医患协同设计EQ-5D-Y-5L儿科患者报告结局测量工具在门诊护理中的创新应用研究

为解决儿科门诊护理中患者报告结局测量工具(P-PROMs)临床转化不足的问题，澳大利亚研究团队通过医患协同设计方法开发了"P-PROM ROCK Program"。该研究创新性地整合EQ-5D-Y-5L量表，设计出包含患者教育、临床决策支持等六大要素的实施方案，显著提升了P-PROMs在临床诊疗中的实用价值，为儿科个性化医疗提供了新范式。

　　

在当代儿科医疗实践中，如何准确捕捉患儿的主观健康体验始终是个难题。虽然患者报告结局测量工具(PROMs)在成人医疗中已广泛应用，但专门针对儿童的P-PROMs在临床转化中却面临独特挑战——孩子们难以准确表达不适，家长代述存在偏差，而繁忙的儿科门诊又缺乏有效工具来系统收集这些关键信息。更棘手的是，现有P-PROMs往往设计复杂，临床工作者不知如何解读数据，最终导致这些宝贵的一线健康信息沦为"抽屉数据"。

澳大利亚墨尔本大学等机构的研究团队敏锐捕捉到这一痛点，他们选择EQ-5D-Y-5L这个新型儿科通用P-PROM作为突破口。这个仅含5个维度的简洁工具（包括行动能力、自我照顾、日常活动、疼痛/不适和焦虑/抑郁）配合视觉模拟评分(EQ VAS)，理论上能快速捕捉2-18岁儿童的健康状态。但研究团队清醒认识到：工具本身只是起点，如何让它真正"活"在临床工作流中才是关键。

这项发表在《Quality of Life Research》的研究创新性地采用双框架指导的协同设计方法。一方面运用公共服务设计的七步协同框架确保流程严谨，另一方面借助双钻石模型(发现-定义-开发-交付)激发创意。研究团队召集了11名医疗服务提供者（医生、护士、电子病历专家）、3名患儿家长和2名青少年患者，通过5场创意工作坊、9次反馈会和2轮优化会，共同打磨出一套名为"P-PROM ROCK Program"的整合解决方案。

关键技术方法包括：(1)采用多利益相关方协同设计框架，整合医护人员、患儿及家长意见；(2)运用案例情景模拟和可视化设计活动优化EQ-5D-Y-5L数据展示方式；(3)通过模拟医患问诊测试原型可行性；(4)基于皇家儿童医院电子病历系统(Epic)进行技术适配。所有参与者均来自澳大利亚三级儿科医院门诊系统，涵盖内分泌、哮喘、神经科等多个专科。

研究结果呈现四大创新突破：

1. 评分与展示设计
突破传统经济评估中使用的单一汇总评分，团队创新设计双维展示系统：即时数据采用表格形式清晰呈现五个维度原始回答（如"行动能力：有些困难"），纵向追踪则转化为五条趋势线。值得注意的是，团队颠覆性地将计分方向反转——图中高点代表更好健康状态，这更符合临床直觉。患儿/家长还可自主标记想讨论的维度，该标记会以黄底红字形式醒目提示医生。

2. 临床工作流整合
创造性地将P-PROMs收集节点嵌入预约系统，患儿可在就诊前7天通过患者门户(Epic MyChart)或现场纸质版完成。系统设置三重提醒机制（7天前、2天前、候诊时），确保数据采集不遗漏。数据直接嵌入医生工作站的两个关键界面：门诊视图显示当次评估，汇总视图展示历史趋势。

3. 分层响应支持系统
针对临床最棘手的"发现问题后怎么办"，团队设计出颜色编码的三级响应体系：蓝色资源包（含社区支持信息）自动推送给完成评估的家庭；红色应急指南帮助医生处理紧急情况；临床决策支持工具则用"定位-识别-讨论-行动"四步法，指导医生高效利用P-PROMs数据。

4. 使用者赋能方案
为避免专业术语造成的心理负担，工具被重新命名为"健康追踪问卷"。配套开发了卡通视频版使用指南，用青少年语言解释："这不是考试，只是帮你告诉医生哪些方面需要关注"。家长特别强调："知道可以自己决定讨论重点，填写时压力小了很多"。

这项研究的创新价值体现在三个维度：方法学上，首次系统报道了包含患儿在内的P-PROMs协同设计全过程；临床上，破解了"采集-解读-响应"的全链条难题；技术上，实现了与主流电子病历系统的无缝对接。正如讨论部分强调的，该方案最核心的突破在于转变思维——从"为采集数据而问"转向"为临床行动而问"。

研究也存在一定局限：样本以英语使用者为主，且未测试在初级医疗机构的适用性。但正如研究者Renee Jones等指出的，这套方法论为全球儿科PROMs实施提供了可复制的模板。未来研究可探索其在慢性病管理、疗效评估等场景的拓展应用，让更多患儿的主观体验真正成为临床决策的"指南针"。