基于健全心灵模型的精神护理项目对白血病患儿母亲自我效能及照护负担的影响研究

为探讨精神护理项目对白血病患儿母亲自我效能与照护负担的影响，研究人员开展随机临床试验。结果显示，基于 “Sound heart” 模型的干预可显著提升自我效能、降低负担，二者呈负相关（r=-0.678，P<0.001），为临床照护提供新路径。

　　在儿童健康领域，白血病如同笼罩在家庭上空的阴霾，不仅威胁着患儿的生命，也让承担主要照护责任的母亲们陷入身心双重困境。据统计，伊朗儿童白血病发病率高达 94.91/100 万人口，远高于全球平均水平。这些母亲在长期照护中面临着巨大的照护负担（caregiver burden）—— 一种因患者照护需求与自身资源、社会角色失衡引发的生物 - 心理 - 社会应激反应，同时其自我效能（self-efficacy），即对自身满足患儿照护需求能力的信念，也逐渐被压力消磨。已有研究表明，照护负担与自我效能呈显著负相关，高负担往往伴随低自我效能，进而引发焦虑、抑郁等心理问题，形成恶性循环。如何帮助这些母亲突破困境，成为临床与科研亟待解决的难题。

为探寻有效的干预方案，设拉子医科大学（Shiraz University of Medical Sciences）的研究团队将目光投向本土化的精神护理模式。在伊朗文化背景下，“健全心灵（Sound heart）” 模型因其与伊斯兰宗教文化的深度契合，成为精神护理领域的重要探索方向。该模型强调通过修复个体与神、他人、自我及宇宙的四重精神关系，培育内心的平静、希望与爱，从而增强应对生命挑战的心理韧性。研究团队推测，基于该模型的精神护理项目可能为白血病患儿母亲提供独特的心理支持，提升其自我效能并减轻照护负担。这项研究成果发表在《BMC Psychology》，为困境中的照护者带来了新的希望。

研究人员采用随机临床试验（randomized clinical trial, RCT）的严谨设计，在设拉子医科大学附属伊玛目礼萨教育专科及亚专科诊所的化疗科展开研究。研究对象为 64 名 6-12 岁白血病患儿的母亲，通过计算机随机分配将其分为干预组（32 人）与对照组（32 人）。干预组接受基于 “健全心灵” 模型的个体化精神护理项目，包含 4 次面对面 sessions（每次 30-45 分钟）及 4 周随访，内容涵盖：①与神的关系：引导祈祷、倾诉困境中的特殊祷文、强化对神圣力量的信任；②与人的关系：培养沟通技巧、倡导宽恕与善意；③与宇宙的关系：通过观察自然（如植物、聆听鸟鸣水声）获得心灵慰藉；④与自我的关系：接纳情感表达、践行自我关怀。对照组则接受常规护理。研究通过《照护者自我效能量表》（Cronbach's α=0.91）和《照护负担量表》（Cronbach's α=0.89）在干预前后收集数据，采用 SPSS 21 进行统计学分析，包括独立样本 t 检验、配对 t 检验及 Pearson 相关分析。

研究结果

1. 基线特征与组间均衡性

干预前，两组母亲在婚姻状况、教育水平、子女数量、患儿病程等人口学特征上无显著差异（P>0.05），确保了研究的可比性。

2. 自我效能的动态变化

干预组母亲干预后的自我效能总分（259.03±25.94）较干预前（213.96±37.18）显著提升（P<0.001），而对照组干预前后无显著变化（P=0.169）。组间比较显示，干预后干预组自我效能得分显著高于对照组，差异具有统计学意义（95% CI：-80.37,-57.74，P<0.001），效应量 Cohen's d 达 3.05，表明干预效果显著。

3. 照护负担的干预效应

干预组干预后照护负担总分（48.40±7.60）较干预前（71.31±15.36）显著降低（P<0.001），对照组虽略有下降（63.71±12.04 vs. 68.74±13.24，P=0.024），但降幅远小于干预组。组间差异分析显示，干预后干预组照护负担得分显著低于对照组（95% CI：10.34,20.28，P<0.001），效应量 Cohen's d 为 1.5，提示干预对减轻照护负担具有实质性影响。

4. 自我效能与照护负担的相关性

无论干预组还是对照组，干预前自我效能与照护负担均呈显著负相关（干预组 r=-0.590，P<0.001；对照组 r=-0.536，P=0.002）。干预后，干预组该负相关性进一步增强（r=-0.604，P<0.001），而对照组相关性无统计学意义（r=0.073，P=0.691），表明精神护理项目可能通过提升自我效能这一中介变量，进一步缓解照护负担。

结论与讨论

本研究证实，基于 “健全心灵” 模型的精神护理项目是改善白血病患儿母亲心理状态的有效干预手段。其核心价值在于：①从文化适配性出发，将精神护理与本土宗教哲学结合，为照护者提供符合其信仰体系的心理支持，这种 “文化定制化” 干预更易被接受与内化；②通过四重精神关系的修复，构建了多维心理干预框架 —— 与神的关系赋予困境以神圣意义，缓解焦虑；与人的关系拓展社会支持网络；与自然的连接促进正念与放松；与自我的和解增强心理弹性，最终形成自我效能提升与负担减轻的良性循环。

研究结果与既往基于 “健全心灵” 模型的研究形成有力呼应：Salimzadeh 等发现该模型可提升阿尔茨海默病患者照护者的自我效能，Edraki 等证实其能降低早产儿母亲的焦虑，Asadzandi 等则在癌症患儿家庭中观察到照护负担的显著减轻。这些证据共同表明，该模型具有跨疾病类型的普适性，尤其适用于宗教文化深厚、家庭照护责任高度集中的社会环境。

值得注意的是，尽管研究中对照组因信息渗漏等因素出现小幅负担下降，但干预组的效应量仍显著优于对照组，凸显了精神护理项目的独特价值。然而，研究也存在样本量较小、干预效果随访周期较短等局限性，未来需开展多中心、大样本研究，并延长观察期以评估长期效应。此外，结合质性研究深入挖掘母亲们的主观体验，可进一步揭示精神护理发挥作用的内在机制。

在临床实践层面，本研究为医护人员提供了极具操作性的干预范式：通过系统化的精神护理培训，帮助照护者建立与信仰体系联动的心理应对策略，这不仅能提升其照护能力，更能从根本上改善其生命质量。正如研究团队所呼吁的，将 “健全心灵” 模型纳入儿科肿瘤照护的常规方案，或许能为深陷照护泥潭的母亲们点亮一盏心灵之灯，让她们在科学治疗之外，获得精神层面的滋养与疗愈。这种 “生物 - 心理 - 社会 - 精神” 的全人照护模式，正是现代医学向人性化回归的重要体现。