据（如电子病历）填补研究空白？新西兰奥克兰大学Engelina Groenewald团队在《BMC Medical Ethics》发表的研究给出了答案。

研究团队采用质性研究方法，从326名55岁以上健康服务使用者中筛选28人进行Zoom半结构化访谈，通过Whisper语音转录技术分析数据。样本以欧洲裔为主（25/28），含1名毛利人和1名斐济印度裔，平均年龄74岁，6人有痴呆照护经验。

研究结果揭示三大主题：

1. 数据共享的益处
   参与者视共享为"生命遗产"，认为能帮助他人（"我88岁了，数据是我存在的延续"）、促进医疗进步（"任何研究都是好研究"），并体现个人品格（"母亲生前就愿捐献大脑"）。值得注意的是，92.9%支持在失能后沿用其先前意愿。

2. 核心担忧
   私营企业盈利动机引发强烈不信任（"制药公司全球最赚钱"），数据准确性（如误标吸烟史）和潜在后果（驾照吊销、保险歧视）也是焦点。有参与者警惕政府借数据"控制民众"，呼应新冠时期的争议。

3. 伦理期待
   93%要求严格去标识化，部分希望事前告知（非强制同意）。毛利文化尊重成共识（"遗骸神圣不可侵犯"），且期待利益反哺（"若药企盈利，应给医院折扣"）。

结论与意义
该研究首次揭示老年人对数据共享的复杂态度：既渴望贡献社会（"没有研究就没有进步"），又要求制度保障。这种"贡献伦理"挑战了传统知情同意范式，建议建立动态授权机制。在AI医疗爆发背景下，研究为平衡科研效率与文化安全（如毛利Tikanga原则）提供了模板。正如一位参与者所言："透明才能赢得公众信任——我们都在为共同福祉努力。"

（注：研究获新西兰健康研究委员会HRC#20/1182资助，伦理批号AH22266）