临床反馈系统在造口护理中的应用：患者随访咨询体验的质性研究及其对个性化医疗的启示

为解决造口患者术后适应难题，挪威研究团队开展了一项关于临床反馈系统(CFS)在造口护理中常规应用的质性研究。通过访谈27名患者，发现CFS能促进敏感话题沟通、提升健康状态监测效率，并增强患者参与度。该研究发表于《Journal of Patient-Reported Outcomes》，为个性化医疗实践提供了重要证据，提示持续使用CFS可优化造口护理质量。

　　

造口手术每年影响着全球数百万患者，但术后适应过程常伴随生理、心理和社会层面的多重挑战。从泄漏、异味管理到身体形象重塑和社交障碍，患者面临的问题复杂多样。尽管造口护理护士(SCN)在专业医疗随访中扮演关键角色，但传统咨询模式难以系统捕捉患者的隐性需求，尤其是涉及性健康、自尊等敏感话题时。挪威西部应用科学大学与福尔德医院信托的研究团队注意到这一空白，开发了首个造口适应临床反馈系统(CFS)，旨在通过患者报告结局(PROMs)优化随访流程。

这项发表在《Journal of Patient-Reported Outcomes》的研究，采用质性设计探索了27名造口患者使用CFS的体验。研究人员通过半结构化访谈收集数据，运用反射性主题分析法提炼核心发现。样本覆盖不同年龄、造口类型和术后时间的患者，确保结论的多样性。

关键方法
研究团队采用六阶段反射性主题分析(RTA)，由第一作者Lill Anette Juvik主导编码，与患者用户代表共同验证主题。数据来自四家医院门诊，SCN协调招募以确保样本多样性。访谈平均72分钟，聚焦CFS在咨询中的沟通效用、健康监测价值等维度。

研究结果

1. 咨询中信息的显性与隐性使用
患者观察到SCN以两种方式运用CFS数据：显性引用（直接讨论问卷条目）和隐性引导（间接切入关键问题）。可视化报告（如柱状图）增强了患者对自身状况的认知。一名40余岁女性描述："当护士基于我的红色预警分数（低适应评分）展开讨论时，我感到问题被真正重视"。但部分患者（尤其是新启用CFS的医院）认为SCN仍依赖专业判断而非系统数据。

2. 敏感话题对话的跳板
86%受访者指出CFS降低了讨论性功能、体像困扰的尴尬感。屏幕展示成为视线焦点，减少直接对视的压力。一名30余岁女性坦言："通过表格预先回答后，谈论私密问题变得自然"。但患者期望SCN更主动发起这类对话，而非等待患者提及。

3. 健康状态变化的保障感
纵向比较功能令患者发现自身未察觉的改善。一名50余岁男性提到："初期全红图表逐渐转绿，这种视觉反馈给了我掌控感"。SCN的专业解读与CFS的客观记录形成双重保障，尤其在发现潜在并发症方面。

4. 效用依赖使用连续性
理解CFS目的且经历多次使用的患者报告更高参与度。共享决策案例中，患者能明确表达需求："我们共同决定下次随访重点"。但健康素养较低者获益有限，提示需配套教育措施。

结论与意义
该研究首次证实CFS在造口护理中实现"灵活、投入、以人为中心"随访的潜力。其核心价值在于：① 结构化工具突破敏感话题沟通壁垒；② 动态监测弥补患者自我评估盲区；③ 可视化数据提升治疗参与感。但差异化的SCN应用方式（显性/隐性）提示需要标准化培训，而新启用医院的实施障碍呼吁关注资源配置。未来研究应探索SCN视角，并开展长期疗效评估。

这项成果为慢性病管理的数字化干预提供了范本，特别是如何将患者主观体验转化为临床行动点。随着挪威医疗当局推动PROMs常规化，CFS或将成为连接专业护理与个体化需求的桥梁，重塑造口患者的适应旅程。