护士主导的在线支持项目对多发性硬化症患者疲劳、睡眠及生活质量的干预效果研究

为解决多发性硬化症（MS）患者普遍存在的疲劳、睡眠障碍及生活质量下降问题，土耳其伊斯坦布尔大学的研究团队开展了一项护士主导的在线支持项目（为期5周），通过疲劳严重程度量表（FSS）、匹兹堡睡眠质量指数（PSQI）和EQ-5D生活质量量表评估干预效果。结果显示，患者疲劳（FSS评分降低0.82分，p=0.008）和睡眠质量（PSQI改善，p=0.026）显著改善，步数增加（p=0.001），表明该方案在资源有限场景中具有可行性。研究为MS症状管理提供了新思路，发表于《BMC Neurology》。

　　

多发性硬化症（MS）是一种以中枢神经系统脱髓鞘为特征的慢性疾病，全球约280万人受其困扰。患者常被疲劳、睡眠障碍等问题折磨，生活质量大幅下降。尽管药物和非药物干预手段多样，但如何高效、可持续地缓解症状仍是临床难题。尤其在医疗资源有限的地区，传统面对面干预的可行性备受挑战。

针对这一痛点，土耳其伊斯坦布尔大学的研究团队设计了一项创新性研究：通过护士主导的在线支持项目，探索数字化干预对MS患者症状管理的潜力。这项发表在《BMC Neurology》的研究，不仅验证了远程医疗在神经康复领域的应用价值，更为资源匮乏地区的MS管理提供了新范式。

研究采用五项关键技术方法：1）基于Zoom平台的10次实时在线课程（内容涵盖疲劳认知、能量管理等）；2）每周电话随访（10-15分钟/次）强化干预依从性；3）使用疲劳严重程度量表（FSS）和匹兹堡睡眠质量指数（PSQI）量化症状改善；4）通过患者自报步数客观评估活动能力；5）采用EQ-5D量表（含视觉模拟评分VAS）追踪生活质量变化。研究对象为30名18-60岁的复发缓解型MS患者（RRMS），基线评估显示EDSS（扩展残疾状态量表）评分≤5分。

主要结果

1. 疲劳改善显著且持久：与基线（T0）相比，干预后（T2）FSS评分从5.2降至4.9（p=0.005），3个月随访（T3）进一步降至4.1（p=0.002）。66.7%患者达到最小临床重要差异（MCID≥0.45分）。
2. 步数增加印证疲劳缓解：日均步数从5000步升至7000步（p=0.001），表明主观感受与客观指标一致。
3. 睡眠质量提升：PSQI总分在6个月随访时较基线降低（p=0.026），但改善幅度小于疲劳指标。
4. 生活质量趋势性改善：EQ-5D症状评分无统计学差异，但VAS评分呈现上升趋势（p=0.085）。

亚组分析发现：女性（FSS降低0.6分，p=0.005）、失业者（步数增加1050步/日，p=0.005）和非吸烟者（FSS降低0.8分，p=0.006）获益更显著，提示个体化干预的必要性。

这项研究首次将步数监测整合到MS远程管理中，证实护士主导的在线干预能同时改善主观症状（疲劳、睡眠）和客观功能（活动能力）。尽管生活质量提升未达统计学显著性，但VAS的积极趋势暗示长期干预可能带来更全面获益。研究者Gizem Yagmur Yal^cin团队特别指出，该方案成本低廉且易于推广，对发展中国家MS护理具有重要参考价值。

讨论部分强调了两点突破：一是验证了"教育+随访"模式的可持续性（效果维持6个月），二是揭示了数字化干预对特定人群（如女性、低活动量患者）的精准价值。局限性包括缺乏对照组和客观疲劳指标，未来需扩大样本并延长随访。这项研究为MS症状管理开辟了新路径，也为其他慢性病的远程干预提供了方法论借鉴。